se-atlas

Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Du digital au réel:
se-atlas s'engage dans un projet à travers l'Allemagne à l'interface entre l'informatique et la médecine

"Partagez vos couleurs" est la devise de la Journée des maladies rares, qui est organisée chaque année le dernier jour de février depuis 2008 sous l'égide d'EURORDIS, l'Alliance européenne des associations de patients - avec une attention croissante. "Partagez vos couleurs" invite notamment les personnes atteintes de maladies rares à "montrer leurs couleurs".

C'est aussi un jour spécial pour le se-atlas. Avec le se-atlas, nous contribuons non seulement aux soins des patients dans le domaine des maladies rares, mais nous collaborons également à divers projets visant à améliorer les conditions. Un exemple remarquable est le projet commun "Collaboration sur les maladies rares (CORD)", actuellement financé par le BMBF dans le cadre de l'initiative d'informatique médicale.

Outre les 20 hôpitaux universitaires et de nombreux autres partenaires, le projet national vise à pouvoir utiliser ensemble les informations numériques issues du diagnostic, de la thérapie et de la recherche dans le respect de la protection des données - l'objectif étant d'améliorer sensiblement la qualité de vie des patients atteints de maladies rares. Le projet est dirigé par l'Institut de la santé de Berlin (BIH). Le message central de la campagne de la Journée des maladies rares de cette année est : RARE SONT NOMBREUX. Rare est fort. Rare est conscient de lui-même. "Les maladies rares ne sont pas rares du tout. Par définition, il y a très peu de personnes touchées par maladie, mais comme on estime à 8 000 le nombre de maladies rares, il y en a beaucoup", déclare le Dr Josef Schepers, coordinateur de la BIH de CORD-MI "En Allemagne, on estime qu'il y a environ quatre millions de personnes". Il est donc particulièrement important d'utiliser les données existantes pour les maladies rares. L'initiative d'informatique médicale, qui commence à l'interface entre l'informatique et la médecine, crée d'excellentes conditions pour cela et rassemble les spécialistes de l'informatique (médicale) et les médecins.

Au cours des premiers mois de financement, les premières percées importantes ont déjà été réalisées - avec tant de partenaires aux systèmes et approches différents, une entreprise gigantesque et compréhensible.

  • Quelles données sont importantes et doivent être collectées ?
  • Comment les maladies rares deviennent-elles plus visibles, c'est-à-dire comment peut-on améliorer leur codification ?
En matière de soins de santé, ce sont des questions importantes. L'équipe du se-atlas apporte au projet CORD l'expertise accumulée au fil des ans sur l'offre et la situation de la recherche sur les maladies rares. Une amélioration à long terme du codage des maladies rares dans les soins de santé, qui devient de ce fait plus complet, peut conduire à une meilleure attribution des maladies aux établissements de soins de santé dans le se-atlas. Cela permettra au se-atlas de mieux refléter la réalité des soins et de fournir des informations plus précises.