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Diamond-Blackfan anemia

weitere Informationen zu der Erkrankung (ORPHANET)

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Alle Einträge 32

10.8377587 48.384521 Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen - Kinder am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen - Kinder am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179300
Webseite
E-Mail

0821 4009300
0821 400179300
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters
Spezialsprechstunde für rhabdoide Tumoren des Kindesalters
Sprechstunde für Kinder und Jugendliche mit Tumoren des ZNS (Gehirn und Rückenmark)

Neuroblastome
Lymphome de Hodgkin
Drépanocytose
Sarcome des tissus mous
Leucémie aiguë myéloïde
Hémoglobinopathie

10.838039730688477 48.38463374580063 Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) - Kinder und Erwachsene am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) - Kinder und Erwachsene am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179330
Webseite
E-Mail

0821 4002994
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Erwachsenenalter

Li-Fraumeni syndrome
Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Fanconi anemia
Noonan syndrome
Inherited cancer-predisposing syndrome
Von Hippel-Lindau disease
Diamond-Blackfan anemia
Neurofibromatosis type 1
Multiple endocrine neoplasia

14.321518624827169 51.7423937 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem

Medizinische Universität Lausitz - Carl Thiem Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem

Thiemstraße 111
03048 Cottbus

0355 462336
0355 4689945
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Sprechstunde für Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für Mukoviszidose

Leucémie lymphoblastique aiguë
Leucémie aiguë myéloïde
Neuroblastome
Phénylcétonurie
Maladie de Fabry
Mucoviscidose

1

6.790473461151124 51.19507853321574 Klinische Genommedizin - Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Klinische Genommedizin - Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8106795
0211 8106083
Webseite
E-Mail

Schwerpunkt Geistige Behinderung und kutane Mosaike / Pigmentierungsstörungen, Neuroektodermale Fehlbildungssyndrome
Spezialsprechstunde für kraniofaziale Fehlbildungen
Spezialsprechstunde für Angeborene Skeletterkrankungen
Neurometabolisch-genetische Spezialsprechstunde
Neurogenetische Spezialsprechstunde

Nager syndrome
Oculo-auriculo-vertebral spectrum
Postaxial acrofacial dysostosis
Goldenhar syndrome
Treacher-Collins syndrome

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Chronic myeloid leukemia
Acute myeloid leukemia
Myelodysplastic syndrome
Myeloproliferative neoplasm
Soft tissue sarcoma
Acute lymphoblastic leukemia
Precursor T-cell acute lymphoblastic leukemia
Neuroblastoma
Nephroblastoma
Precursor B-cell acute lymphoblastic leukemia

6.7910099029541025 51.19641984151768 Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116341
0211 8118641
Webseite
E-Mail

Sichelzellanämie
Fanconi-Anämie
Alpha-Thalassämie
Beta-Thalassämie
Anämie, autoimmun-hämolytische
Diamond-Blackfan-Anämie

9.939317107200624 51.54229159684526 Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Göttingen (ZSEG)

Heinrich-Düker-Weg 12
37073 Göttingen

0551 3960606
0551 3969303
Webseite
E-Mail

0551 3913241
0551 3913245
E-Mail

Syndrome de Sotos
Syndrome de Kleefstra
Syndrome CHARGE
Syndrome de Weaver
Syndrome de Noonan
Syndrome de Williams
Syndrome Kabuki
Syndrome de Cornelia de Lange
Syndrome de Coffin-Siris
Syndrome de Rett

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Webseite
E-Mail

Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Sprechstunde für angeborene Anämien

Hemophilia
Beta-thalassemia
Rhabdomyosarcoma
Von Willebrand disease
Congenital factor V deficiency
Fanconi anemia
Sickle cell anemia
Alveolar soft tissue sarcoma
Retinoblastoma
Combined T and B cell immunodeficiency
Medulloblastoma
Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
Alpha-thalassemia

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
Webseite
E-Mail

Rare inborn errors of metabolism

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
Webseite
E-Mail

Seltene Blutgerinnungsstörung durch Blutplättchenanomalie
Aplastische Anämie, konstitutionelle seltene
Retikuläre Dysgenesie
Anämie, dyserythropoetische kongenitale
Anämie, konstitutionelle sideroblastische
Neutropenie, konstitutionelle

