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Diamond-Blackfan-Anämie

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Alle Einträge 32

10.8377587 48.384521 Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen - Kinder am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen - Kinder am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179300
Webseite
E-Mail

0821 4009300
0821 400179300
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters
Spezialsprechstunde für rhabdoide Tumoren des Kindesalters
Sprechstunde für Kinder und Jugendliche mit Tumoren des ZNS (Gehirn und Rückenmark)

Neuroblastoma
Hodgkin lymphoma
Hemoglobinopathy
Acute myeloid leukemia
Sickle cell anemia
Soft tissue sarcoma

10.838039730688477 48.38463374580063 Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) - Kinder und Erwachsene am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) - Kinder und Erwachsene am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179330
Webseite
E-Mail

0821 4002994
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Erwachsenenalter
Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Kindes- und Jugendalter

Noonan syndrome
Multiple endocrine neoplasia
Diamond-Blackfan anemia
Li-Fraumeni syndrome
Fanconi anemia
Neurofibromatosis type 1
Inherited cancer-predisposing syndrome
Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Von Hippel-Lindau disease

14.321518624827169 51.7423937 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem

Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem Medizinische Universität Lausitz - Carl Thiem

Thiemstraße 111
03048 Cottbus

0355 462336
0355 4689945
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Sprechstunde für Mukoviszidose

Acute myeloid leukemia
Fabry disease
Cystic fibrosis
Phenylketonuria
Neuroblastoma
Acute lymphoblastic leukemia

1

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Chronic myeloid leukemia
Acute myeloid leukemia
Myelodysplastic syndrome
Myeloproliferative neoplasm
Soft tissue sarcoma
Nephroblastoma
Precursor T-cell acute lymphoblastic leukemia
Acute lymphoblastic leukemia
Precursor B-cell acute lymphoblastic leukemia
Neuroblastoma

6.7910099029541025 51.19641984151768 Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116341
0211 8118641
Webseite
E-Mail

Fanconi-Anämie
Sichelzellanämie
Anämie, autoimmun-hämolytische
Diamond-Blackfan-Anämie
Beta-Thalassämie
Alpha-Thalassämie

6.790473461151124 51.19507853321574 Klinische Genommedizin - Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Klinische Genommedizin - Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8106795
0211 8106083
Webseite
E-Mail

Schwerpunkt Geistige Behinderung und kutane Mosaike / Pigmentierungsstörungen, Neuroektodermale Fehlbildungssyndrome
Spezialsprechstunde für Angeborene Skeletterkrankungen
Spezialsprechstunde für kraniofaziale Fehlbildungen
Neurogenetische Spezialsprechstunde
Neurometabolisch-genetische Spezialsprechstunde

Goldenhar syndrome
Treacher-Collins syndrome
Oculo-auriculo-vertebral spectrum
Nager syndrome
Postaxial acrofacial dysostosis

9.939317107200624 51.54229159684526 Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Göttingen (ZSEG)

Heinrich-Düker-Weg 12
37073 Göttingen

0551 3960606
0551 3969303
Webseite
E-Mail

0551 3969099
0551 3969109
E-Mail

Sotos-Syndrom
Cornelia de Lange-Syndrom
Noonan-Syndrom
CHARGE-Syndrom
Weaver-Syndrom
Coffin-Siris-Syndrom
Kleefstra-Syndrom
Williams-Syndrom
Rett-Syndrom
Kabuki-Syndrom

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für angeborene Anämien
Immundefektsprechstunde
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen

Retinoblastoma
Rhabdomyosarcoma
Congenital factor V deficiency
Fanconi-Anämie
Sichelzellanämie
T- und B-Zell-Immundefekt, kombinierter
Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
Beta-Thalassämie
Alpha-thalassemia
Hemophilia
Von-Willebrand-Syndrom
Weichteilsarkom, alveoläres
Medulloblastom

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
Webseite
E-Mail

Congenital dyserythropoietic anemia
Constitutional neutropenia
Reticular dysgenesis
Constitutional sideroblastic anemia
Rare hemorrhagic disorder due to a platelet anomaly
Rare constitutional aplastic anemia

