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13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Page Web

Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Immunologische Ambulanz
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis

Juvenile idiopathic arthritis
Familial Mediterranean fever
Tuberculosis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Rare pediatric vasculitis
Interstitial lung disease specific to childhood
Dermatomyositis
Primary immunodeficiency
Cystic fibrosis

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Page Web
Email

Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie
Pädiatrische Schlafmedizin
Ambulanz für Neuropädiatrie mit den Schwerpunkten Epilepsie-, MS und Neuroimmunologie
Ambulanz für Hämatologie und Onkologie

Rare bone tumor
Systemic sclerosis
Rare coagulation disorder
Hepatoblastoma
Juvenile idiopathic arthritis
Rare anemia
Nephroblastoma
Pediatric systemic lupus erythematosus
Rare soft tissue tumor

13.782429099082949 51.05842403768131 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4582508
0351 458882508
Page Web
Email

Spezialambulanz für pädiatrische Hämophilie
Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
Spezialambulanz für Pädiatrische Epileptologie und Neurophysiologie
Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
Nephrologische Ambulanz
Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie

Adrenogenital syndrome
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Pediatric systemic lupus erythematosus
Aicardi-Goutières syndrome
Von Willebrand disease
Neurofibromatosis type 1
Juvenile idiopathic arthritis
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Unexplained long-lasting fever/inflammatory syndrome
Mixed connective tissue disease
Hemophilia

1

11.10232513725579 47.48717275 Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen

Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen

Gehfeldstraße 24
82467 Garmisch-Partenkirchen

08821 7010
08821 73916
Page Web
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Spezialsprechstunde für rheumatische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter

Granulomatosis with polyangiitis
Microscopic polyangiitis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Pediatric systemic lupus erythematosus
Eosinophilic fasciitis
Drug-induced vasculitis
Juvenile dermatomyositis
Juvenile idiopathic arthritis
Behçet disease
Immunoglobulin A vasculitis
CREST syndrome
Mixed connective tissue disease
Complex regional pain syndrome
Rare pediatric systemic disease

11.936651600363621 51.50197945 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

0345 557 2388
0345 557 2389
Page Web
Email

Kinderhämostaseologisches Zentrum
Kinderrheumatologischen Ambulanz
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen

Long chain 3-hydroxyacyl-CoA dehydrogenase deficiency
Argininosuccinic aciduria
Carnitine palmitoyl transferase 1A deficiency
Hemophilia
Behçet disease
Niemann-Pick disease type C
Adenylosuccinate lyase deficiency
Medium chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Carbamoyl-phosphate synthetase 1 deficiency
Mucopolysaccharidosis type 1
Short chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Phenylketonuria
Juvenile idiopathic arthritis
Ornithine transcarbamylase deficiency
Systemic sclerosis

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
Page Web
Email

Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für Neuropädiatrie

Congenital neuronal ceroid lipofuscinosis
Leukodystrophy
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Juvenile neuronal ceroid lipofuscinosis
Neuronal ceroid lipofuscinosis
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
Alpha-1-antitrypsin deficiency
STXBP1-related encephalopathy
Late infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
Thrombotic microangiopathy
Wilson disease
Genetic glomerular disease

2

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Kinderheilkunde I: Allgemeine Pädiatrie, Neuropädiatrie, Stoffwechsel, Gastroenterologie, Nephrologie am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Kinderheilkunde I: Allgemeine Pädiatrie, Neuropädiatrie, Stoffwechsel, Gastroenterologie, Nephrologie am Universitätsklinikum Heidelberg

Universitätsklinikum Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 564101
06221 564339
Page Web
Email

Nephrologische Ambulanz
Sprechstunde für lysosomale Speichererkrankungen
Rheumatologische Ambulanz

Periodic fever syndrome of childhood
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Pediatric systemic lupus erythematosus
Juvenile idiopathic arthritis
Gaucher disease
Mixed connective tissue disease
Glycogen storage disease due to acid maltase deficiency
Mucopolysaccharidosis

