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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Der Arbeitsgemeinschaft der TSC-Zentren gehören derzeit 16 Kliniken bzw. Zentrenverbünde im gesamten Bundesgebiet an. Die Zentren bieten bei diagnostischen und therapeutischen Fragestellungen in erster Linie eine Lotsenfunktion. Sie sollen keinesfalls die Betreuung durch den Kinder- bzw. Hausarzt vor Ort ersetzen und sind auch nicht die erste Anlaufstelle für Notfälle. Daneben sind sie außerdem wichtige Ansprechpartner für alle Forschungsprojekte zur Tuberösen Sklerose und treffen sich einmal jährlich, um Informationen auszutauschen und neue Konzepte und Ideen für eine verbesserte Versorgung der TSC-Patienten zu entwicklen. Der regelmäßige Austausch der TSC-Zentren, der nun auch via Intranet stattfindet, fördert den Wissenstransfer im Sinne der Patienten.

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