Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V.
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Beschreibung der Patientenorganisation
Das Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V. ist ein gemeinnütziger Verein von Betroffenen, Angehörigen und Ärzten. Der bundesweit tätigen Selbsthilfeorganisation mit 30 Regionalgruppen haben sich mittlerweile ca. 2500 Patienten angeschlossen. Das Netzwerk ist Ansprechpartner und Kontaktadresse für Patienten mit folgenden seltenen Erkrankungen, deren Diagnose und Behandlung oft sehr komplex ist: Morbus Cushing, Prolaktinom, Akromegalie, hormoninaktive Hypophysenadenome, Diabetes insipidus, Morbus Addison, Hypophyseninsuffizienz, Morbus Conn sowie MEN 1. Der Vorstand ist mit Betroffenen besetzt und wird von einem wissenschaftlichen Beirat von Fachärzten unterstützt. Für Patienten, Angehörige, öffentliche Institutionen und Therapeuten hat der Verein eine Vielzahl von krankheitsbezogenen Broschüren erstellt. Zweimal im Jahr erscheint die renommierte Verbandszeitschrift GLANDULA. Das Netzwerk fördert und veranstaltet auch Patientenkongresse, Seminare und Weiterbildungsmaßnahmen für Betroffene und Ärzte und unterstützt die medizinische Forschung.
Mitglieder und Betroffene können den Verein Montag bis Donnerstag von 8:00 - 12:00 Uhr telefonisch erreichen.
Mitglieder und Betroffene können den Verein Montag bis Donnerstag von 8:00 - 12:00 Uhr telefonisch erreichen.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Internes Forum
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 12
Paragangliom, sezernierendes sporadisches
Cushing-Krankheit
Hyperaldosteronismus, primärer, seltener
Neoplasie, endokrine multiple
Neoplasie, endokrine multiple, Typ 2
Multiple endokrine Neoplasie Typ 2A
Adenom, Aldosteron-produzierendes
Multiple endokrine Neoplasie Typ 2B
Nebenniereninsuffizienz, akute
Cushing-Syndrom durch ektopische ACTH-Produktion
Cushing-Syndrom durch bilaterale makronoduläre Nebennierenhyperplasie
Cushing-Syndrom, ACTH-unabhängiges
Cushing-Syndrom, ACTH-abhängiges
Seltene Krankheit mit Cushing-Syndrom als Hauptmerkmal
Neoplasie, endokrine multiple, Typ 4
Paragangliom, nicht-funktionelles
Nebennierenkrankheit, seltene
Kraniopharyngeom
Akromegalie
Hypophysenfunktionsstörung
Cushing-Syndrom, endogenes
Nebenniereninsuffizienz, primäre
Adrenales Cushing-Syndrom
Neoplasie, endokrine multiple, Typ 1
Diabetes insipidus, kongenitaler zentraler
Hypophysenhormon-Mangel, tumorbedingter
Hypophysenhormon-Mangel, erworbener
Addison-Krankheit
Phaeochromozytom, sporadisches
Hypophysenfunktionsstörung durch Empty-Sella-Syndrom
Diabetes insipidus, nephrogener
Adrenogenitales Syndrom
Cushing-Syndrom
Hypophysentumor
Tumor, adrenaler/paraganglialer
Tumor, multipler polyglandulärer
Regionale Ansprechpartner 39
| # | Ansprechpartner |
|---|---|
| 1 |
Regionalgruppe LübeckChrista Knüppel |
| 2 |
Regionalgruppe Frankfurt/MainWerner Mieskes |
| 3 |
Ansprechpartner für Morbus ConnChristian Schneider |
| 4 |
Regionalgruppe DortmundChrista Brüne |
| 5 |
Regionalgruppe Vorpommernc/o Geschäftsstelle |
| 6 |
Regionalgruppe Köln / BonnHerr Helmut Kongehl |
| 7 |
Regionalgruppe Weser-EmsWalter Neuhaus |
| 8 |
Regionalgruppe SachsenMonika Poliwoda |
| 9 |
Österreich: Regionalgruppe LinzRudolf Hopf |
| 10 |
Regionalgruppe MünchenMarianne Reckeweg |
| 11 |
Regionalgruppe AugsburgRosa Milde |
| 12 |
Regionalgruppe OsnabrückWerner Rosprich |
| 13 |
Ansprechpartner für MEN 1 (multiple endokrine Neoplasie Typ 1)Petra Brügmann |
| 14 |
Regionalgruppe WürzburgSandra Heilig |
| 15 |
Regionalgruppe MagdeburgVeronika Meyer |
| 16 |
Regionalgruppe HITS UlmMichael Zinz (Ansprechpartner Schädel-Hirn-Trauma) |
| 17 |
Regionalgruppe WürzburgClaudia Faust |
| 18 |
Regionalgruppe Regensburg/LandshutGabriele Mirlach |
| 19 |
Regionalgruppe KielWolfgang Gaßner |
| 20 |
Regionalgruppe Bad HersfeldLoredana Diegel |
| 21 |
Regionalgruppe BerlinElke Feuerherd |
| 22 |
Regionalgruppe ErlangenBrigitte Martin |
| 23 |
Regionalgruppe GießenPeter Born |
| 24 |
Regionalgruppe SaarbrückenGerhard Hirschmann |
| 25 |
Regionalgruppe StuttgartGertrud Nürnberger |
| 26 |
Regionalgruppe HamburgNils Kaupke |
| 27 |
Regionalgruppe HannoverDr. phil. Hermann Oldenburg |
| 28 |
Regionalgruppe Weser-EmsGertrud Hellbusch |
| 29 |
Österreich: Regionalgruppe Wien, MarienkronSr. Mirjam Dinkelbach |
| 30 |
Regionalgruppe ThüringenBarbara Bender |
| 31 |
Regionalgruppe Köln / BonnFrau Margret Schubert |
| 32 |
Regionalgruppe OsnabrückElfriede Gertzen |
| 33 |
Regionalgruppe Rhein-NeckarMirjam Kunz |
| 34 |
Regionalgruppe IngolstadtMaja Zawadzki |
| 35 |
Regionalgruppe Bremen |
| 36 |
Regionalgruppe UlmAnnemone Kaufmann |
| 37 |
Regionalgruppe Bielefeld / MindenHilde Wiltken-Holthaus |
| 38 |
Regionalgruppe AachenHeinz Claßen |
| 39 |
Regionalgruppe NeubrandenburgSteffen Bischof |
11.00382095000000149.4620604Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V.
Zuletzt bearbeitet:
27.09.2023