6.917061443465901 50.92344825 Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 4784004
Page Web
Email

Gerinnungsambulanz
Leukämie- und MDS-Sprechstunde
Immunologisch-rheumatologische Ambulanz
Klinische Infektiologie

Hemophilia A
Rare mycosis
Von Willebrand disease
Acute myeloid leukemia
Hemophilia B
Zygomycosis
Rare rheumatologic disease
Myelodysplastic syndrome
Aspergillosis

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726242
0341 9726229
Page Web
Email

Mukoviszidose-Ambulanz
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Neuropädiatrische Sprechstunde mit Epilepsieambulanz
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde

Wilson disease
Scleroderma
Marfan syndrome
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Cystic fibrosis
Adrenogenital syndrome
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Turner syndrome

1

12.377471923828127 51.386352101119385 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St. Georg

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St. Georg

Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig

Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig

0341 9093601
0341 9093616
Page Web
Email

Nephrologische Sprechstunde
Kinder- und Jugendrheumatologische Ambulanz

Systemic sclerosis
Juvenile idiopathic arthritis
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Mixed connective tissue disease

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Page Web
Email

0251 8341100
0251 8341102
Email

Spezialambulanz für Immunologie
Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie

Autoinflammatory syndrome of childhood
Juvenile idiopathic arthritis
Rare pediatric systemic disease
Pediatric systemic lupus erythematosus
Rare pediatric vasculitis
Sarcoidosis
Rare systemic or rheumatological disease of childhood

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
Page Web

Kindernephrologische Ambulanz
Epilepsieambulanz am SPZ
Rheuma-Ambulanz
Gerinnungsambulanz

Autosomal dominant polycystic kidney disease
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Hemophilia

7.101767816491135 50.73960175 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Welschnonnenstraße 7

53111 Bonn

0228 766060
Page Web
Email

Maladie de Behçet
Vascularite
Maladie de Paget juvénile
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Artérite de Takayasu
Rhumatisme articulaire aigu

Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 0

Institutions de prise en charge 12

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Page Web

Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Immunologische Ambulanz
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis

Juvenile idiopathic arthritis
Familial Mediterranean fever
Tuberculosis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Rare pediatric vasculitis
Interstitial lung disease specific to childhood
Dermatomyositis
Primary immunodeficiency
Cystic fibrosis

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Page Web
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Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie
Pädiatrische Schlafmedizin
Ambulanz für Neuropädiatrie mit den Schwerpunkten Epilepsie-, MS und Neuroimmunologie
Ambulanz für Hämatologie und Onkologie

Rare bone tumor
Systemic sclerosis
Rare coagulation disorder
Hepatoblastoma
Juvenile idiopathic arthritis
Rare anemia
Nephroblastoma
Pediatric systemic lupus erythematosus
Rare soft tissue tumor

13.782429099082949 51.05842403768131 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4582508
0351 458882508
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Spezialambulanz für pädiatrische Hämophilie
Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
Spezialambulanz für Pädiatrische Epileptologie und Neurophysiologie
Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
Nephrologische Ambulanz
Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie

Adrenogenital syndrome
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Pediatric systemic lupus erythematosus
Aicardi-Goutières syndrome
Von Willebrand disease
Neurofibromatosis type 1
Juvenile idiopathic arthritis
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Unexplained long-lasting fever/inflammatory syndrome
Mixed connective tissue disease
Hemophilia

1

11.10232513725579 47.48717275 Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen

Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen

Gehfeldstraße 24
82467 Garmisch-Partenkirchen

08821 7010
08821 73916
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Spezialsprechstunde für rheumatische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter

Granulomatosis with polyangiitis
Microscopic polyangiitis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Pediatric systemic lupus erythematosus
Eosinophilic fasciitis
Drug-induced vasculitis
Juvenile dermatomyositis
Juvenile idiopathic arthritis
Behçet disease
Immunoglobulin A vasculitis
CREST syndrome
Mixed connective tissue disease
Complex regional pain syndrome
Rare pediatric systemic disease