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
Webseite
E-Mail

Seltene angeborene Stoffwechselkrankheit

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg Universitätsklinikum Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 568381
06221 564501
Webseite
E-Mail

Diamond-Blackfan anemia
Common variable immunodeficiency
Fanconi anemia
Rare hereditary thrombophilia
Severe combined immunodeficiency
Rare anemia
Hemophilia

7.343416213989259 49.30900819783522 Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Universitätsklinikum des Saarlandes Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1628411
06841 1628435
Webseite
E-Mail

Fanconi-Anämie
Diamond-Blackfan-Anämie
Beta-Thalassämie
Aplastische Anämie, seltene
Alpha-Thalassämie
Shwachman-Diamond-Syndrom

7.56481771959345 50.3557742 Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH

Koblenzer Straße 115-155
56073 Koblenz

0261 4992602
0261 4992600
Webseite
E-Mail

Hereditary spherocytosis
Beta-thalassemia
Sickle cell anemia
Alpha-thalassemia

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Webseite
E-Mail

Ataxia-telangiectasia
Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Cowden syndrome
Multiple endocrine neoplasia
Costello syndrome
Bohring-Opitz syndrome
Bloom syndrome

6.966560482978822 50.96279889409036 Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kliniken der Stadt Köln gGmbH

Amsterdamer Straße 59
50735 Köln

0221 89070
Webseite

Kinderonkologische/-hämatologische Sprechstunde
Rheumaambulanz
Ansprechpartner für Achalasie
Nachsorge des Kindes mit Ösophagusatresie
Epilepsieambulanz am SPZ
Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi in der Kinderchirurgie

Chronic myeloid leukemia
Rhabdomyosarcoma
Medulloblastoma
Glioblastoma
Esophageal atresia
Juvenile idiopathic arthritis
Hepatoblastoma
Gastroschisis

10.709086418282826 53.83744416311234 Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50050402
0451 50050404
Webseite
E-Mail

Retinitis pigmentosa
Ataxie, hereditäre
Charcot-Marie-Tooth-Krankheit/Hereditäre motorische und sensorische Neuropathie
Muskeldystrophie
Hereditäre spastische Paraplegie
Zerebelläre Ataxie, autosomal-dominante
Silver-Russell-Syndrom
Epilepsie, seltene

11.6198087 52.1019596 Zentrum für genetisch bedingte Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Zentrum für genetisch bedingte Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen - Magdeburg, Dessau, Halle (MKSE) Medizinische Fakultät Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R.

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

0391 6717230
Webseite
E-Mail

RASopathy
Isolated Klippel-Feil syndrome

8.257145225761635 49.9909180334452 Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für Seltene Erkrankungen Mainz Universitätsmedizin Mainz

Langenbeckstraße 1
55131 Mainz

06131 172112
Webseite
E-Mail

Hämophilie A
Neuroblastom
Hämophilie B
Leukämie, akute lymphoblastische

11.5776207 48.1712293 Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Zentrum für Seltene Erkrankungen am TUM Klinikum Rechts der Isar TUM Klinikum Rechts der Isar

Kölner Platz 1
80804 München

089 30683415
Webseite
E-Mail

Immune thrombocytopenia
Acquired neutropenia
Recurrent infections associated with rare immunoglobulin isotypes deficiency
PFAPA syndrome
Chronic mucocutaneous candidiasis
Kawasaki disease
Autosomal dominant hyper-IgE syndrome due to STAT3 deficiency
Familial Mediterranean fever
Chronic nonbacterial osteomyelitis/Chronic recurrent multifocal osteomyelitis
Pediatric systemic lupus erythematosus

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Langerhans cell histiocytosis specific to childhood
Hemophagocytic syndrome
Rare coagulation disorder

12.08712598842719 48.987895699999996 Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Regensburg

Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Regensburg

Universitätsklinikum Regensburg Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Sichelzell-Sprechstunde
Hämophiliesprechstunde für Kinder und Jugendliche
Thalassämie-Sprechstunde

