se-atlas

Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

se-atlas

Le se-atlas - Atlas des soins de santé pour les personnes atteintes de maladies rares a été développé dans le cadre du Plan d'action national pour les personnes atteintes de maladies rares. Au départ, le se-atlas a été financé sur une période de quatre ans par le ministère fédéral de la santé.
Depuis lors, la plateforme d'information en ligne se-atlas offre un aperçu des possibilités de soins pour les personnes atteintes de maladies rares en Allemagne. Les différents établissements de soins et les associations de patients pour les maladies rares sont visualisés sur une carte interactive ainsi que sous la forme d'une liste

L'atlas des soins s'adresse aux personnes concernées, aux proches, aux médecins, au personnel non médical et aux parties intéressées.

Les établissements de soins et les associations de patients présentés dans le se-atlas sont principalement basés sur les collections de données existantes qui sont rassemblées dans le se-atlas. Depuis la publication du se-atlas en 2015, l'ensemble des données continue de s'accroître. Le retour d'information des utilisateurs est un support important. Pour assurer la qualité des données, nous essayons de nous positionner le plus largement possible et de répartir la responsabilité et la maintenance sur plusieurs épaules. Il convient de mentionner tout particulièrement les centres pour les maladies rares et les organisations d'entraide, auxquels nous confions des fonctions spéciales dans le se-atlas.

se-atlas-Team

realisation se-atlas.de

Dr. Holger Storf
Dr. Holger Storf
Direction / Conception
Johanna Schäfer
Johanna Schäfer
Conception / Rédaction
Niels Tegtbauer
Niels Tegtbauer
Réalisation technique
Michaela Neff
Michaela Neff
Réalisation technique
Manuela Till
Manuela Till
Étudiant assistant

Partenaire du projet

Chef du consortium

Logo: Medical Informatics Group

Autres partenaires

Logo: Universitätsklinikum Frankfurt
Logo: Orphanet
Logo: Achse Online e.V.
Logo: Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen

Anciens

  • Michael Wiedemann (MIG, Frankfurt)
  • Wulf Pfeiffer (MIG, Frankfurt)
  • Tobias Hartz (IMBEI, Mainz)
  • Arthur Michel (IMBEI, Mainz)
  • Raphael Melloni (IMBEI, Mainz)
  • Christian Eberhard (IMBEI, Mainz)
  • Charlotte Schröder (MIG, Frankfurt)
  • Naima El Ouenjli Hernandez (MIG, Frankfurt)
  • Anila Ahmed (FRZSE, Frankfurt)
  • Benjamin Peschke (ZSE Tübingen, Tübingen)
  • Anniki Knop (ZSE Tübingen, Tübingen)
  • Lisa Biehl (ACHSE e.V., Berlin)
  • Annette Pfalz (FRZSE, Frankfurt)