se-atlas

Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

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Deutschlandweit haben sich für das Verbundvorhaben CORD-MI 20 Universitätskliniken und weitere Partnereinrichtungen zusammengeschlossen, um die Patientenversorgung sowie die Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen zu verbessern. Das Projekt baut auf der Infrastruktur der Medizininformatik-Initiative (MII) auf, welche sich für solche konzeptuellen und lösungsorientierten Vorhaben in Konsortien organisiert hat und durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördert wird. Ein zentrales Ziel der MII ist die Errichtung von Datenintegrationszentren (DIZ). Diese stellen datenschutzkonform und einheitlich relevante Daten aus der Klinikversorgung sowie klinischer und biomedizinischer Forschung zur Verfügung und machen diese über Standorte hinweg auswertbar. Mit konkreten Fragestellungen zu Seltenen Erkrankungen wird in CORD-MI sowohl getestet, welche Analyseverfahren sich eignen als auch überprüft, welche Datenqualität zu Seltenen Erkrankungen in den Universitätsklinika vorliegen. Eine wesentliche Herausforderung bei Seltenen Erkrankungen stellt der häufig für die Kodierung von Diagnosen im ambulanten und stationären Bereich verwendete ICD-10-GM-Schlüssel dar. Dieser bildet nur wenige der Seltene Erkrankungen detailliert ab und erschwert damit die Auswertung dieser. Seltene Erkrankungen werden mit der ICD-10-GM-Klassifizierung oft in Gruppen zusammengefasst oder unspezifisch kodiert. Ein Beispiel hierfür ist der ICD-10-GM-Kode "L30.8 Sonstige näher bezeichnete Dermatitis", der 28 unterschiedliche Einträge (z.B. nässendes Ekzem, nässender Nabel) unspezifisch mit nur einem Kode abbildet. Gemeinsam mit Industriepartnern werden deshalb Lösungen entwickelt, um die Dokumentation mithilfe spezieller Klassifikationen (Orpha-Kennnummern & Alpha-IDs) zu verbessern. Neben der Verbesserung der Dokumentation wird auch der Kerndatensatz der MII erweitert und optimiert. Der Kerndatensatz beschreibt, welche Daten Forschungseinrichtungen jeglicher Art zu ihren Forschungsaktivitäten bereithalten.

se-atlas im Kontext des CORD-MI Use Cases

Die Synergien der Konsortien der MII und bereits bestehende Strukturen sollen bestmöglich genutzt und verbessert werden. Das Team des se-atlas ist Projektpartner in CORD-MI und bringt die über Jahre aufgebaute Expertise zur Versorgungs- und Forschungssituation zu Seltenen Erkrankungen ein. Zugleich wird der se-atlas von den Ergebnissen aus CORD-MI profitieren. Durch eine langfristige Verbesserung der dadurch umfangreicher werdenden Kodierung Seltener Erkrankungen in der Versorgung kann eine verbesserte Zuordnung der Erkrankungen zu Versorgungseinrichtungen im se-atlas erfolgen. Hierdurch kann der se-atlas die Versorgungsrealität besser abbilden und genauere Informationen bereitstellen.

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