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Anémie de Blackfan-Diamond

Further information on this disease (ORPHANET)

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All Entries 32

10.8377587 48.384521 Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179300
Website
Email

Sprechstunde für Kinder und Jugendliche mit Tumoren des ZNS (Gehirn und Rückenmark)
Spezialsprechstunde für seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters
Spezialsprechstunde für rhabdoide Tumoren des Kindesalters

Weichteilsarkom
Leukämie, akute myeloische
Sichelzellanämie
Hämoglobinopathie
Hodgkin-Lymphom
Neuroblastom

10.838039730688477 48.38463374580063 Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179330
Website
Email

0821 4002994
Website
Email

Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Erwachsenenalter
Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Kindes- und Jugendalter

Fanconi anemia
Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Von Hippel-Lindau disease
Li-Fraumeni syndrome
Noonan syndrome
Multiple endocrine neoplasia
Inherited cancer-predisposing syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Neurofibromatosis type 1

14.321518624827169 51.7423937 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem

Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem Medizinische Universität Lausitz - Carl Thiem

Thiemstraße 111
03048 Cottbus

0355 462336
0355 4689945
Website
Email

Sprechstunde für Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Sprechstunde für Mukoviszidose

Leukämie, akute lymphoblastische
Leukämie, akute myeloische
Neuroblastom
Zystische Fibrose
Phenylketonurie
Fabry-Syndrom

1

6.790473461151124 51.19507853321574 Klinische Genommedizin - Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Klinische Genommedizin - Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8106795
0211 8106083
Website
Email

Schwerpunkt Geistige Behinderung und kutane Mosaike / Pigmentierungsstörungen, Neuroektodermale Fehlbildungssyndrome
Spezialsprechstunde für Angeborene Skeletterkrankungen
Spezialsprechstunde für kraniofaziale Fehlbildungen
Neurogenetische Spezialsprechstunde
Neurometabolisch-genetische Spezialsprechstunde

Syndrome de Nager
Syndrome de Goldenhar
Syndrome de Treacher-Collins
Spectre oculo-auriculo-vertébral
Dysostose acrofaciale post-axiale

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
Website
Email

Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Soft tissue sarcoma
Precursor B-cell acute lymphoblastic leukemia
Neuroblastoma
Nephroblastoma
Acute lymphoblastic leukemia
Acute myeloid leukemia
Chronic myeloid leukemia
Myeloproliferative neoplasm
Precursor T-cell acute lymphoblastic leukemia
Myelodysplastic syndrome

6.7910099029541025 51.19641984151768 Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116341
0211 8118641
Website
Email

Diamond-Blackfan anemia
Beta-thalassemia
Fanconi anemia
Autoimmune hemolytic anemia
Sickle cell anemia
Alpha-thalassemia

9.939317107200624 51.54229159684526 Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Centre for Rare Diseases Göttingen

Heinrich-Düker-Weg 12
37073 Göttingen

0551 3960606
0551 3969303
Website
Email

0551 3913241
0551 3913245
Email

CHARGE-Syndrom
Cornelia de Lange-Syndrom
Noonan-Syndrom
Sotos-Syndrom
Williams-Syndrom
Rett-Syndrom
Kleefstra-Syndrom
Kabuki-Syndrom
Weaver-Syndrom
Coffin-Siris-Syndrom

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Website
Email

Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für angeborene Anämien
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen

Alveolar soft tissue sarcoma
Medulloblastoma
Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
Retinoblastoma
Alpha-thalassemia
Hemophilia
Combined T and B cell immunodeficiency
Von Willebrand disease
Fanconi anemia
Congenital factor V deficiency
Beta-thalassemia
Rhabdomyosarcoma
Sickle cell anemia

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
Website
Email

Seltene angeborene Stoffwechselkrankheit

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
Website
Email

Reticular dysgenesis
Constitutional neutropenia
Constitutional sideroblastic anemia
Rare constitutional aplastic anemia
Rare hemorrhagic disorder due to a platelet anomaly
Congenital dyserythropoietic anemia

