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Hereditary isolated aplastic anemia

Informations complémentaires sur la maladie (ORPHANET)

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All Entries 10

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807150
Page Web
Email

Ansprechpartner für chronische myeloische Leukämie
Spezialambulanz für Amyloidose und multiples Myelom
Ansprechpartner für BCR-ABL-negative myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Ansprechpartner für aplastische Syndrome
Ansprechpartner für kutane Mastozytose
Ansprechpartner für systemische Mastozytose

Chronic eosinophilic leukemia
Mastocytosis
Aggressive systemic mastocytosis
Myelodysplastic syndrome
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Hereditary isolated aplastic anemia
Chronic myeloproliferative disease, unclassifiable
Dyskeratosis congenita
Autosomal dominant aplasia and myelodysplasia
Classic mast cell leukemia
Myelodysplastic syndrome associated with isolated del(5q) chromosome abnormality
Chronic myeloid leukemia
Idiopathic aplastic anemia
Mast cell leukemia
Essential thrombocythemia

3

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Page Web
Email

Ambulanz für Hämatologie und Onkologie
Pädiatrische Schlafmedizin
Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie

Néphroblastome
Arthrite juvénile idiopathique
Tumeur rare des tissus mous
Hépatoblastome
Coagulopathie rare
Anémie rare
Tumeur osseuse rare
Sclérodermie systémique
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Page Web
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Sprechstunde für angeborene Anämien
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie

Déficit immunitaire combiné T et B
Alpha-thalassémie
Maladie de Fanconi
Syndrome de dysplasie squelettique-déficit immunitaire à cellules T-retard de développement
Drépanocytose
Sarcome alvéolaire des tissus mous
Rhabdomyosarcome
Bêta-thalassémie
Maladie de von Willebrand
Hémophilie
Rétinoblastome
Déficit congénital en facteur V
Médulloblastome

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
Page Web
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Anémie sidéroblastique constitutionnelle
Aplasie médullaire constitutionnelle rare
Maladie hémorragique rare par anomalie des plaquettes
Neutropénie constitutionnelle
Dysgénésie réticulaire
Anémie dysérythropoïétique congénitale

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Page Web
Email

Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen

Rare coagulation disorder
Langerhans cell histiocytosis specific to childhood
Hemophagocytic syndrome

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
Page Web
Email

Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Thalassämie-Sprechstunde
Sichelzell-Sprechstunde

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Page Web
Email

Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom

Rare coagulation disorder
Bone sarcoma

9.951083794597015 48.42274755 Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 5000
Page Web

Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie
Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien

Myeloproliferative neoplasm
Rare congenital non-syndromic heart malformation
Von Willebrand disease
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Rare coagulation disorder
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Hemophilia
Familial short QT syndrome

3

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Post Office Box 520325
12593 Berlin

030 549094080
Page Web
Email

Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire idiopathique
Aplasie médullaire rare

6.969449758726115 50.95427987648859 Stiftung Lichterzellen

Stiftung Lichterzellen

Oppenheimstraße 11

50668 Köln

0221 57772276
Page Web
Email

Aplasie médullaire rare
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire acquise rare
Aplasie médullaire isolée héréditaire
Aplasie médullaire idiopathique

Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 0

Institutions de prise en charge 8

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807150
Page Web
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Ansprechpartner für chronische myeloische Leukämie
Spezialambulanz für Amyloidose und multiples Myelom
Ansprechpartner für BCR-ABL-negative myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Ansprechpartner für aplastische Syndrome
Ansprechpartner für kutane Mastozytose
Ansprechpartner für systemische Mastozytose

Chronic eosinophilic leukemia
Mastocytosis
Aggressive systemic mastocytosis
Myelodysplastic syndrome
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Hereditary isolated aplastic anemia
Chronic myeloproliferative disease, unclassifiable
Dyskeratosis congenita
Autosomal dominant aplasia and myelodysplasia
Classic mast cell leukemia
Myelodysplastic syndrome associated with isolated del(5q) chromosome abnormality
Chronic myeloid leukemia
Idiopathic aplastic anemia
Mast cell leukemia
Essential thrombocythemia

3

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Page Web
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Ambulanz für Hämatologie und Onkologie
Pädiatrische Schlafmedizin
Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie

Néphroblastome
Arthrite juvénile idiopathique
Tumeur rare des tissus mous
Hépatoblastome
Coagulopathie rare
Anémie rare
Tumeur osseuse rare
Sclérodermie systémique
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
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Sprechstunde für angeborene Anämien
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie

Déficit immunitaire combiné T et B
Alpha-thalassémie
Maladie de Fanconi
Syndrome de dysplasie squelettique-déficit immunitaire à cellules T-retard de développement
Drépanocytose
Sarcome alvéolaire des tissus mous
Rhabdomyosarcome
Bêta-thalassémie
Maladie de von Willebrand
Hémophilie
Rétinoblastome
Déficit congénital en facteur V
Médulloblastome

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
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Anémie sidéroblastique constitutionnelle
Aplasie médullaire constitutionnelle rare
Maladie hémorragique rare par anomalie des plaquettes
Neutropénie constitutionnelle
Dysgénésie réticulaire
Anémie dysérythropoïétique congénitale

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
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Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen

Rare coagulation disorder
Langerhans cell histiocytosis specific to childhood
Hemophagocytic syndrome

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
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Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Thalassämie-Sprechstunde
Sichelzell-Sprechstunde

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Page Web
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Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom

Rare coagulation disorder
Bone sarcoma

9.951083794597015 48.42274755 Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 5000
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Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie
Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien

Myeloproliferative neoplasm
Rare congenital non-syndromic heart malformation
Von Willebrand disease
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Rare coagulation disorder
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Hemophilia
Familial short QT syndrome

3

Associations de patients 2

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Post Office Box 520325
12593 Berlin

030 549094080
Page Web
Email

Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire idiopathique
Aplasie médullaire rare

6.969449758726115 50.95427987648859 Stiftung Lichterzellen

Stiftung Lichterzellen

Oppenheimstraße 11

50668 Köln

0221 57772276
Page Web
Email

Aplasie médullaire rare
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire acquise rare
Aplasie médullaire isolée héréditaire
Aplasie médullaire idiopathique

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