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Universitätsklinikum Heidelberg Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 568381
06221 564501
Webseite
E-Mail

Diamond-Blackfan-Anämie
Immundefekt, kombinierter schwerer
Immundefektsyndrom, variables
Hämophilie
Thrombophilie, hereditäre, seltene
Anämie, seltene
Fanconi-Anämie

7.343416213989259 49.30900819783522 Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Universitätsklinikum des Saarlandes Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1628411
06841 1628435
Webseite
E-Mail

Diamond-Blackfan anemia
Shwachman-Diamond syndrome
Rare aplastic anemia
Fanconi anemia
Beta-thalassemia
Alpha-thalassemia

7.56481771959345 50.3557742 Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH

Koblenzer Straße 115-155
56073 Koblenz

0261 4992602
0261 4992600
Webseite
E-Mail

Sphärozytose, hereditäre
Beta-Thalassämie
Alpha-Thalassämie
Sichelzellanämie

6.966560482978822 50.96279889409036 Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kliniken der Stadt Köln gGmbH

Amsterdamer Straße 59
50735 Köln

0221 89070
Webseite

Kinderonkologische/-hämatologische Sprechstunde
Rheumaambulanz
Ansprechpartner für Achalasie
Nachsorge des Kindes mit Ösophagusatresie
Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi in der Kinderchirurgie

Juvenile idiopathic arthritis
Chronic myeloid leukemia
Rhabdomyosarcoma
Glioblastoma
Hepatoblastoma
Medulloblastoma
Esophageal atresia
Gastroschisis

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Webseite
E-Mail

Bohring-Opitz-Syndrom
Ataxia-Teleangiectasia
Cowden-Syndrom
Costello-Syndrom
Bannayan-Riley-Ruvalcaba-Syndrom
Bloom-Syndrom
Neoplasie, endokrine multiple
Beckwith-Wiedemann-Syndrom

10.709086418282826 53.83744416311234 Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50050402
0451 50050404
Webseite
E-Mail

Epilepsie, seltene
Zerebelläre Ataxie, autosomal-dominante
Retinitis pigmentosa
Ataxie, hereditäre
Muskeldystrophie
Huntington-Krankheit
Silver-Russell-Syndrom
Charcot-Marie-Tooth-Krankheit/Hereditäre motorische und sensorische Neuropathie
Hereditäre spastische Paraplegie

11.6198087 52.1019596 Zentrum für genetisch bedingte Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Zentrum für genetisch bedingte Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Medizinische Fakultät Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R. Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen - Magdeburg, Dessau, Halle (MKSE)

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

0391 6717230
Webseite
E-Mail

RASopathie
Syndrome de Klippel-Feil isolé

8.257145225761635 49.9909180334452 Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Universitätsmedizin Mainz Zentrum für Seltene Erkrankungen Mainz

Langenbeckstraße 1
55131 Mainz

06131 172112
Webseite
E-Mail

Neuroblastome
Hémophilie A
Hémophilie B
Leucémie lymphoblastique aiguë

11.5776207 48.1712293 Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Kölner Platz 1
80804 München

089 30683415
Webseite
E-Mail

Infection récurrente associée à un déficit rare en isotype d'immunoglobuline
Candidose cutanéo-muqueuse chronique
Ostéomyélite chronique non-bactérienne/Ostéomyélite multifocale chronique récurrente
Neutropénie acquise
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Syndrome hyper-IgE autosomique dominant par déficit en STAT3
Thrombopénie immune
Syndrome PFAPA
Maladie de Kawasaki
Fièvre méditerranéenne familiale

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Webseite
E-Mail

Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen

Seltene Gerinnungsstörung
Langerhans-Zell-Histiozytose der Kindheit
Hämophagozytose-Syndrom

12.08712598842719 48.987895699999996 Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Regensburg

Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
Webseite
E-Mail

Sichelzell-Sprechstunde
Hämophiliesprechstunde für Kinder und Jugendliche
Thalassämie-Sprechstunde
Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz

