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Infantile myofibromatosis

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7.2298707534423805 51.49246829574054 Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am St. Josefs Hospital Bochum

Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am St. Josefs Hospital Bochum

St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum

Gudrunstraße 56
44791 Bochum

0234 5093420
0234 5093407
Website
Email

Hauttumorzentrum Ruhr-Universität

Hauttumor oder Hamartom, seltene Formen

13.783599759194157 51.05511855 Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4583789
0351 458883789
Website
Email

Interdisziplinäre Mukselkonferenz
Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter
Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät
Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz

Neuromuskuläre Krankheit

13.781189918518068 51.05689326744705 Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4583876
0351 4585802
Website

Juvenile Myasthenia gravis
Gliedergürtelmuskeldystrophie
Duchenne- und Becker-Muskeldystrophie
Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom
Dermatomyositis
Maligne Hyperthermie
Guillain-Barré-Syndrom
Myotone Dystrophie
Charcot-Marie-Tooth-Krankheit Typ 1
Botulismus
Amyotrophe Lateralsklerose
Rhabdomyosarkom

11.013702750205994 50.9930312920217 HELIOS Klinikum Erfurt

HELIOS Klinikum Erfurt

Nordhäuser Straße 74
99089 Erfurt

0361 7810
0361 7811002
Website

Hauttumorzentrum Erfurt
Mukoviszidose-Ambulanz
Neurochirurgische Spezialambulanz für Syringomyelie
Spezialambulanz für Hämatologie und Hämostaseologie
Rheumazentrum
Neurofibromatose-Zentrum
Kinder- und Jugendambulanz für Hämophilie
Spezialambulanz für angeborene pädiatrische Stoffwechselerkrankungen
Spezialambulanz für Morbus Wilson

Schwannomatose, NF2-assoziierte
Arnold-Chiari malformation type I
Syringomyelie
Unexplained long-lasting fever/inflammatory syndrome
Hauttumor oder Hamartom, seltene Formen
Zystische Fibrose
Wilson-Krankheit
Juvenile idiopathic arthritis
Hemophilia A
Arnold-Chiari malformation type II
Hämophilie B
Neurofibromatosis type 1

2

6.987481713294984 51.435219865235915 Westdeutsches Tumorzentrum am Universitätsklinikum Essen

Westdeutsches Tumorzentrum am Universitätsklinikum Essen

Universitätsklinikum Essen

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7232011
0201 7235747
Website
Email

Seltener intestinaler Tumor
Seltener Tumor des Nervensystems
Knochensarkom
Neoplasie, endokrine multiple
Weichteilsarkom

8.485495552954287 49.492101568578896 Mannheim Cancer Center (MCC) der Universitätsmedizin Mannheim

Mannheim Cancer Center (MCC) der Universitätsmedizin Mannheim

Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim Universitätsmedizin Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1 – 3
68167 Mannheim

0621 3834219
0621 3831975
Website
Email

Sarkom Zentrum

Krebserkrankung mit unbekanntem Primärtumor
Genetisch bedingter Hauttumor oder Hamartom
Weichteiltumor, seltener
Knochensarkom
Stroma-Tumor, gastrointestinaler

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
Website
Email

Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
Spezialsprechstunde für Genodermatosen
Spezialsprechstunde kutane Lymphome
Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
Spezialsprechstunde für Kollagenosen
Spezialsprechstunde für Mastozytosen
Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa

PAPA-Syndrom
Lupus erythematodes, diskoider
Incontinentia pigmenti
Trichothiodystrophie
Ringelhaare
Palmoplantarkeratose, hereditäre
Ektodermale Dysplasie
Lupus erythematodes, kutaner seltener
Griscelli-Syndrom
Pachyonychia congenita
Xanthogranulom, juveniles
Birt-Hogg-Dubé-Syndrom
Ichthyose

1

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Website
Email

Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Seltene Gerinnungsstörung
Langerhans-Zell-Histiozytose der Kindheit
Hämophagozytose-Syndrom

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Website
Email

Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Hämatologisch-onkologische Ambulanz

Seltene Gerinnungsstörung
Knochensarkom

9.944699020112393 48.424211879942256 Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm

0731 1770
Website
Email

Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm
Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen
Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm
Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm
Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm
Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm
Neurologische Rehabilitation am Universitätsklinikum Ulm
Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm
Neuromuskuläre Sprechstunde Singen

Isaacs syndrome
Malignant hyperthermia of anesthesia
Central core disease
Morvan syndrome

9.956692457199098 49.80052959353594 Klinik und Poliklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am Universitätsklinikum Würzburg

Klinik und Poliklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20126351
0931 20126700
Website
Email

Spezialsprechstunde für Alopecia areata
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für Ichthyosen
Spezialsprechstunde für Autoimmunkrankheiten der Haut

Pigmentierungsanomalien
Systemische Krankheit mit Hautbeteiligung
Hauttumor oder Hamartom, seltene Formen
Ichthyose
Hautkrankheit, autoimmune bullöse
Haaranomalie

1

9.99712 53.5528475 Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Alstertor 20

20095 Hamburg

040 3232310
Website
Email

Adult-onset distal myopathy due to VCP mutation
Juvenile amyotrophic lateral sclerosis
Bethlem muscular dystrophy
Autosomal dominant limb-girdle muscular dystrophy
Myasthenia gravis
Neuromuscular junction disease
BICD2-related autosomal dominant childhood-onset proximal spinal muscular atrophy
Motor neuron disease
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Muscular channelopathy
Amyotrophic lateral sclerosis type 4
Amyotrophic lateral sclerosis
Muscular dystrophy
Finnish upper limb-onset distal myopathy
Neuromuscular disease

