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Congenital myotonia

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7.104641914215888 50.700016 Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)

Venusberg Campus 1
53127 Bonn

0228 28715714
0228 28711511
Website
Email

Spezialambulanz für Ataxien und hereditäre spastische Paraparese (HSP)

Muscular dystrophy
Congenital myasthenic syndrome
Myasthenia gravis
Motor neuron disease
Hereditary spastic paraplegia
Amyotrophic lateral sclerosis
Refsum disease
Polymyositis
Mitochondrial myopathy

13.783599759194157 51.05511855 Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4583789
0351 458883789
Website
Email

Interdisziplinäre Mukselkonferenz
Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz
Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät
Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter

Neuromuscular disease

13.781189918518068 51.05689326744705 Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4583876
0351 4585802
Website

Botulism
Rhabdomyosarcoma
Malignant hyperthermia of anesthesia
Limb-girdle muscular dystrophy
Charcot-Marie-Tooth disease type 1
Myotonic dystrophy
Guillain-Barré syndrome
Lambert-Eaton myasthenic syndrome
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Dermatomyositis
Amyotrophic lateral sclerosis
Juvenile myasthenia gravis

6.988777089842989 51.43510405 Zentrum für Hereditäre Ataxien und neuromuskuläre Erkrankungen für Erwachsene am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für Hereditäre Ataxien und neuromuskuläre Erkrankungen für Erwachsene am Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7234587
0201 7239476871
Website
Email

Ansprechpartner für Ataxien
Ansprechpartner für unklare Diagnosen
Ansprechpartner für neuromuskuläre Erkrankungen

Congenital myasthenic syndrome
Amyotrophic lateral sclerosis
Myotonic dystrophy
Autosomal dominant cerebellar ataxia
Proximal spinal muscular atrophy
Friedreich ataxia
Multiple system atrophy, cerebellar type

8.648136334640467 50.09120376753007 Zentrum für seltene neurologische Erkrankungen der Universitätsmedizin Frankfurt

Zentrum für seltene neurologische Erkrankungen der Universitätsmedizin Frankfurt

Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) Universitätsmedizin Frankfurt

Schleusenweg 2-16
60528 Frankfurt am Main

069 63015769
069 63016842
Website
Email

Ambulanz für Multiple Sklerose und Neuroimmunologie
Epilepsiezentrum Frankfurt Rhein-Main
Ambulanz für Bewegungsstörungen
Tuberöse Sklerose-Zentrum
Neuroonkologische Ambulanz
Hirngefäßzentrum (HGZ)
Neuromuskuläre Ambulanz

Hereditary spastic paraplegia
Li-Fraumeni syndrome
CLIPPERS
Neuromyelitis optica spectrum disorder
Lambert-Eaton myasthenic syndrome
Muscular dystrophy
Medulloblastoma
Rare dystonia
Susac syndrome
Myasthenia gravis
Gangliocytoma
Astrocytoma
Rare epilepsy
Tuberous sclerosis complex

7.83500714261736 48.00600145 Klinik für Neurologie und Neurophysiologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Neurologie und Neurophysiologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Breisacher Straße 64
79106 Freiburg

0761 27050010
0761 27053100
Website
Email

Neuromuskuläre Ambulanz

Amyotrophic lateral sclerosis
Neuromuscular disease

11.5592053 48.1302821 Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen im Kindesalter und Erwachsenenalter am LMU Klinikum München

Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen im Kindesalter und Erwachsenenalter am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum Care for Rare Center am Dr. von Haunerschen Kinderspital am LMU Klinikum München

Lindwurmstraße 4
80337 München

089 440053163
Website
Email

Myotonic syndrome
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Limb-girdle muscular dystrophy

12.088158130645754 48.998127457035736 Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen Regensburg (ZSNME) am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen Regensburg (ZSNME) am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Universitätsstraße 84
93053 Regensburg

0941 9413003
0941 9413015
Website
Email

Integriertes Myasthenie Zentrum

Lambert-Eaton myasthenic syndrome
Myasthenia gravis

9.944699020112393 48.424211879942256 Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm

0731 1770
Website
Email

Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm
24-Stunden-Hotline für Maligne Hyperthermie am Bezirkskrankenhaus Günzburg
Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm
Sprechstunde für Myotonien und periodische Paralysen am Bundeswehrkrankenhaus Ulm - Klinik für Neurologie
Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
Neuromuskuläre Sprechstunde Singen
Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm
Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm
Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen
Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm
Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm

Central core disease
Isaacs syndrome
Malignant hyperthermia of anesthesia
Morvan syndrome