Hemophilia B
Hemophilia A

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Webseite
E-Mail

Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen

Seltene Gerinnungsstörung
Knochensarkom

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Familial melanoma
Myelodysplastic syndrome
Gorlin syndrome
Pancreatoblastoma
Hepatoblastoma
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Cyclic neutropenia

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Webseite
E-Mail

Sphärozytose, hereditäre
Immundysregulation mit Immundefekt
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Syndrome mit kombiniertem Immundefekt
Immundefekt, kombinierter schwerer
Immundefekt mit vorwiegender Beeinträchtigung der Antikörper-Produktion
Alpha-Thalassämie
Primärer Immundefekt durch Anomalie des angeborenen Immunsystems
Thrombozytopenie, autoimmune
Beta-Thalassämie
Sichelzellanämie
Anämie, seltene
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Polyzythämie
Phagozytendefekt, kongenitaler (Funktion und/oder Anzahl)

9.9538007 49.8007685 Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127728
Webseite
E-Mail

Anämie, dyserythropoetische kongenitale
Sphärozytose, hereditäre
Glukose-6-Phosphat-Dehydrogenase-Mangel der Klasse I
Hermansky-Pudlak-Syndrom
Beta-Thalassämie und verwandte Krankheiten
Thrombasthenie Glanzmann
Alpha-Thalassämie und verwandte Krankheiten
Sichelzellanämie
Stomatozytose, hereditäre
Fanconi-Anämie
Hämoglobinopathie
Hämolytische Anämie durch Mangel der erythrozytären Pyruvatkinase
Alpha-Thalassämie
MYH9-assoziierte Krankheiten
Bernard-Soulier-Syndrom

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Webseite
E-Mail

Diamond-Blackfan-Anämie
Retinoblastom, familiäres
Mismatch-Reparatur-Defizienz-Syndrom, konstitutionelles
Noonan-Syndrom
Von-Hippel-Lindau-Krankheit
Ataxia-Teleangiectasia
Li-Fraumeni-Syndrom
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Krebsprädispositionssyndrom, hereditäres
Xeroderma pigmentosum
Ovarialkrebs, familiärer
Immundefektsyndrom, variables
Kolonkarzinom, hereditäres nicht-polypöses
Silver-Russell-Syndrom
Schwannomatose, NF2-assoziierte

6.988366842269898 51.43511619574773 Zentrum für ungeklärte angeborene Syndrome und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für ungeklärte angeborene Syndrome und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7234587
0201 7239476871
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für klinische Genetik

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Webseite
E-Mail

Silver-Russell syndrome
Ataxia-telangiectasia
Von Hippel-Lindau disease
Familial ovarian cancer
Full NF2-related schwannomatosis
APC-related attenuated familial adenomatous polyposis
Diamond-Blackfan anemia
Li-Fraumeni syndrome
Inherited renal cancer-predisposing syndrome
Noonan syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Xeroderma pigmentosum
Cockayne syndrome
Costello syndrome
Maffucci syndrome

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Postfach 520325
12593 Berlin

030 549094080
Webseite
E-Mail

Aplastische Anämie, idiopathische
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Aplastische Anämie, seltene

13.587234 52.6776554 Diamond – Blackfan - Anämie Selbsthilfe Deutschland e.V.

Diamond – Blackfan - Anämie Selbsthilfe Deutschland e.V.

Berliner Straße 40

16321 Bernau

03338 6184610
Webseite
E-Mail

Myelodysplastisches Syndrom, nicht-klassifizierbares
Diamond-Blackfan-Anämie
Anämie, dyserythropoetische kongenitale
Anämie, konstitutionelle sideroblastische
Anämie, sideroachrestische

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
Webseite
E-Mail

Hodgkin-Lymphom
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Leukämie, akute lymphoblastische
Myelom, multiples
Aplastische Anämie, seltene
Myelodysplastische Syndrome
Leukämie, akute myeloische
B-Zell-Lymphom, diffuses großzelliges
Myeloproliferative Neoplasie

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
Webseite
E-Mail

Myelom, multiples
Leukämie, akute lymphoblastische
Hodgkin-Lymphom
Leukämie, chronische myeloische
Myelodysplastische Syndrome
Amyloidose
Mantelzell-Lymphom
Makroglobulinämie Waldenström