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Centre for Rare Diseases Heidelberg Universitätsklinikum Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 568381
06221 564501
Website
Email

Immundefektsyndrom, variables
Anämie, seltene
Hämophilie
Immundefekt, kombinierter schwerer
Diamond-Blackfan-Anämie
Thrombophilie, hereditäre, seltene
Fanconi-Anämie

7.343416213989259 49.30900819783522 Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS) Universitätsklinikum des Saarlandes

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1628411
06841 1628435
Website
Email

Alpha-thalassemia
Diamond-Blackfan anemia
Shwachman-Diamond syndrome
Fanconi anemia
Rare aplastic anemia
Beta-thalassemia

7.56481771959345 50.3557742 Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH

Koblenzer Straße 115-155
56073 Koblenz

0261 4992602
0261 4992600
Website
Email

Sichelzellanämie
Sphärozytose, hereditäre
Beta-Thalassämie
Alpha-Thalassämie

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Website
Email

Neoplasie, endokrine multiple
Bohring-Opitz-Syndrom
Ataxia-Teleangiectasia
Bannayan-Riley-Ruvalcaba-Syndrom
Costello-Syndrom
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Bloom-Syndrom
Cowden-Syndrom

6.966560482978822 50.96279889409036 Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kliniken der Stadt Köln gGmbH

Amsterdamer Straße 59
50735 Köln

0221 89070
Website

Rheumaambulanz
Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi in der Kinderchirurgie
Ansprechpartner für Achalasie
Nachsorge des Kindes mit Ösophagusatresie
Kinderonkologische/-hämatologische Sprechstunde

Rhabdomyosarkom
Glioblastom
Gastroschisis
Ösophagusatresie
Medulloblastom
Hepatoblastom
Achalasie, idiopathische
Leukämie, chronische myeloische
Arthritis, idiopathische juvenile

10.709086418282826 53.83744416311234 Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50050402
0451 50050404
Website
Email

Muscular dystrophy
Hereditary ataxia
Charcot-Marie-Tooth disease/Hereditary motor and sensory neuropathy
Hereditary spastic paraplegia
Rare epilepsy
Autosomal dominant cerebellar ataxia
Retinitis pigmentosa
Huntington disease
Silver-Russell syndrome

11.6198087 52.1019596 Zentrum für genetisch bedingte Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Zentrum für genetisch bedingte Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Medizinische Fakultät Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R. Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen - Magdeburg, Dessau, Halle (MKSE)

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

0391 6717230
Website
Email

Isolated Klippel-Feil syndrome
RASopathy

8.257145225761635 49.9909180334452 Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für Seltene Erkrankungen Mainz Universitätsmedizin Mainz

Langenbeckstraße 1
55131 Mainz

06131 172112
Website
Email

Acute lymphoblastic leukemia
Hemophilia B
Hemophilia A
Neuroblastoma

11.5776207 48.1712293 Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Kölner Platz 1
80804 München

089 30683415
Website
Email

Familial Mediterranean fever
Chronic nonbacterial osteomyelitis/Chronic recurrent multifocal osteomyelitis
Pediatric systemic lupus erythematosus
Immune thrombocytopenia
PFAPA syndrome
Kawasaki disease
Autosomal dominant hyper-IgE syndrome due to STAT3 deficiency
Recurrent infections associated with rare immunoglobulin isotypes deficiency
Acquired neutropenia
Chronic mucocutaneous candidiasis

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Website
Email

Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter

Langerhans-Zell-Histiozytose der Kindheit
Seltene Gerinnungsstörung
Hämophagozytose-Syndrom

12.08712598842719 48.987895699999996 Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Regensburg

Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
Website
Email

Sichelzell-Sprechstunde
Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Thalassämie-Sprechstunde
Hämophiliesprechstunde für Kinder und Jugendliche