9.948198700394734 48.42499955 Klinik für Neurologie am Bundeswehrkrankenhaus Ulm

Klinik für Neurologie am Bundeswehrkrankenhaus Ulm

Bundeswehrkrankenhaus Ulm

Oberer Eselsberg 40
89081 Ulm

0731 17101601
Website
Email

Rare dystonia
Periodic paralysis
Acetazolamide-responsive myotonia
Lambert-Eaton myasthenic syndrome
Myasthenia gravis
Potassium-aggravated myotonia
Schwartz-Jampel syndrome

9.9538007 49.8007685 Neurologische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Neurologische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20123751
0931 20123946
Website
Email

Spezialambulanz für seltene Gedächtnisstörungen
Sprechstunde für neuromuskuläre Erkrankungen
Myasthenie-Sprechstunde
Spezialambulanz für Motoneuron-Erkrankungen
Spezialambulanz für Multiple Sklerose und andere entzündliche ZNS-Erkrankungen

Cluster headache
Frontotemporal degeneration with dementia
Myasthenia gravis
Progressive supranuclear palsy
Sporadic Creutzfeldt-Jakob disease
Amyotrophic lateral sclerosis
Amyloidosis

2

7.46249556541443 51.547756175601 Mensch & Myotonie e.V.

Mensch & Myotonie e.V.

Post Office Box 160330
44333 Dortmund

0231 803290
Website
Email

Morvan syndrome
Isaacs syndrome
Hypokalemic periodic paralysis
Thomsen and Becker disease
Hyperkalemic periodic paralysis
Congenital myotonia
Andersen-Tawil syndrome
Potassium-aggravated myotonia
Paramyotonia congenita of Von Eulenburg

9.99712 53.5528475 Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Alstertor 20

20095 Hamburg

040 3232310
Website
Email

Autosomal dominant limb-girdle muscular dystrophy
Finnish upper limb-onset distal myopathy
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Juvenile amyotrophic lateral sclerosis
BICD2-related autosomal dominant childhood-onset proximal spinal muscular atrophy
Adult-onset distal myopathy due to VCP mutation
Amyotrophic lateral sclerosis
Neuromuscular junction disease
Motor neuron disease
Myasthenia gravis
Muscular dystrophy
Amyotrophic lateral sclerosis type 4
Neuromuscular disease
Muscular channelopathy
Bethlem muscular dystrophy

9.7186837 52.3985553 MYOTONIA.de

MYOTONIA.de

Schmedesweg 3

30165 Hannover

0173 3921767
Website
Email

Potassium-aggravated myotonia
Periodic paralysis
Myotonic dystrophy
Myotonic syndrome

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 11

7.104641914215888 50.700016 Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)

Venusberg Campus 1
53127 Bonn

0228 28715714
0228 28711511
Website
Email

Spezialambulanz für Ataxien und hereditäre spastische Paraparese (HSP)

Muscular dystrophy
Congenital myasthenic syndrome
Myasthenia gravis
Motor neuron disease
Hereditary spastic paraplegia
Amyotrophic lateral sclerosis
Refsum disease
Polymyositis
Mitochondrial myopathy

13.783599759194157 51.05511855 Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4583789
0351 458883789
Website
Email

Interdisziplinäre Mukselkonferenz
Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz
Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät
Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter

Neuromuscular disease

13.781189918518068 51.05689326744705 Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4583876
0351 4585802
Website

Botulism
Rhabdomyosarcoma
Malignant hyperthermia of anesthesia
Limb-girdle muscular dystrophy
Charcot-Marie-Tooth disease type 1
Myotonic dystrophy
Guillain-Barré syndrome
Lambert-Eaton myasthenic syndrome
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Dermatomyositis
Amyotrophic lateral sclerosis
Juvenile myasthenia gravis

6.988777089842989 51.43510405 Zentrum für Hereditäre Ataxien und neuromuskuläre Erkrankungen für Erwachsene am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für Hereditäre Ataxien und neuromuskuläre Erkrankungen für Erwachsene am Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7234587
0201 7239476871
Website
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Ansprechpartner für Ataxien
Ansprechpartner für unklare Diagnosen
Ansprechpartner für neuromuskuläre Erkrankungen

Congenital myasthenic syndrome
Amyotrophic lateral sclerosis
Myotonic dystrophy
Autosomal dominant cerebellar ataxia
Proximal spinal muscular atrophy
Friedreich ataxia
Multiple system atrophy, cerebellar type

8.648136334640467 50.09120376753007 Zentrum für seltene neurologische Erkrankungen der Universitätsmedizin Frankfurt

Zentrum für seltene neurologische Erkrankungen der Universitätsmedizin Frankfurt

Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) Universitätsmedizin Frankfurt

Schleusenweg 2-16
60528 Frankfurt am Main

069 63015769
069 63016842
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Ambulanz für Multiple Sklerose und Neuroimmunologie
Epilepsiezentrum Frankfurt Rhein-Main
Ambulanz für Bewegungsstörungen
Tuberöse Sklerose-Zentrum
Neuroonkologische Ambulanz
Hirngefäßzentrum (HGZ)
Neuromuskuläre Ambulanz