Hémophilie B
Hémophilie A

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Webseite
E-Mail

Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom

Bone sarcoma
Rare coagulation disorder

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
Webseite
E-Mail

Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie

Hepatoblastom
Kolonkarzinom, hereditäres nicht-polypöses
Myelodysplastische Syndrome
Gorlin-Syndrom
Pankreasblastom
Melanom, familiäres
Neutropenie, zyklische

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Webseite
E-Mail

Thrombocytopénie auto-immune
Maladie avec dérèglement et déficit immunitaire
Alpha-thalassémie
Sphérocytose héréditaire
Anémie rare
Déficit immunitaire par déficit de production d'anticorps
Polycythémie
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Déficit immunitaire primaire par défaut de l'immunité innée
Bêta-thalassémie
Déficit immunitaire combiné sévère
Défaut congénital quantitative et/ou qualitative des phagocytes
Drépanocytose
Syndrome avec déficit immunitaire combiné

9.9538007 49.8007685 Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127728
Webseite
E-Mail

Hereditary spherocytosis
Alpha-thalassemia and related disorders
Glanzmann thrombasthenia
Hermansky-Pudlak syndrome
Hemoglobinopathy
Fanconi anemia
Sickle cell anemia
Bernard-Soulier syndrome
Beta-thalassemia and related diseases
Class I glucose-6-phosphate dehydrogenase deficiency
Hemolytic anemia due to red cell pyruvate kinase deficiency
Congenital dyserythropoietic anemia
MYH9-related disease
Hereditary stomatocytosis
Alpha-thalassemia

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Webseite
E-Mail

Familiäres Brust- und Eierstockkrebszentrum

Anémie de Blackfan-Diamond
Cancer de l'ovaire, forme familiale
Syndrome de Silver-Russell
Déficit immunitaire commun variable
Syndrome de Li-Fraumeni
Schwannomatose liée à NF2 germinale
Rétinoblastome héréditaire
Syndrome de Beckwith-Wiedemann
Cancer du côlon héréditaire non polyposique
Ataxie-télangiectasie
Syndrome familial avec prédisposition aux cancers
Syndrome de déficit constitutionnel de la réparation des mésappariements
Syndrome de Noonan
Maladie de von Hippel-Lindau
Xeroderma pigmentosum

6.988366842269898 51.43511619574773 Zentrum für ungeklärte angeborene Syndrome und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für ungeklärte angeborene Syndrome und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Essen

Universitätsklinikum Essen Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE)

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7234587
0201 7239476871
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für klinische Genetik

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Webseite
E-Mail

Cockayne syndrome
Xeroderma pigmentosum
Beckwith-Wiedemann syndrome
Maffucci syndrome
Familial ovarian cancer
Inherited renal cancer-predisposing syndrome
Full NF2-related schwannomatosis
APC-related attenuated familial adenomatous polyposis
Ataxia-telangiectasia
Li-Fraumeni syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Silver-Russell syndrome
Costello syndrome
Von Hippel-Lindau disease
Noonan syndrome

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Postfach 520325
12593 Berlin

030 549094080
Webseite
E-Mail

Aplastische Anämie, idiopathische
Aplastische Anämie, seltene
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale

13.587234 52.6776554 Diamond – Blackfan - Anämie Selbsthilfe Deutschland e.V.

Diamond – Blackfan - Anämie Selbsthilfe Deutschland e.V.

Berliner Straße 40

16321 Bernau

03338 6184610
Webseite
E-Mail

Anämie, konstitutionelle sideroblastische
Anämie, sideroachrestische
Anämie, dyserythropoetische kongenitale
Myelodysplastisches Syndrom, nicht-klassifizierbares
Diamond-Blackfan-Anämie

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
Webseite
E-Mail

B-Zell-Lymphom, diffuses großzelliges
Aplastische Anämie, seltene
Myelodysplastische Syndrome
Hodgkin-Lymphom
Leukämie, akute lymphoblastische
Myeloproliferative Neoplasie
Leukämie, akute myeloische
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Myelom, multiples

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
Webseite
E-Mail

Mantelzell-Lymphom
Makroglobulinämie Waldenström
Myelodysplastische Syndrome
Amyloidose
Leukämie, akute lymphoblastische
Hodgkin-Lymphom
Myelom, multiples
Leukämie, chronische myeloische