Übergeordnete Einrichtungen 0

Genetische Beratungen 3

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Webseite
E-Mail

Diamond-Blackfan-Anämie
Retinoblastom, familiäres
Mismatch-Reparatur-Defizienz-Syndrom, konstitutionelles
Noonan-Syndrom
Von-Hippel-Lindau-Krankheit
Ataxia-Teleangiectasia
Li-Fraumeni-Syndrom
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Krebsprädispositionssyndrom, hereditäres
Xeroderma pigmentosum
Ovarialkrebs, familiärer
Immundefektsyndrom, variables
Kolonkarzinom, hereditäres nicht-polypöses
Silver-Russell-Syndrom
Schwannomatose, NF2-assoziierte

6.988366842269898 51.43511619574773 Zentrum für ungeklärte angeborene Syndrome und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für ungeklärte angeborene Syndrome und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7234587
0201 7239476871
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für klinische Genetik

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Webseite
E-Mail

Silver-Russell syndrome
Ataxia-telangiectasia
Von Hippel-Lindau disease
Familial ovarian cancer
Full NF2-related schwannomatosis
APC-related attenuated familial adenomatous polyposis
Diamond-Blackfan anemia
Li-Fraumeni syndrome
Inherited renal cancer-predisposing syndrome
Noonan syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Xeroderma pigmentosum
Cockayne syndrome
Costello syndrome
Maffucci syndrome

Versorgungseinrichtungen 25

10.8377587 48.384521 Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen - Kinder am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen - Kinder am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179300
Webseite
E-Mail

0821 4009300
0821 400179300
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters
Spezialsprechstunde für rhabdoide Tumoren des Kindesalters
Sprechstunde für Kinder und Jugendliche mit Tumoren des ZNS (Gehirn und Rückenmark)

Neuroblastoma
Hodgkin lymphoma
Hemoglobinopathy
Acute myeloid leukemia
Sickle cell anemia
Soft tissue sarcoma

10.838039730688477 48.38463374580063 Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) - Kinder und Erwachsene am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) - Kinder und Erwachsene am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179330
Webseite
E-Mail

0821 4002994
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Erwachsenenalter
Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Kindes- und Jugendalter

Noonan syndrome
Multiple endocrine neoplasia
Diamond-Blackfan anemia
Li-Fraumeni syndrome
Fanconi anemia
Neurofibromatosis type 1
Inherited cancer-predisposing syndrome
Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Von Hippel-Lindau disease

14.321518624827169 51.7423937 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem

Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem Medizinische Universität Lausitz - Carl Thiem

Thiemstraße 111
03048 Cottbus

0355 462336
0355 4689945
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Sprechstunde für Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Sprechstunde für Mukoviszidose

Acute myeloid leukemia
Fabry disease
Cystic fibrosis
Phenylketonuria
Neuroblastoma
Acute lymphoblastic leukemia

1

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
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Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Chronic myeloid leukemia
Acute myeloid leukemia
Myelodysplastic syndrome
Myeloproliferative neoplasm
Soft tissue sarcoma
Nephroblastoma
Precursor T-cell acute lymphoblastic leukemia
Acute lymphoblastic leukemia
Precursor B-cell acute lymphoblastic leukemia
Neuroblastoma

6.7910099029541025 51.19641984151768 Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116341
0211 8118641
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Fanconi-Anämie
Sichelzellanämie
Anämie, autoimmun-hämolytische
Diamond-Blackfan-Anämie
Beta-Thalassämie
Alpha-Thalassämie

6.790473461151124 51.19507853321574 Klinische Genommedizin - Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Klinische Genommedizin - Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8106795
0211 8106083
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Schwerpunkt Geistige Behinderung und kutane Mosaike / Pigmentierungsstörungen, Neuroektodermale Fehlbildungssyndrome
Spezialsprechstunde für Angeborene Skeletterkrankungen
Spezialsprechstunde für kraniofaziale Fehlbildungen
Neurogenetische Spezialsprechstunde
Neurometabolisch-genetische Spezialsprechstunde