Hemophilia B
Hemophilia A

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Website
Email

Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom

Rare coagulation disorder
Bone sarcoma

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
Website
Email

Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie

Melanom, familiäres
Pankreasblastom
Kolonkarzinom, hereditäres nicht-polypöses
Hepatoblastom
Myelodysplastische Syndrome
Gorlin-Syndrom
Neutropenie, zyklische

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Website
Email

Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Alpha-thalassemia
Hereditary spherocytosis
Polycythemia
Rare anemia
Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
Sickle cell anemia
Severe combined immunodeficiency
Beta-thalassemia
Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity
Syndrome with combined immunodeficiency
Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect
Autoinflammatory syndrome of childhood
Immune dysregulation disease with immunodeficiency
Autoimmune thrombocytopenia

9.9538007 49.8007685 Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127728
Website
Email

Beta-thalassemia and related diseases
Hermansky-Pudlak syndrome
Bernard-Soulier syndrome
Alpha-thalassemia
Hemolytic anemia due to red cell pyruvate kinase deficiency
Alpha-thalassemia and related disorders
Glanzmann thrombasthenia
Fanconi anemia
Class I glucose-6-phosphate dehydrogenase deficiency
Hemoglobinopathy
MYH9-related disease
Sickle cell anemia
Hereditary stomatocytosis
Hereditary spherocytosis
Congenital dyserythropoietic anemia

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Webseite
E-Mail

Familiäres Brust- und Eierstockkrebszentrum

Immundefektsyndrom, variables
Silver-Russell-Syndrom
Retinoblastom, familiäres
Diamond-Blackfan-Anämie
Ovarialkrebs, familiärer
Xeroderma pigmentosum
Mismatch-Reparatur-Defizienz-Syndrom, konstitutionelles
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Li-Fraumeni-Syndrom
Kolonkarzinom, hereditäres nicht-polypöses
Krebsprädispositionssyndrom, hereditäres
Schwannomatose, NF2-assoziierte
Noonan-Syndrom
Von-Hippel-Lindau-Krankheit
Ataxia-Teleangiectasia

6.988366842269898 51.43511619574773 Zentrum für ungeklärte angeborene Syndrome und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für ungeklärte angeborene Syndrome und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7234587
0201 7239476871
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für klinische Genetik

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Webseite
E-Mail

Inherited renal cancer-predisposing syndrome
Noonan syndrome
Li-Fraumeni syndrome
Familial ovarian cancer
Diamond-Blackfan anemia
Full NF2-related schwannomatosis
APC-related attenuated familial adenomatous polyposis
Von Hippel-Lindau disease
Ataxia-telangiectasia
Beckwith-Wiedemann syndrome
Xeroderma pigmentosum
Silver-Russell syndrome
Cockayne syndrome
Maffucci syndrome
Costello syndrome

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Postfach 520325
12593 Berlin

030 549094080
Webseite
E-Mail

Idiopathic aplastic anemia
Rare aplastic anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria

13.587234 52.6776554 Diamond – Blackfan - Anämie Selbsthilfe Deutschland e.V.

Diamond – Blackfan - Anämie Selbsthilfe Deutschland e.V.

Berliner Straße 40

16321 Bernau

03338 6184610
Webseite
E-Mail

Unclassified myelodysplastic syndrome
Congenital dyserythropoietic anemia
Sideroblastic anemia
Diamond-Blackfan anemia
Constitutional sideroblastic anemia

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
Webseite
E-Mail

Hodgkin lymphoma
Rare aplastic anemia
Diffuse large B-cell lymphoma
Myelodysplastic syndrome
Myeloproliferative neoplasm
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Acute myeloid leukemia
Multiple myeloma
Acute lymphoblastic leukemia

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
Webseite
E-Mail

Waldenström macroglobulinemia
Amyloidosis
Chronic myeloid leukemia
Acute lymphoblastic leukemia
Multiple myeloma
Mantle cell lymphoma
Hodgkin lymphoma
Myelodysplastic syndrome