11.936651600363621 51.50197945 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

0345 557 2388
0345 557 2389
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Kinderhämostaseologisches Zentrum
Kinderrheumatologischen Ambulanz
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen

Long chain 3-hydroxyacyl-CoA dehydrogenase deficiency
Argininosuccinic aciduria
Carnitine palmitoyl transferase 1A deficiency
Hemophilia
Behçet disease
Niemann-Pick disease type C
Adenylosuccinate lyase deficiency
Medium chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Carbamoyl-phosphate synthetase 1 deficiency
Mucopolysaccharidosis type 1
Short chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Phenylketonuria
Juvenile idiopathic arthritis
Ornithine transcarbamylase deficiency
Systemic sclerosis

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
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Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für Neuropädiatrie

Congenital neuronal ceroid lipofuscinosis
Leukodystrophy
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Juvenile neuronal ceroid lipofuscinosis
Neuronal ceroid lipofuscinosis
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
Alpha-1-antitrypsin deficiency
STXBP1-related encephalopathy
Late infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
Thrombotic microangiopathy
Wilson disease
Genetic glomerular disease

2

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Kinderheilkunde I: Allgemeine Pädiatrie, Neuropädiatrie, Stoffwechsel, Gastroenterologie, Nephrologie am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Kinderheilkunde I: Allgemeine Pädiatrie, Neuropädiatrie, Stoffwechsel, Gastroenterologie, Nephrologie am Universitätsklinikum Heidelberg

Universitätsklinikum Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 564101
06221 564339
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Nephrologische Ambulanz
Sprechstunde für lysosomale Speichererkrankungen
Rheumatologische Ambulanz

Periodic fever syndrome of childhood
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Pediatric systemic lupus erythematosus
Juvenile idiopathic arthritis
Gaucher disease
Mixed connective tissue disease
Glycogen storage disease due to acid maltase deficiency
Mucopolysaccharidosis

6.917061443465901 50.92344825 Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 4784004
Page Web
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Gerinnungsambulanz
Leukämie- und MDS-Sprechstunde
Immunologisch-rheumatologische Ambulanz
Klinische Infektiologie

Hemophilia A
Rare mycosis
Von Willebrand disease
Acute myeloid leukemia
Hemophilia B
Zygomycosis
Rare rheumatologic disease
Myelodysplastic syndrome
Aspergillosis

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726242
0341 9726229
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Mukoviszidose-Ambulanz
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Neuropädiatrische Sprechstunde mit Epilepsieambulanz
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde

Wilson disease
Scleroderma
Marfan syndrome
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Cystic fibrosis
Adrenogenital syndrome
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Turner syndrome

1

12.377471923828127 51.386352101119385 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St. Georg

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St. Georg

Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig

Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig

0341 9093601
0341 9093616
Page Web
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Nephrologische Sprechstunde
Kinder- und Jugendrheumatologische Ambulanz

Systemic sclerosis
Juvenile idiopathic arthritis
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Mixed connective tissue disease

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Page Web
Email

0251 8341100
0251 8341102
Email

Spezialambulanz für Immunologie
Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie

Autoinflammatory syndrome of childhood
Juvenile idiopathic arthritis
Rare pediatric systemic disease
Pediatric systemic lupus erythematosus
Rare pediatric vasculitis
Sarcoidosis
Rare systemic or rheumatological disease of childhood

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
Page Web

Kindernephrologische Ambulanz
Epilepsieambulanz am SPZ
Rheuma-Ambulanz
Gerinnungsambulanz

Autosomal dominant polycystic kidney disease
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Hemophilia

Associations de patients 1

7.101767816491135 50.73960175 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Welschnonnenstraße 7

53111 Bonn

0228 766060
Page Web
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Maladie de Behçet
Vascularite
Maladie de Paget juvénile
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Artérite de Takayasu
Rhumatisme articulaire aigu

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