Übergeordnete Einrichtungen 0

Genetische Beratungen 3

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Webseite
E-Mail

Familiäres Brust- und Eierstockkrebszentrum

Anémie de Blackfan-Diamond
Cancer de l'ovaire, forme familiale
Syndrome de Silver-Russell
Déficit immunitaire commun variable
Syndrome de Li-Fraumeni
Schwannomatose liée à NF2 germinale
Rétinoblastome héréditaire
Syndrome de Beckwith-Wiedemann
Cancer du côlon héréditaire non polyposique
Ataxie-télangiectasie
Syndrome familial avec prédisposition aux cancers
Syndrome de déficit constitutionnel de la réparation des mésappariements
Syndrome de Noonan
Maladie de von Hippel-Lindau
Xeroderma pigmentosum

6.988366842269898 51.43511619574773 Zentrum für ungeklärte angeborene Syndrome und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für ungeklärte angeborene Syndrome und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Essen

Universitätsklinikum Essen Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE)

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7234587
0201 7239476871
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für klinische Genetik

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Webseite
E-Mail

Cockayne syndrome
Xeroderma pigmentosum
Beckwith-Wiedemann syndrome
Maffucci syndrome
Familial ovarian cancer
Inherited renal cancer-predisposing syndrome
Full NF2-related schwannomatosis
APC-related attenuated familial adenomatous polyposis
Ataxia-telangiectasia
Li-Fraumeni syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Silver-Russell syndrome
Costello syndrome
Von Hippel-Lindau disease
Noonan syndrome

Versorgungseinrichtungen 25

10.8377587 48.384521 Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen - Kinder am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen - Kinder am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179300
Webseite
E-Mail

0821 4009300
0821 400179300
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters
Spezialsprechstunde für rhabdoide Tumoren des Kindesalters
Sprechstunde für Kinder und Jugendliche mit Tumoren des ZNS (Gehirn und Rückenmark)

Neuroblastome
Lymphome de Hodgkin
Drépanocytose
Sarcome des tissus mous
Leucémie aiguë myéloïde
Hémoglobinopathie

10.838039730688477 48.38463374580063 Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) - Kinder und Erwachsene am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) - Kinder und Erwachsene am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179330
Webseite
E-Mail

0821 4002994
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Erwachsenenalter

Li-Fraumeni syndrome
Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Fanconi anemia
Noonan syndrome
Inherited cancer-predisposing syndrome
Von Hippel-Lindau disease
Diamond-Blackfan anemia
Neurofibromatosis type 1
Multiple endocrine neoplasia

14.321518624827169 51.7423937 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem

Medizinische Universität Lausitz - Carl Thiem Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem

Thiemstraße 111
03048 Cottbus

0355 462336
0355 4689945
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Sprechstunde für Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für Mukoviszidose

Leucémie lymphoblastique aiguë
Leucémie aiguë myéloïde
Neuroblastome
Phénylcétonurie
Maladie de Fabry
Mucoviscidose

1

6.790473461151124 51.19507853321574 Klinische Genommedizin - Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Klinische Genommedizin - Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8106795
0211 8106083
Webseite
E-Mail

Schwerpunkt Geistige Behinderung und kutane Mosaike / Pigmentierungsstörungen, Neuroektodermale Fehlbildungssyndrome
Spezialsprechstunde für kraniofaziale Fehlbildungen
Spezialsprechstunde für Angeborene Skeletterkrankungen
Neurometabolisch-genetische Spezialsprechstunde
Neurogenetische Spezialsprechstunde

Nager syndrome
Oculo-auriculo-vertebral spectrum
Postaxial acrofacial dysostosis
Goldenhar syndrome
Treacher-Collins syndrome

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Chronic myeloid leukemia
Acute myeloid leukemia
Myelodysplastic syndrome
Myeloproliferative neoplasm
Soft tissue sarcoma
Acute lymphoblastic leukemia
Precursor T-cell acute lymphoblastic leukemia
Neuroblastoma
Nephroblastoma
Precursor B-cell acute lymphoblastic leukemia

6.7910099029541025 51.19641984151768 Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116341
0211 8118641
Webseite
E-Mail