Parent facilities 0

Genetic Advices 3

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Webseite
E-Mail

Familiäres Brust- und Eierstockkrebszentrum

Immundefektsyndrom, variables
Silver-Russell-Syndrom
Retinoblastom, familiäres
Diamond-Blackfan-Anämie
Ovarialkrebs, familiärer
Xeroderma pigmentosum
Mismatch-Reparatur-Defizienz-Syndrom, konstitutionelles
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Li-Fraumeni-Syndrom
Kolonkarzinom, hereditäres nicht-polypöses
Krebsprädispositionssyndrom, hereditäres
Schwannomatose, NF2-assoziierte
Noonan-Syndrom
Von-Hippel-Lindau-Krankheit
Ataxia-Teleangiectasia

6.988366842269898 51.43511619574773 Zentrum für ungeklärte angeborene Syndrome und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für ungeklärte angeborene Syndrome und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7234587
0201 7239476871
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für klinische Genetik

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Webseite
E-Mail

Inherited renal cancer-predisposing syndrome
Noonan syndrome
Li-Fraumeni syndrome
Familial ovarian cancer
Diamond-Blackfan anemia
Full NF2-related schwannomatosis
APC-related attenuated familial adenomatous polyposis
Von Hippel-Lindau disease
Ataxia-telangiectasia
Beckwith-Wiedemann syndrome
Xeroderma pigmentosum
Silver-Russell syndrome
Cockayne syndrome
Maffucci syndrome
Costello syndrome

Care facilities 25

10.8377587 48.384521 Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179300
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Kinder und Jugendliche mit Tumoren des ZNS (Gehirn und Rückenmark)
Spezialsprechstunde für seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters
Spezialsprechstunde für rhabdoide Tumoren des Kindesalters

Weichteilsarkom
Leukämie, akute myeloische
Sichelzellanämie
Hämoglobinopathie
Hodgkin-Lymphom
Neuroblastom

10.838039730688477 48.38463374580063 Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179330
Webseite
E-Mail

0821 4002994
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Erwachsenenalter
Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Kindes- und Jugendalter

Fanconi anemia
Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Von Hippel-Lindau disease
Li-Fraumeni syndrome
Noonan syndrome
Multiple endocrine neoplasia
Inherited cancer-predisposing syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Neurofibromatosis type 1

14.321518624827169 51.7423937 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem

Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem Medizinische Universität Lausitz - Carl Thiem

Thiemstraße 111
03048 Cottbus

0355 462336
0355 4689945
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Sprechstunde für Mukoviszidose

Leukämie, akute lymphoblastische
Leukämie, akute myeloische
Neuroblastom
Zystische Fibrose
Phenylketonurie
Fabry-Syndrom

1

6.790473461151124 51.19507853321574 Klinische Genommedizin - Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Klinische Genommedizin - Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8106795
0211 8106083
Webseite
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Schwerpunkt Geistige Behinderung und kutane Mosaike / Pigmentierungsstörungen, Neuroektodermale Fehlbildungssyndrome
Spezialsprechstunde für Angeborene Skeletterkrankungen
Spezialsprechstunde für kraniofaziale Fehlbildungen
Neurogenetische Spezialsprechstunde
Neurometabolisch-genetische Spezialsprechstunde

Syndrome de Nager
Syndrome de Goldenhar
Syndrome de Treacher-Collins
Spectre oculo-auriculo-vertébral
Dysostose acrofaciale post-axiale

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
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Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Soft tissue sarcoma
Precursor B-cell acute lymphoblastic leukemia
Neuroblastoma
Nephroblastoma
Acute lymphoblastic leukemia
Acute myeloid leukemia
Chronic myeloid leukemia
Myeloproliferative neoplasm
Precursor T-cell acute lymphoblastic leukemia
Myelodysplastic syndrome