Goldenhar syndrome
Treacher-Collins syndrome
Oculo-auriculo-vertebral spectrum
Nager syndrome
Postaxial acrofacial dysostosis

9.939317107200624 51.54229159684526 Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Göttingen (ZSEG)

Heinrich-Düker-Weg 12
37073 Göttingen

0551 3960606
0551 3969303
Webseite
E-Mail

0551 3969099
0551 3969109
E-Mail

Sotos-Syndrom
Cornelia de Lange-Syndrom
Noonan-Syndrom
CHARGE-Syndrom
Weaver-Syndrom
Coffin-Siris-Syndrom
Kleefstra-Syndrom
Williams-Syndrom
Rett-Syndrom
Kabuki-Syndrom

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Webseite
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Sprechstunde für angeborene Anämien
Immundefektsprechstunde
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen

Retinoblastoma
Rhabdomyosarcoma
Congenital factor V deficiency
Fanconi-Anämie
Sichelzellanämie
T- und B-Zell-Immundefekt, kombinierter
Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
Beta-Thalassämie
Alpha-thalassemia
Hemophilia
Von-Willebrand-Syndrom
Weichteilsarkom, alveoläres
Medulloblastom

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
Webseite
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Congenital dyserythropoietic anemia
Constitutional neutropenia
Reticular dysgenesis
Constitutional sideroblastic anemia
Rare hemorrhagic disorder due to a platelet anomaly
Rare constitutional aplastic anemia

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
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Seltene angeborene Stoffwechselkrankheit

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg Universitätsklinikum Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 568381
06221 564501
Webseite
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Diamond-Blackfan anemia
Common variable immunodeficiency
Fanconi anemia
Rare hereditary thrombophilia
Severe combined immunodeficiency
Rare anemia
Hemophilia

7.343416213989259 49.30900819783522 Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Universitätsklinikum des Saarlandes Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1628411
06841 1628435
Webseite
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Fanconi-Anämie
Diamond-Blackfan-Anämie
Beta-Thalassämie
Aplastische Anämie, seltene
Alpha-Thalassämie
Shwachman-Diamond-Syndrom

7.56481771959345 50.3557742 Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH

Koblenzer Straße 115-155
56073 Koblenz

0261 4992602
0261 4992600
Webseite
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Hereditary spherocytosis
Beta-thalassemia
Sickle cell anemia
Alpha-thalassemia

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Webseite
E-Mail

Ataxia-telangiectasia
Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Cowden syndrome
Multiple endocrine neoplasia
Costello syndrome
Bohring-Opitz syndrome
Bloom syndrome

6.966560482978822 50.96279889409036 Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kliniken der Stadt Köln gGmbH

Amsterdamer Straße 59
50735 Köln

0221 89070
Webseite

Kinderonkologische/-hämatologische Sprechstunde
Rheumaambulanz
Ansprechpartner für Achalasie
Nachsorge des Kindes mit Ösophagusatresie
Epilepsieambulanz am SPZ
Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi in der Kinderchirurgie

Chronic myeloid leukemia
Rhabdomyosarcoma
Medulloblastoma
Glioblastoma
Esophageal atresia
Juvenile idiopathic arthritis
Hepatoblastoma
Gastroschisis

10.709086418282826 53.83744416311234 Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50050402
0451 50050404
Webseite
E-Mail

Retinitis pigmentosa
Ataxie, hereditäre
Charcot-Marie-Tooth-Krankheit/Hereditäre motorische und sensorische Neuropathie
Muskeldystrophie
Hereditäre spastische Paraplegie
Zerebelläre Ataxie, autosomal-dominante
Silver-Russell-Syndrom
Epilepsie, seltene

11.6198087 52.1019596 Zentrum für genetisch bedingte Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Zentrum für genetisch bedingte Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen - Magdeburg, Dessau, Halle (MKSE) Medizinische Fakultät Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R.