Sichelzellanämie
Fanconi-Anämie
Alpha-Thalassämie
Beta-Thalassämie
Anämie, autoimmun-hämolytische
Diamond-Blackfan-Anämie

9.939317107200624 51.54229159684526 Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Göttingen (ZSEG)

Heinrich-Düker-Weg 12
37073 Göttingen

0551 3960606
0551 3969303
Webseite
E-Mail

0551 3913241
0551 3913245
E-Mail

Syndrome de Sotos
Syndrome de Kleefstra
Syndrome CHARGE
Syndrome de Weaver
Syndrome de Noonan
Syndrome de Williams
Syndrome Kabuki
Syndrome de Cornelia de Lange
Syndrome de Coffin-Siris
Syndrome de Rett

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Webseite
E-Mail

Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Sprechstunde für angeborene Anämien

Hemophilia
Beta-thalassemia
Rhabdomyosarcoma
Von Willebrand disease
Congenital factor V deficiency
Fanconi anemia
Sickle cell anemia
Alveolar soft tissue sarcoma
Retinoblastoma
Combined T and B cell immunodeficiency
Medulloblastoma
Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
Alpha-thalassemia

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
Webseite
E-Mail

Rare inborn errors of metabolism

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
Webseite
E-Mail

Seltene Blutgerinnungsstörung durch Blutplättchenanomalie
Aplastische Anämie, konstitutionelle seltene
Retikuläre Dysgenesie
Anämie, dyserythropoetische kongenitale
Anämie, konstitutionelle sideroblastische
Neutropenie, konstitutionelle

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Universitätsklinikum Heidelberg Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 568381
06221 564501
Webseite
E-Mail

Diamond-Blackfan-Anämie
Immundefekt, kombinierter schwerer
Immundefektsyndrom, variables
Hämophilie
Thrombophilie, hereditäre, seltene
Anämie, seltene
Fanconi-Anämie

7.343416213989259 49.30900819783522 Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Universitätsklinikum des Saarlandes Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1628411
06841 1628435
Webseite
E-Mail

Diamond-Blackfan anemia
Shwachman-Diamond syndrome
Rare aplastic anemia
Fanconi anemia
Beta-thalassemia
Alpha-thalassemia

7.56481771959345 50.3557742 Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH

Koblenzer Straße 115-155
56073 Koblenz

0261 4992602
0261 4992600
Webseite
E-Mail

Sphärozytose, hereditäre
Beta-Thalassämie
Alpha-Thalassämie
Sichelzellanämie

6.966560482978822 50.96279889409036 Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kliniken der Stadt Köln gGmbH

Amsterdamer Straße 59
50735 Köln

0221 89070
Webseite

Kinderonkologische/-hämatologische Sprechstunde
Rheumaambulanz
Ansprechpartner für Achalasie
Nachsorge des Kindes mit Ösophagusatresie
Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi in der Kinderchirurgie

Juvenile idiopathic arthritis
Chronic myeloid leukemia
Rhabdomyosarcoma
Glioblastoma
Hepatoblastoma
Medulloblastoma
Esophageal atresia
Gastroschisis

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Webseite
E-Mail

Bohring-Opitz-Syndrom
Ataxia-Teleangiectasia
Cowden-Syndrom
Costello-Syndrom
Bannayan-Riley-Ruvalcaba-Syndrom
Bloom-Syndrom
Neoplasie, endokrine multiple
Beckwith-Wiedemann-Syndrom

10.709086418282826 53.83744416311234 Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50050402
0451 50050404
Webseite
E-Mail

Epilepsie, seltene
Zerebelläre Ataxie, autosomal-dominante
Retinitis pigmentosa
Ataxie, hereditäre
Muskeldystrophie
Huntington-Krankheit
Silver-Russell-Syndrom
Charcot-Marie-Tooth-Krankheit/Hereditäre motorische und sensorische Neuropathie
Hereditäre spastische Paraplegie

11.6198087 52.1019596 Zentrum für genetisch bedingte Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Zentrum für genetisch bedingte Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Medizinische Fakultät Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R. Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen - Magdeburg, Dessau, Halle (MKSE)

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

0391 6717230
Webseite
E-Mail

RASopathie
Syndrome de Klippel-Feil isolé

8.257145225761635 49.9909180334452 Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Universitätsmedizin Mainz Zentrum für Seltene Erkrankungen Mainz

