se-atlas

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

se-atlas – Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Der se-atlas – Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist im Rahmen des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen entstanden. Initial wurde der se-atlas in einer vierjährigen Förderperiode durch das Bundesministerium für Gesundheit gefördert.
Seither bietet die webbasierte Informationsplattform se-atlas einen Überblick über die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland. Die verschiedenen Versorgungseinrichtungen und Selbsthilfeorganisationen für Seltene Erkrankungen werden sowohl in einer interaktiven Kartenansicht visualisiert als auch in Form einer Auflistung

Dabei richtet sich der Versorgungsatlas an Betroffene, Angehörige, Ärztinnen und Ärzte, nicht medizinisches Personal sowie an Interessierte gleichermaßen.

Die im se-atlas dargestellten Versorgungseinrichtungen und Selbsthilfeorganisationen basieren überwiegend aus bereits bestehenden Datensammlungen, die im se-atlas zusammengeführt werden. Seit Veröffentlichung von se-atlas im Jahr 2015 wächst der Datenbestand kontinuierlich weiter. Die Rückmeldungen durch Nutzerinnen und Nutzer sind dabei eine wichtige Unterstützung.

Um die Qualität der Daten zu sichern, versuchen wir uns möglichst breit aufzustellen und die Verantwortung und Pflege auf mehrere Schultern zu verteilen. Besonders hervorzuheben sind hier auch die Zentren für Seltene Erkrankungen und die Selbsthilfeorganisationen, denen wir im se-atlas besondere Funktionen zur Verfügung stellen.

se-atlas-Team

Realisierung se-atlas.de

Dr. Holger Storf
Dr. Holger Storf
Leitung / Konzeption
Johanna Schäfer
Johanna Schäfer
Konzeption / Redaktion
Niels Tegtbauer
Niels Tegtbauer
Technische Umsetzung
Michaela Neff
Michaela Neff
Technische Umsetzung
Manuela Till
Manuela Till
Studentische Hilfskraft

Projektpartner

Konsortialführer

Logo: Medical Informatics Group

Weitere Partner

Logo: Universitätsklinikum Frankfurt
Logo: Orphanet
Logo: Achse Online e.V.
Logo: Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen

Alumni

  • Michael Wiedemann (MIG, Frankfurt)
  • Wulf Pfeiffer (MIG, Frankfurt)
  • Tobias Hartz (IMBEI, Mainz)
  • Arthur Michel (IMBEI, Mainz)
  • Raphael Melloni (IMBEI, Mainz)
  • Christian Eberhard (IMBEI, Mainz)
  • Charlotte Schröder (MIG, Frankfurt)
  • Naima El Ouenjli Hernandez (MIG, Frankfurt)
  • Anila Ahmed (FRZSE, Frankfurt)
  • Benjamin Peschke (ZSE Tübingen, Tübingen)
  • Anniki Knop (ZSE Tübingen, Tübingen)
  • Lisa Biehl (ACHSE e.V., Berlin)
  • Annette Pfalz (FRZSE, Frankfurt)