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Gorham-Stout-Krankheit

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13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Website

Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Immunologische Ambulanz

Interstitielle Lungenkrankheit, spezifische, der Kindheit
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Seltene Vaskulitis des Kindes
Dermatomyositis
Zystische Fibrose
Arthritis, idiopathische juvenile
Tuberkulose
Mittelmeerfieber, familiäres
Immundefekt, primärer

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Website
Email

Pädiatrische Schlafmedizin
Ambulanz für Neuropädiatrie mit den Schwerpunkten Epilepsie-, MS und Neuroimmunologie
Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie
Ambulanz für Hämatologie und Onkologie

Rare anemia
Systemic sclerosis
Nephroblastoma
Juvenile idiopathic arthritis
Rare coagulation disorder
Rare soft tissue tumor
Hepatoblastoma
Rare bone tumor
Pediatric systemic lupus erythematosus

6.789820794823264 51.19596785 Zentrum für seltene hereditäre Gefäßerkrankungen (ZSHG) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für seltene hereditäre Gefäßerkrankungen (ZSHG) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstr. 5
40225 Düsseldorf

02118108100
Website
Email

Sprechstunde für Morbus Osler
Sprechstunde für Gefäßmalformationen

Complex vascular malformation with associated anomalies
Hereditary hemorrhagic telangiectasia
Pulmonary arteriovenous malformation
Rare lymphatic malformation
Cerebral arteriovenous malformation

7.836661219553208 48.004449031674405 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043021
0761 2709643366
Website
Email

Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore
Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen

Aneurysma der Vena Galeni
Arteriovenöse Fehlbildung des Gesichts
Lymphatische Malformation, makrozystische
Venöse Fehlbildung, seltene
Durale Sinusmalformation, kraniale
Primäres Lymphödem

11.936651600363621 51.50197945 Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale)

Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale)

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

0345 5573013
0345 557902441
Website
Email

Rare lymphatic malformation
Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome
Kaposiform hemangioendothelioma
Klippel-Trénaunay syndrome
CLOVES syndrome
Congenital hemangioma
Cowden syndrome
Hemihyperplasia-multiple lipomatosis syndrome
Bockenheimer syndrome
Proteus syndrome
Blue rubber bleb nevus
Rare arteriovenous malformation
Parkes Weber syndrome

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
Website
Email

Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie

Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, kongenitale
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Leukodystrophie
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, spät-infantile
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, infantile
Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, juvenile
Glomerulopathie, genetisch bedingte
Mikroangiopathie, thrombotische
Wilson-Krankheit
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale
STXBP1-abhängige Enzephalopathie

2

9.913036823272707 53.55235572563246 Altonaer Kinderkrankenhaus

Altonaer Kinderkrankenhaus

Bleickenallee 38
22763 Hamburg

040 889080
040 88908366
Website
Email

Kompetenzzentrum für Kinder mit dem Deletionssyndrom 22q11
Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi
Sprechstunde für Kinder mit angeborenen Fehlbildungen des Magen-Darm-Traktes
Pädiatrische Nephrologie
Spezialsprechstunde für Osteogenesis imperfecta
Spezialsprechstunde für Kinderorthopädie

Large congenital melanocytic nevus
Diaphragmatic or abdominal wall malformation
Osteogenesis imperfecta
Rare bone disease
22q11.2 deletion syndrome
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Digestive tract malformation
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Neurocutaneous melanocytosis
Neural tube defect

1

6.917061443465901 50.92344825 Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 4784004
Website
Email

Leukämie- und MDS-Sprechstunde
Immunologisch-rheumatologische Ambulanz
Gerinnungsambulanz
Klinische Infektiologie

Hämophilie A
Myelodysplastische Syndrome
Hämophilie B
Zygomykose
Aspergillose
Mykose, seltene
Seltene rheumatologische Krankheit
Von-Willebrand-Syndrom
Leukämie, akute myeloische

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726000
0341 9726009
Website
Email

Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Mukoviszidose-Ambulanz
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Neuropädiatrische Sprechstunde mit Epilepsieambulanz

Zystische Fibrose
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Marfan-Syndrom
Adrenogenitales Syndrom
Wilson-Krankheit
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Turner-Syndrom
Sklerodermie

1

12.377471923828127 51.386352101119385 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St.Georg

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St.Georg

Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig

Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig

0341 9093601
0341 9093616
Website
Email

Nephrologische Sprechstunde
Kinder- und Jugendrheumatologische Ambulanz

Mischkollagenose
Systemische Sklerodermie
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Arthritis, idiopathische juvenile
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Website
Email

0251 8341100
0251 8341102
Email

Spezialambulanz für Immunologie
Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie

Juvenile idiopathic arthritis
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Autoinflammatory syndrome of childhood
Sarcoidosis
Rare pediatric vasculitis
Pediatric systemic lupus erythematosus
Rare pediatric systemic disease

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
Website

Rheuma-Ambulanz
Gerinnungsambulanz
Kindernephrologische Ambulanz

Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Hämophilie
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit

7.101767816491135 50.73960175 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Welschnonnenstraße 7

53111 Bonn

0228 766060
Website
Email

Behçet disease
Rheumatic fever
Juvenile Paget disease
Takayasu arteritis
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Vasculitis