Hereditary spastic paraplegia
Li-Fraumeni syndrome
CLIPPERS
Neuromyelitis optica spectrum disorder
Lambert-Eaton myasthenic syndrome
Muscular dystrophy
Medulloblastoma
Rare dystonia
Susac syndrome
Myasthenia gravis
Gangliocytoma
Astrocytoma
Rare epilepsy
Tuberous sclerosis complex

7.83500714261736 48.00600145 Klinik für Neurologie und Neurophysiologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Neurologie und Neurophysiologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Breisacher Straße 64
79106 Freiburg

0761 27050010
0761 27053100
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Neuromuskuläre Ambulanz

Amyotrophic lateral sclerosis
Neuromuscular disease

11.5592053 48.1302821 Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen im Kindesalter und Erwachsenenalter am LMU Klinikum München

Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen im Kindesalter und Erwachsenenalter am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum Care for Rare Center am Dr. von Haunerschen Kinderspital am LMU Klinikum München

Lindwurmstraße 4
80337 München

089 440053163
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Myotonic syndrome
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Limb-girdle muscular dystrophy

12.088158130645754 48.998127457035736 Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen Regensburg (ZSNME) am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen Regensburg (ZSNME) am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Universitätsstraße 84
93053 Regensburg

0941 9413003
0941 9413015
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Integriertes Myasthenie Zentrum

Lambert-Eaton myasthenic syndrome
Myasthenia gravis

9.944699020112393 48.424211879942256 Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm

0731 1770
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Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm
24-Stunden-Hotline für Maligne Hyperthermie am Bezirkskrankenhaus Günzburg
Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm
Sprechstunde für Myotonien und periodische Paralysen am Bundeswehrkrankenhaus Ulm - Klinik für Neurologie
Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
Neuromuskuläre Sprechstunde Singen
Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm
Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm
Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen
Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm
Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm

Central core disease
Isaacs syndrome
Malignant hyperthermia of anesthesia
Morvan syndrome

9.948198700394734 48.42499955 Klinik für Neurologie am Bundeswehrkrankenhaus Ulm

Klinik für Neurologie am Bundeswehrkrankenhaus Ulm

Bundeswehrkrankenhaus Ulm

Oberer Eselsberg 40
89081 Ulm

0731 17101601
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Rare dystonia
Periodic paralysis
Acetazolamide-responsive myotonia
Lambert-Eaton myasthenic syndrome
Myasthenia gravis
Potassium-aggravated myotonia
Schwartz-Jampel syndrome

9.9538007 49.8007685 Neurologische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Neurologische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20123751
0931 20123946
Website
Email

Spezialambulanz für seltene Gedächtnisstörungen
Sprechstunde für neuromuskuläre Erkrankungen
Myasthenie-Sprechstunde
Spezialambulanz für Motoneuron-Erkrankungen
Spezialambulanz für Multiple Sklerose und andere entzündliche ZNS-Erkrankungen

Cluster headache
Frontotemporal degeneration with dementia
Myasthenia gravis
Progressive supranuclear palsy
Sporadic Creutzfeldt-Jakob disease
Amyotrophic lateral sclerosis
Amyloidosis

2

Supportgroups 3

7.46249556541443 51.547756175601 Mensch & Myotonie e.V.

Mensch & Myotonie e.V.

Post Office Box 160330
44333 Dortmund

0231 803290
Website
Email

Morvan syndrome
Isaacs syndrome
Hypokalemic periodic paralysis
Thomsen and Becker disease
Hyperkalemic periodic paralysis
Congenital myotonia
Andersen-Tawil syndrome
Potassium-aggravated myotonia
Paramyotonia congenita of Von Eulenburg

9.99712 53.5528475 Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Alstertor 20

20095 Hamburg

040 3232310
Website
Email

Autosomal dominant limb-girdle muscular dystrophy
Finnish upper limb-onset distal myopathy
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Juvenile amyotrophic lateral sclerosis
BICD2-related autosomal dominant childhood-onset proximal spinal muscular atrophy
Adult-onset distal myopathy due to VCP mutation
Amyotrophic lateral sclerosis
Neuromuscular junction disease
Motor neuron disease
Myasthenia gravis
Muscular dystrophy
Amyotrophic lateral sclerosis type 4
Neuromuscular disease
Muscular channelopathy
Bethlem muscular dystrophy

9.7186837 52.3985553 MYOTONIA.de

MYOTONIA.de

Schmedesweg 3

30165 Hannover

0173 3921767
Website
Email

Potassium-aggravated myotonia
Periodic paralysis
Myotonic dystrophy
Myotonic syndrome

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