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 11

7.2298707534423805 51.49246829574054 Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am St. Josefs Hospital Bochum

Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am St. Josefs Hospital Bochum

St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum

Gudrunstraße 56
44791 Bochum

0234 5093420
0234 5093407
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Hauttumorzentrum Ruhr-Universität

Hauttumor oder Hamartom, seltene Formen

13.783599759194157 51.05511855 Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4583789
0351 458883789
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Interdisziplinäre Mukselkonferenz
Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter
Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät
Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz

Neuromuskuläre Krankheit

13.781189918518068 51.05689326744705 Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4583876
0351 4585802
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Juvenile Myasthenia gravis
Gliedergürtelmuskeldystrophie
Duchenne- und Becker-Muskeldystrophie
Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom
Dermatomyositis
Maligne Hyperthermie
Guillain-Barré-Syndrom
Myotone Dystrophie
Charcot-Marie-Tooth-Krankheit Typ 1
Botulismus
Amyotrophe Lateralsklerose
Rhabdomyosarkom

11.013702750205994 50.9930312920217 HELIOS Klinikum Erfurt

HELIOS Klinikum Erfurt

Nordhäuser Straße 74
99089 Erfurt

0361 7810
0361 7811002
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Hauttumorzentrum Erfurt
Mukoviszidose-Ambulanz
Neurochirurgische Spezialambulanz für Syringomyelie
Spezialambulanz für Hämatologie und Hämostaseologie
Rheumazentrum
Neurofibromatose-Zentrum
Kinder- und Jugendambulanz für Hämophilie
Spezialambulanz für angeborene pädiatrische Stoffwechselerkrankungen
Spezialambulanz für Morbus Wilson

Schwannomatose, NF2-assoziierte
Arnold-Chiari malformation type I
Syringomyelie
Unexplained long-lasting fever/inflammatory syndrome
Hauttumor oder Hamartom, seltene Formen
Zystische Fibrose
Wilson-Krankheit
Juvenile idiopathic arthritis
Hemophilia A
Arnold-Chiari malformation type II
Hämophilie B
Neurofibromatosis type 1

2

6.987481713294984 51.435219865235915 Westdeutsches Tumorzentrum am Universitätsklinikum Essen

Westdeutsches Tumorzentrum am Universitätsklinikum Essen

Universitätsklinikum Essen

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7232011
0201 7235747
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Seltener intestinaler Tumor
Seltener Tumor des Nervensystems
Knochensarkom
Neoplasie, endokrine multiple
Weichteilsarkom

8.485495552954287 49.492101568578896 Mannheim Cancer Center (MCC) der Universitätsmedizin Mannheim

Mannheim Cancer Center (MCC) der Universitätsmedizin Mannheim

Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim Universitätsmedizin Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1 – 3
68167 Mannheim

0621 3834219
0621 3831975
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Sarkom Zentrum

Krebserkrankung mit unbekanntem Primärtumor
Genetisch bedingter Hauttumor oder Hamartom
Weichteiltumor, seltener
Knochensarkom
Stroma-Tumor, gastrointestinaler

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
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Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
Spezialsprechstunde für Genodermatosen
Spezialsprechstunde kutane Lymphome
Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
Spezialsprechstunde für Kollagenosen
Spezialsprechstunde für Mastozytosen
Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa

PAPA-Syndrom
Lupus erythematodes, diskoider
Incontinentia pigmenti
Trichothiodystrophie
Ringelhaare
Palmoplantarkeratose, hereditäre
Ektodermale Dysplasie
Lupus erythematodes, kutaner seltener
Griscelli-Syndrom
Pachyonychia congenita
Xanthogranulom, juveniles
Birt-Hogg-Dubé-Syndrom
Ichthyose

1

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
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Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Seltene Gerinnungsstörung
Langerhans-Zell-Histiozytose der Kindheit
Hämophagozytose-Syndrom

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
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Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Hämatologisch-onkologische Ambulanz

Seltene Gerinnungsstörung
Knochensarkom

9.944699020112393 48.424211879942256 Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm

0731 1770
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Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm
Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen
Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm
Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm
Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm
Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm
Neurologische Rehabilitation am Universitätsklinikum Ulm
Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm
Neuromuskuläre Sprechstunde Singen

Isaacs syndrome
Malignant hyperthermia of anesthesia
Central core disease
Morvan syndrome

9.956692457199098 49.80052959353594 Klinik und Poliklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am Universitätsklinikum Würzburg

Klinik und Poliklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20126351
0931 20126700
Website
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Spezialsprechstunde für Alopecia areata
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für Ichthyosen
Spezialsprechstunde für Autoimmunkrankheiten der Haut

Pigmentierungsanomalien
Systemische Krankheit mit Hautbeteiligung
Hauttumor oder Hamartom, seltene Formen
Ichthyose
Hautkrankheit, autoimmune bullöse
Haaranomalie

1

Supportgroups 1

9.99712 53.5528475 Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Alstertor 20

20095 Hamburg

040 3232310
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Adult-onset distal myopathy due to VCP mutation
Juvenile amyotrophic lateral sclerosis
Bethlem muscular dystrophy
Autosomal dominant limb-girdle muscular dystrophy
Myasthenia gravis
Neuromuscular junction disease
BICD2-related autosomal dominant childhood-onset proximal spinal muscular atrophy
Motor neuron disease
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Muscular channelopathy
Amyotrophic lateral sclerosis type 4
Amyotrophic lateral sclerosis
Muscular dystrophy
Finnish upper limb-onset distal myopathy
Neuromuscular disease

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