Langenbeckstraße 1
55131 Mainz

06131 172112
Webseite
E-Mail

Neuroblastome
Hémophilie A
Hémophilie B
Leucémie lymphoblastique aiguë

11.5776207 48.1712293 Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Kölner Platz 1
80804 München

089 30683415
Webseite
E-Mail

Infection récurrente associée à un déficit rare en isotype d'immunoglobuline
Candidose cutanéo-muqueuse chronique
Ostéomyélite chronique non-bactérienne/Ostéomyélite multifocale chronique récurrente
Neutropénie acquise
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Syndrome hyper-IgE autosomique dominant par déficit en STAT3
Thrombopénie immune
Syndrome PFAPA
Maladie de Kawasaki
Fièvre méditerranéenne familiale

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Webseite
E-Mail

Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen

Seltene Gerinnungsstörung
Langerhans-Zell-Histiozytose der Kindheit
Hämophagozytose-Syndrom

12.08712598842719 48.987895699999996 Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Regensburg

Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
Webseite
E-Mail

Sichelzell-Sprechstunde
Hämophiliesprechstunde für Kinder und Jugendliche
Thalassämie-Sprechstunde
Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz

Hémophilie B
Hémophilie A

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Webseite
E-Mail

Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom

Bone sarcoma
Rare coagulation disorder

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
Webseite
E-Mail

Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie

Hepatoblastom
Kolonkarzinom, hereditäres nicht-polypöses
Myelodysplastische Syndrome
Gorlin-Syndrom
Pankreasblastom
Melanom, familiäres
Neutropenie, zyklische

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Webseite
E-Mail

Thrombocytopénie auto-immune
Maladie avec dérèglement et déficit immunitaire
Alpha-thalassémie
Sphérocytose héréditaire
Anémie rare
Déficit immunitaire par déficit de production d'anticorps
Polycythémie
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Déficit immunitaire primaire par défaut de l'immunité innée
Bêta-thalassémie
Déficit immunitaire combiné sévère
Défaut congénital quantitative et/ou qualitative des phagocytes
Drépanocytose
Syndrome avec déficit immunitaire combiné

9.9538007 49.8007685 Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127728
Webseite
E-Mail

Hereditary spherocytosis
Alpha-thalassemia and related disorders
Glanzmann thrombasthenia
Hermansky-Pudlak syndrome
Hemoglobinopathy
Fanconi anemia
Sickle cell anemia
Bernard-Soulier syndrome
Beta-thalassemia and related diseases
Class I glucose-6-phosphate dehydrogenase deficiency
Hemolytic anemia due to red cell pyruvate kinase deficiency
Congenital dyserythropoietic anemia
MYH9-related disease
Hereditary stomatocytosis
Alpha-thalassemia

Patientenorganisationen 4

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Postfach 520325
12593 Berlin

030 549094080
Webseite
E-Mail

Aplastische Anämie, idiopathische
Aplastische Anämie, seltene
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale

13.587234 52.6776554 Diamond – Blackfan - Anämie Selbsthilfe Deutschland e.V.

Diamond – Blackfan - Anämie Selbsthilfe Deutschland e.V.

Berliner Straße 40

16321 Bernau

03338 6184610
Webseite
E-Mail

Anämie, konstitutionelle sideroblastische
Anämie, sideroachrestische
Anämie, dyserythropoetische kongenitale
Myelodysplastisches Syndrom, nicht-klassifizierbares
Diamond-Blackfan-Anämie

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
Webseite
E-Mail

B-Zell-Lymphom, diffuses großzelliges
Aplastische Anämie, seltene
Myelodysplastische Syndrome
Hodgkin-Lymphom
Leukämie, akute lymphoblastische
Myeloproliferative Neoplasie
Leukämie, akute myeloische
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Myelom, multiples

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
Webseite
E-Mail

Mantelzell-Lymphom
Makroglobulinämie Waldenström
Myelodysplastische Syndrome
Amyloidose
Leukämie, akute lymphoblastische
Hodgkin-Lymphom
Myelom, multiples
Leukämie, chronische myeloische

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