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 12

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Website

Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Immunologische Ambulanz

Interstitielle Lungenkrankheit, spezifische, der Kindheit
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Seltene Vaskulitis des Kindes
Dermatomyositis
Zystische Fibrose
Arthritis, idiopathische juvenile
Tuberkulose
Mittelmeerfieber, familiäres
Immundefekt, primärer

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Website
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Pädiatrische Schlafmedizin
Ambulanz für Neuropädiatrie mit den Schwerpunkten Epilepsie-, MS und Neuroimmunologie
Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie
Ambulanz für Hämatologie und Onkologie

Rare anemia
Systemic sclerosis
Nephroblastoma
Juvenile idiopathic arthritis
Rare coagulation disorder
Rare soft tissue tumor
Hepatoblastoma
Rare bone tumor
Pediatric systemic lupus erythematosus

6.789820794823264 51.19596785 Zentrum für seltene hereditäre Gefäßerkrankungen (ZSHG) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für seltene hereditäre Gefäßerkrankungen (ZSHG) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstr. 5
40225 Düsseldorf

02118108100
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Sprechstunde für Morbus Osler
Sprechstunde für Gefäßmalformationen

Complex vascular malformation with associated anomalies
Hereditary hemorrhagic telangiectasia
Pulmonary arteriovenous malformation
Rare lymphatic malformation
Cerebral arteriovenous malformation

7.836661219553208 48.004449031674405 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043021
0761 2709643366
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Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore
Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen

Aneurysma der Vena Galeni
Arteriovenöse Fehlbildung des Gesichts
Lymphatische Malformation, makrozystische
Venöse Fehlbildung, seltene
Durale Sinusmalformation, kraniale
Primäres Lymphödem

11.936651600363621 51.50197945 Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale)

Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale)

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

0345 5573013
0345 557902441
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Rare lymphatic malformation
Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome
Kaposiform hemangioendothelioma
Klippel-Trénaunay syndrome
CLOVES syndrome
Congenital hemangioma
Cowden syndrome
Hemihyperplasia-multiple lipomatosis syndrome
Bockenheimer syndrome
Proteus syndrome
Blue rubber bleb nevus
Rare arteriovenous malformation
Parkes Weber syndrome

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
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Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie

Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, kongenitale
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Leukodystrophie
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, spät-infantile
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, infantile
Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, juvenile
Glomerulopathie, genetisch bedingte
Mikroangiopathie, thrombotische
Wilson-Krankheit
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale
STXBP1-abhängige Enzephalopathie

2

9.913036823272707 53.55235572563246 Altonaer Kinderkrankenhaus

Altonaer Kinderkrankenhaus

Bleickenallee 38
22763 Hamburg

040 889080
040 88908366
Website
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Kompetenzzentrum für Kinder mit dem Deletionssyndrom 22q11
Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi
Sprechstunde für Kinder mit angeborenen Fehlbildungen des Magen-Darm-Traktes
Pädiatrische Nephrologie
Spezialsprechstunde für Osteogenesis imperfecta
Spezialsprechstunde für Kinderorthopädie

Large congenital melanocytic nevus
Diaphragmatic or abdominal wall malformation
Osteogenesis imperfecta
Rare bone disease
22q11.2 deletion syndrome
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Digestive tract malformation
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Neurocutaneous melanocytosis
Neural tube defect

1

6.917061443465901 50.92344825 Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 4784004
Website
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Leukämie- und MDS-Sprechstunde
Immunologisch-rheumatologische Ambulanz
Gerinnungsambulanz
Klinische Infektiologie

Hämophilie A
Myelodysplastische Syndrome
Hämophilie B
Zygomykose
Aspergillose
Mykose, seltene
Seltene rheumatologische Krankheit
Von-Willebrand-Syndrom
Leukämie, akute myeloische

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726000
0341 9726009
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Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Mukoviszidose-Ambulanz
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Neuropädiatrische Sprechstunde mit Epilepsieambulanz

Zystische Fibrose
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Marfan-Syndrom
Adrenogenitales Syndrom
Wilson-Krankheit
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Turner-Syndrom
Sklerodermie

1

12.377471923828127 51.386352101119385 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St.Georg

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St.Georg

Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig

Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig

0341 9093601
0341 9093616
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Nephrologische Sprechstunde
Kinder- und Jugendrheumatologische Ambulanz

Mischkollagenose
Systemische Sklerodermie
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Arthritis, idiopathische juvenile
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Website
Email

0251 8341100
0251 8341102
Email

Spezialambulanz für Immunologie
Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie

Juvenile idiopathic arthritis
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Autoinflammatory syndrome of childhood
Sarcoidosis
Rare pediatric vasculitis
Pediatric systemic lupus erythematosus
Rare pediatric systemic disease

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
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Rheuma-Ambulanz
Gerinnungsambulanz
Kindernephrologische Ambulanz

Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Hämophilie
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit

Supportgroups 1

7.101767816491135 50.73960175 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Welschnonnenstraße 7

53111 Bonn

0228 766060
Website
Email

Behçet disease
Rheumatic fever
Juvenile Paget disease
Takayasu arteritis
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Vasculitis

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