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

0391 6717230
Webseite
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RASopathy
Isolated Klippel-Feil syndrome

8.257145225761635 49.9909180334452 Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für Seltene Erkrankungen Mainz Universitätsmedizin Mainz

Langenbeckstraße 1
55131 Mainz

06131 172112
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Hämophilie A
Neuroblastom
Hämophilie B
Leukämie, akute lymphoblastische

11.5776207 48.1712293 Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Zentrum für Seltene Erkrankungen am TUM Klinikum Rechts der Isar TUM Klinikum Rechts der Isar

Kölner Platz 1
80804 München

089 30683415
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Immune thrombocytopenia
Acquired neutropenia
Recurrent infections associated with rare immunoglobulin isotypes deficiency
PFAPA syndrome
Chronic mucocutaneous candidiasis
Kawasaki disease
Autosomal dominant hyper-IgE syndrome due to STAT3 deficiency
Familial Mediterranean fever
Chronic nonbacterial osteomyelitis/Chronic recurrent multifocal osteomyelitis
Pediatric systemic lupus erythematosus

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
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Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Langerhans cell histiocytosis specific to childhood
Hemophagocytic syndrome
Rare coagulation disorder

12.08712598842719 48.987895699999996 Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Regensburg

Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Regensburg

Universitätsklinikum Regensburg Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
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Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Sichelzell-Sprechstunde
Hämophiliesprechstunde für Kinder und Jugendliche
Thalassämie-Sprechstunde

Hemophilia B
Hemophilia A

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
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Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen

Seltene Gerinnungsstörung
Knochensarkom

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
Webseite
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Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Familial melanoma
Myelodysplastic syndrome
Gorlin syndrome
Pancreatoblastoma
Hepatoblastoma
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Cyclic neutropenia

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
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Sphärozytose, hereditäre
Immundysregulation mit Immundefekt
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Syndrome mit kombiniertem Immundefekt
Immundefekt, kombinierter schwerer
Immundefekt mit vorwiegender Beeinträchtigung der Antikörper-Produktion
Alpha-Thalassämie
Primärer Immundefekt durch Anomalie des angeborenen Immunsystems
Thrombozytopenie, autoimmune
Beta-Thalassämie
Sichelzellanämie
Anämie, seltene
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Polyzythämie
Phagozytendefekt, kongenitaler (Funktion und/oder Anzahl)

9.9538007 49.8007685 Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127728
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Anämie, dyserythropoetische kongenitale
Sphärozytose, hereditäre
Glukose-6-Phosphat-Dehydrogenase-Mangel der Klasse I
Hermansky-Pudlak-Syndrom
Beta-Thalassämie und verwandte Krankheiten
Thrombasthenie Glanzmann
Alpha-Thalassämie und verwandte Krankheiten
Sichelzellanämie
Stomatozytose, hereditäre
Fanconi-Anämie
Hämoglobinopathie
Hämolytische Anämie durch Mangel der erythrozytären Pyruvatkinase
Alpha-Thalassämie
MYH9-assoziierte Krankheiten
Bernard-Soulier-Syndrom

Patientenorganisationen 4

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Postfach 520325
12593 Berlin

030 549094080
Webseite
E-Mail

Aplastische Anämie, idiopathische
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Aplastische Anämie, seltene

13.587234 52.6776554 Diamond – Blackfan - Anämie Selbsthilfe Deutschland e.V.

Diamond – Blackfan - Anämie Selbsthilfe Deutschland e.V.

Berliner Straße 40

16321 Bernau

03338 6184610
Webseite
E-Mail

Myelodysplastisches Syndrom, nicht-klassifizierbares
Diamond-Blackfan-Anämie
Anämie, dyserythropoetische kongenitale
Anämie, konstitutionelle sideroblastische
Anämie, sideroachrestische

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
Webseite
E-Mail

Hodgkin-Lymphom
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Leukämie, akute lymphoblastische
Myelom, multiples
Aplastische Anämie, seltene
Myelodysplastische Syndrome
Leukämie, akute myeloische
B-Zell-Lymphom, diffuses großzelliges
Myeloproliferative Neoplasie

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
Webseite
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Myelom, multiples
Leukämie, akute lymphoblastische
Hodgkin-Lymphom
Leukämie, chronische myeloische
Myelodysplastische Syndrome
Amyloidose
Mantelzell-Lymphom
Makroglobulinämie Waldenström

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