se-atlas

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Aus digital wird real:
se-atlas engagiert sich in deutschlandweiten Projekt an der Schnittstelle zwischen Informatik und Medizin

„Share your colours“ ist das diesjährige Motto des Tages der Seltenen Erkrankungen, der seit 2008 jährlich am letzten Tag im Februar unter der Ägide von EURORDIS, der europäischen Allianz von Patientenorganisationen, organisiert wird – mit steigender Aufmerksamkeit. „Share your colours“ lädt insbesondere Betroffene von Seltenen Erkrankungen ein, „Farbe zu bekennen“.

Auch für den se-atlas ist dies ein besonderer Tag. Mit dem se-atlas liefern wir nicht nur einen Beitrag zur Patientenversorgung auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen, sondern arbeiten auch in unterschiedlichen Projekten mit, um die Bedingungen zu verbessern. Ein herausragendes Beispiel ist das Verbundvorhaben CORD-MI -Collaboration on Rare Diseases, das im Rahmen der Medizininformatik-Initiative durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) derzeit gefördert wird.

In dem nationalen Projekt arbeiten neben den 20 Universitätskliniken viele weitere Partner mit, um digitale Informationen aus Diagnostik, Therapie und Forschung gemeinsam datenschutzkonform nutzen zu können – Ziel ist es, die Lebensqualität von Patienten mit Seltenen Erkrankungen substantiell zu verbessern. Die Leitung des Projektes liegt beim Berlin Institute of Health (BIH).

Die zentrale Nachricht der diesjährigen Kampagne des Tages der Seltenen Erkrankungen ist: SELTEN SIND VIELE. Selten ist stark. Selten ist selbstbewusst. „Seltene Erkrankungen sind gar nicht so selten. Pro Erkrankung gibt es zwar definitionsgemäß nur sehr wenige Betroffene, da es aber geschätzt ca. 8.000 Seltene Erkrankungen gibt, sind es sehr viele“, so Dr. Josef Schepers, BIH-Koordinator von CORD-MI „In Deutschland geht man von etwa vier Millionen Menschen aus“. Daher ist es gerade bei den Seltenen Erkrankungen wichtig, die vorhandenen Daten zu nutzen. Die Medizininformatik-Initiative, die an der Schnittstelle Informatik – Medizin ansetzt, schafft dafür exzellente Voraussetzungen und bringt (Medizin-)Informatiker*innen und Ärzt*innen zusammen.

In den ersten Monaten der Förderung wurden bereits die ersten wichtigen Durchbrüche erzielt – bei so vielen Partnern mit unterschiedlichen Systemen und Herangehensweise ein verständlicherweise sehr großes Unterfangen.

  • Welche Daten sind wichtig und sollten erfasst werden?
  • Wie werden Seltene Erkrankungen sichtbarer – sprich, wie kann deren Kodierung verbessert werden?
Im Gesundheitswesen sind dies wichtige Fragen. Das Team des se-atlas bringt hier die über Jahre aufgebaute Expertise zur Versorgungs- und Forschungssituation zu Seltenen Erkrankungen in das CORD-Projekt mit ein. Durch eine langfristige Verbesserung der dadurch umfangreicher werdenden Kodierung Seltener Erkrankungen in der Versorgung kann eine verbesserte Zuordnung der Erkrankungen zu Versorgungseinrichtungen im se-atlas erfolgen. Hierdurch kann der se-atlas die Versorgungsrealität besser abbilden und genauere Informationen bereitstellen.