6.7910099029541025 51.19641984151768 Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116341
0211 8118641
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Diamond-Blackfan anemia
Beta-thalassemia
Fanconi anemia
Autoimmune hemolytic anemia
Sickle cell anemia
Alpha-thalassemia

9.939317107200624 51.54229159684526 Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Göttingen (ZSEG)

Heinrich-Düker-Weg 12
37073 Göttingen

0551 3960606
0551 3969303
Webseite
E-Mail

0551 3913241
0551 3913245
E-Mail

CHARGE-Syndrom
Cornelia de Lange-Syndrom
Noonan-Syndrom
Sotos-Syndrom
Williams-Syndrom
Rett-Syndrom
Kleefstra-Syndrom
Kabuki-Syndrom
Weaver-Syndrom
Coffin-Siris-Syndrom

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Webseite
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Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für angeborene Anämien
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen

Alveolar soft tissue sarcoma
Medulloblastoma
Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
Retinoblastoma
Alpha-thalassemia
Hemophilia
Combined T and B cell immunodeficiency
Von Willebrand disease
Fanconi anemia
Congenital factor V deficiency
Beta-thalassemia
Rhabdomyosarcoma
Sickle cell anemia

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
Webseite
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Seltene angeborene Stoffwechselkrankheit

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
Webseite
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Reticular dysgenesis
Constitutional neutropenia
Constitutional sideroblastic anemia
Rare constitutional aplastic anemia
Rare hemorrhagic disorder due to a platelet anomaly
Congenital dyserythropoietic anemia

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg Universitätsklinikum Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 568381
06221 564501
Webseite
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Immundefektsyndrom, variables
Anämie, seltene
Hämophilie
Immundefekt, kombinierter schwerer
Diamond-Blackfan-Anämie
Thrombophilie, hereditäre, seltene
Fanconi-Anämie

7.343416213989259 49.30900819783522 Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS) Universitätsklinikum des Saarlandes

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1628411
06841 1628435
Webseite
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Alpha-thalassemia
Diamond-Blackfan anemia
Shwachman-Diamond syndrome
Fanconi anemia
Rare aplastic anemia
Beta-thalassemia

7.56481771959345 50.3557742 Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH

Koblenzer Straße 115-155
56073 Koblenz

0261 4992602
0261 4992600
Webseite
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Sichelzellanämie
Sphärozytose, hereditäre
Beta-Thalassämie
Alpha-Thalassämie

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Webseite
E-Mail

Neoplasie, endokrine multiple
Bohring-Opitz-Syndrom
Ataxia-Teleangiectasia
Bannayan-Riley-Ruvalcaba-Syndrom
Costello-Syndrom
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Bloom-Syndrom
Cowden-Syndrom

6.966560482978822 50.96279889409036 Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kliniken der Stadt Köln gGmbH

Amsterdamer Straße 59
50735 Köln

0221 89070
Webseite

Rheumaambulanz
Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi in der Kinderchirurgie
Ansprechpartner für Achalasie
Nachsorge des Kindes mit Ösophagusatresie
Kinderonkologische/-hämatologische Sprechstunde

Rhabdomyosarkom
Glioblastom
Gastroschisis
Ösophagusatresie
Medulloblastom
Hepatoblastom
Achalasie, idiopathische
Leukämie, chronische myeloische
Arthritis, idiopathische juvenile

10.709086418282826 53.83744416311234 Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50050402
0451 50050404
Webseite
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Muscular dystrophy
Hereditary ataxia
Charcot-Marie-Tooth disease/Hereditary motor and sensory neuropathy
Hereditary spastic paraplegia
Rare epilepsy
Autosomal dominant cerebellar ataxia
Retinitis pigmentosa
Huntington disease
Silver-Russell syndrome

11.6198087 52.1019596 Zentrum für genetisch bedingte Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Zentrum für genetisch bedingte Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Medizinische Fakultät Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R. Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen - Magdeburg, Dessau, Halle (MKSE)

