se-atlas

Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

se-atlas

Le se-atlas - Atlas des soins de santé pour les personnes atteintes de maladies rares a été développé dans le cadre du Plan d'action national pour les personnes atteintes de maladies rares. Au départ, le se-atlas a été financé sur une période de quatre ans par le ministère fédéral de la santé.
Depuis lors, la plateforme d'information en ligne se-atlas offre un aperçu des possibilités de soins pour les personnes atteintes de maladies rares en Allemagne. Les différents établissements de soins et les associations de patients pour les maladies rares sont visualisés sur une carte interactive ainsi que sous la forme d'une liste

L'atlas des soins s'adresse aux personnes concernées, aux proches, aux médecins, au personnel non médical et aux parties intéressées.

Les établissements de soins et les associations de patients présentés dans le se-atlas sont principalement basés sur les collections de données existantes qui sont rassemblées dans le se-atlas. Depuis la publication du se-atlas en 2015, l'ensemble des données continue de s'accroître. Le retour d'information des utilisateurs est un support important. Pour assurer la qualité des données, nous essayons de nous positionner le plus largement possible et de répartir la responsabilité et la maintenance sur plusieurs épaules. Il convient de mentionner tout particulièrement les centres pour les maladies rares et les organisations d'entraide, auxquels nous confions des fonctions spéciales dans le se-atlas.

se-atlas-Team

realisation se-atlas.de

Dr. Holger Storf
Prof. Dr. Holger Storf
Direction / Conception
Johanna Schäfer
Johanna Schäfer
Conception / Rédaction
Niels Tegtbauer
Niels Tegtbauer
Réalisation technique
Manuela Till
Manuela Till
Étudiant assistant
Anciens
  • Sabrina Walter (IMI, Frankfurt)
  • Carolin Angerer (IMI, Frankfurt)
  • Michael Wiedemann (IMI, Frankfurt)
  • Wulf Pfeiffer (IMI, Frankfurt)
  • Tobias Hartz (IMBEI, Mainz)
  • Arthur Michel (IMBEI, Mainz)
  • Raphael Melloni (IMBEI, Mainz)
  • Christian Eberhard (IMBEI, Mainz)
  • Charlotte Schröder (IMI, Frankfurt)
  • Naima El Ouenjli Hernandez (IMI, Frankfurt)
  • Anila Ahmed (FRZSE, Frankfurt)
  • Benjamin Peschke (ZSE Tübingen, Tübingen)
  • Anniki Knop (ZSE Tübingen, Tübingen)
  • Lisa Biehl (ACHSE e.V., Berlin)
  • Annette Pfalz (FRZSE, Frankfurt)

Partenaire du projet

Chef du consortium

Logo: Institut für Medizininformatik
Logo: Universitätsklinikum Frankfurt

Autres partenaires

Logo: Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen
Logo: Orphanet
Logo: Achse Online e.V.
Logo: Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen

Publications

Konferenzbeiträge

Année Article
2018 Schaefer J, Tegtbauer N, Wagner TOF, Storf H (2018) 3 Years se-atlas - Mapping of Health Care Providers and Support Groups for People with Rare Diseases, 9th European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD). Vienna 2018, Orphanet Journal of Rare Diseases 13/2: 167
(DOI)
2018 Haase J, Göbel J, Litzkendorf S, Pauer F, Zeidler J, Wagner TOF, Storf H (2017) Informationsangebote für Menschen mit seltenen Erkrankungen – Zwischenstand aus den Projekten se-atlas und ZIPSE. 62. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie e.V. – GMDS2017
(DOI)
2016 Storf H, Haase J, Hernandez N, Schröder CC, Göbel J, Tegtbauer N, Ahmed A, Peschke B, Windhorst G, Biehl L, Nyoungui E, Schmidtke J, Graessner J, Ückert F, Wagner T (2016) Versorgungsatlas se-atlas.de: Daten & Fakten nach 15 Monaten Laufzeit. 61. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie e.V. – GMDS2016 / Health – Exploring Complexity (HEC 2016)
(DOI)
2014 Storf H, Hartz T, Schmidtke J, Derks M, Rommel K, Nyoungui E, Graessner H, Wagner TOF, Ueckert F (2014) Vision und Herausforderungen - eine kartographische Darstellung der Expertenzentren für Seltene Erkrankungen. 59. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie e.V. – GMDS2014
(DOI)

Zeitschriftenbeiträge

Année Article
2021 Neff M, Schaaf J, Tegtbauer N, Schaefer J, Till M, Wagner Thomas O.F., Graeßner H, Mundlos C, Storf H (2021) se-atlas - Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Internist, Springer-Verlag
(DOI)
2018 Schaefer J, Tegtbauer N, Pfeiffer W, Wagner TOF, Storf H (2018) Mapping of Health Care Providers for People with Rare Diseases – from Vision to Implementation. Stud Health Technol Inform 2018, 247:940-944
(DOI)
2017 Haase J, Wagner TOF, Storf H (2017) se-atlas - the health service information platform for people with rare diseases : Supporting research on medical care institutions and support groups. Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz. 2017/5;60(5):503-509
(DOI)
2014 Storf H, Hartz T, Tegtbauer N, Pfeiffer W, Schmidtke J, Graessner H, Wagner TOF, Ueckert F (2014) Vision and Challenges of a Cartographic Representation of Expert Medical Centres for Rare Diseases. Stud Health Technol Inform. 2014;205:677-681
(DOI)
2014 Storf H, Hartz T, Pfeiffer W, Rommel K, Derks M, Nyoungui E, Schmidtke J, Graessner H, Wagner TOF, Ueckert F (2014) se-atlas – Cartographic Representation of Experts for Rare Diseases. Orphanet Journal of Rare Diseases 9(1), 2014
(DOI)