se-atlas

Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Pour améliorer les soins aux patients et la recherche dans le domaine des maladies rares, 20 hôpitaux universitaires et autres institutions partenaires ont uni leurs forces dans le projet commun CORD-MI. Le projet s'appuie sur l'infrastructure de l'Initiative pour l'informatique médicale (MII), qui s'est organisée en consortiums pour de tels projets conceptuels et axés sur les solutions et est financée par le ministère fédéral de l'éducation et de la recherche (BMBF).

Un objectif central du MII est la création de centres d'intégration des informations (DIZ). Ils fournissent des données pertinentes issues des soins hospitaliers ainsi que de la recherche clinique et biomédicale, dans le respect de la protection des données et de manière uniforme, et les mettent à disposition pour une évaluation sur différents sites. Avec des questions concrètes sur les maladies rares, CORD-MI teste à la fois quelles méthodes d'analyse sont adaptées et quelle qualité de données sur les maladies rares est disponible dans les hôpitaux universitaires.

Un défi majeur pour les maladies rares est le code CIM-10-GM souvent utilisé pour coder les diagnostics dans le secteur ambulatoire et hospitalier. Cela ne permet de cartographier en détail que quelques-unes des maladies rares et rend donc l'évaluation de celles-ci plus difficile. Les maladies rares sont souvent regroupées avec la classification CIM-10-GM ou codées de manière non spécifique. Le code CIM-10-GM "L30.8 Autres dermatites spécifiées" en est un exemple. Il permet d'associer 28 entrées différentes (par exemple, eczéma suintant, nombril suintant) de manière non spécifique à un seul code. Des solutions sont donc développées avec des partenaires industriels pour améliorer la documentation à l'aide de classifications spéciales (numéros de code Orpha & Alpha IDs). En plus d'améliorer la documentation, l'ensemble des données de base du MII est également élargi et optimisé. L'ensemble de données de base décrit les données que les institutions de recherche de tous types détiennent sur leurs activités de recherche.

se-atlas dans le cadre du cas d'utilisation CORD-MI

Les synergies des consortiums du MII et des structures déjà existantes doivent être utilisées et améliorées de la meilleure façon possible. L'équipe du se-atlas est un partenaire du projet CORD-MI et apporte l'expertise sur la situation des soins et de la recherche sur les maladies rares qui s'est constituée au fil des ans. Dans le même temps, le se-atlas bénéficiera des résultats de CORD-MI. Une amélioration à long terme du codage des maladies rares dans les soins, qui devient de ce fait plus complet, peut conduire à une meilleure attribution des maladies aux établissements de soins dans les se-atlas. Cela permettra au se-atlas de mieux refléter la réalité des soins et de fournir des informations plus précises.