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

0391 6717230
Webseite
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Isolated Klippel-Feil syndrome
RASopathy

8.257145225761635 49.9909180334452 Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für Seltene Erkrankungen Mainz Universitätsmedizin Mainz

Langenbeckstraße 1
55131 Mainz

06131 172112
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Acute lymphoblastic leukemia
Hemophilia B
Hemophilia A
Neuroblastoma

11.5776207 48.1712293 Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Kölner Platz 1
80804 München

089 30683415
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Familial Mediterranean fever
Chronic nonbacterial osteomyelitis/Chronic recurrent multifocal osteomyelitis
Pediatric systemic lupus erythematosus
Immune thrombocytopenia
PFAPA syndrome
Kawasaki disease
Autosomal dominant hyper-IgE syndrome due to STAT3 deficiency
Recurrent infections associated with rare immunoglobulin isotypes deficiency
Acquired neutropenia
Chronic mucocutaneous candidiasis

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
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Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter

Langerhans-Zell-Histiozytose der Kindheit
Seltene Gerinnungsstörung
Hämophagozytose-Syndrom

12.08712598842719 48.987895699999996 Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Regensburg

Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
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Sichelzell-Sprechstunde
Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Thalassämie-Sprechstunde
Hämophiliesprechstunde für Kinder und Jugendliche

Hemophilia B
Hemophilia A

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
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Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom

Rare coagulation disorder
Bone sarcoma

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
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Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie

Melanom, familiäres
Pankreasblastom
Kolonkarzinom, hereditäres nicht-polypöses
Hepatoblastom
Myelodysplastische Syndrome
Gorlin-Syndrom
Neutropenie, zyklische

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
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Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Alpha-thalassemia
Hereditary spherocytosis
Polycythemia
Rare anemia
Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
Sickle cell anemia
Severe combined immunodeficiency
Beta-thalassemia
Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity
Syndrome with combined immunodeficiency
Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect
Autoinflammatory syndrome of childhood
Immune dysregulation disease with immunodeficiency
Autoimmune thrombocytopenia

9.9538007 49.8007685 Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127728
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Beta-thalassemia and related diseases
Hermansky-Pudlak syndrome
Bernard-Soulier syndrome
Alpha-thalassemia
Hemolytic anemia due to red cell pyruvate kinase deficiency
Alpha-thalassemia and related disorders
Glanzmann thrombasthenia
Fanconi anemia
Class I glucose-6-phosphate dehydrogenase deficiency
Hemoglobinopathy
MYH9-related disease
Sickle cell anemia
Hereditary stomatocytosis
Hereditary spherocytosis
Congenital dyserythropoietic anemia

Supportgroups 4

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Postfach 520325
12593 Berlin

030 549094080
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Idiopathic aplastic anemia
Rare aplastic anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria

13.587234 52.6776554 Diamond – Blackfan - Anämie Selbsthilfe Deutschland e.V.

Diamond – Blackfan - Anämie Selbsthilfe Deutschland e.V.

Berliner Straße 40

16321 Bernau

03338 6184610
Webseite
E-Mail

Unclassified myelodysplastic syndrome
Congenital dyserythropoietic anemia
Sideroblastic anemia
Diamond-Blackfan anemia
Constitutional sideroblastic anemia

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
Webseite
E-Mail

Hodgkin lymphoma
Rare aplastic anemia
Diffuse large B-cell lymphoma
Myelodysplastic syndrome
Myeloproliferative neoplasm
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Acute myeloid leukemia
Multiple myeloma
Acute lymphoblastic leukemia

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
Webseite
E-Mail

Waldenström macroglobulinemia
Amyloidosis
Chronic myeloid leukemia
Acute lymphoblastic leukemia
Multiple myeloma
Mantle cell lymphoma
Hodgkin lymphoma
Myelodysplastic syndrome

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