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Diamond-Blackfan-Anämie

weitere Informationen zu der Erkrankung (ORPHANET)

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Alle Einträge 32

10.838039730688477 48.38463374580063 Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179330
Webseite
E-Mail

0821 4002994
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Erwachsenenalter

Inherited cancer-predisposing syndrome
Von Hippel-Lindau disease
Diamond-Blackfan anemia
Neurofibromatosis type 1
Multiple endocrine neoplasia
Li-Fraumeni syndrome
Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Fanconi anemia
Noonan syndrome

10.8377587 48.384521 Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179300
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Kinder und Jugendliche mit Tumoren des ZNS (Gehirn und Rückenmark)
Spezialsprechstunde für rhabdoide Tumoren des Kindesalters
Spezialsprechstunde für seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters

Hemoglobinopathy
Soft tissue sarcoma
Hodgkin lymphoma
Acute myeloid leukemia
Neuroblastoma
Sickle cell anemia

14.321518624827169 51.7423937 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem

Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem Medizinische Universität Lausitz - Carl Thiem

Thiemstraße 111
03048 Cottbus

0355 462336
0355 4689945
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Mukoviszidose
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Sprechstunde für Hämatologie und Onkologie

Phenylketonuria
Cystic fibrosis
Acute myeloid leukemia
Neuroblastoma
Acute lymphoblastic leukemia
Fabry disease

1

6.7910099029541025 51.19641984151768 Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116341
0211 8118641
Webseite
E-Mail

Diamond-Blackfan anemia
Beta-thalassemia
Autoimmune hemolytic anemia
Fanconi anemia
Sickle cell anemia
Alpha-thalassemia

6.790473461151124 51.19507853321574 Klinische Genommedizin - Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Klinische Genommedizin - Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8106795
0211 8106083
Webseite
E-Mail

Neurogenetische Spezialsprechstunde
Spezialsprechstunde für kraniofaziale Fehlbildungen
Schwerpunkt Geistige Behinderung und kutane Mosaike / Pigmentierungsstörungen, Neuroektodermale Fehlbildungssyndrome
Spezialsprechstunde für Angeborene Skeletterkrankungen
Neurometabolisch-genetische Spezialsprechstunde

Treacher-Collins syndrome
Goldenhar syndrome
Nager syndrome
Oculo-auriculo-vertebral spectrum
Postaxial acrofacial dysostosis

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Myelodysplastic syndrome
Myeloproliferative neoplasm
Acute myeloid leukemia
Soft tissue sarcoma
Neuroblastoma
Nephroblastoma
Acute lymphoblastic leukemia
Precursor B-cell acute lymphoblastic leukemia
Precursor T-cell acute lymphoblastic leukemia
Chronic myeloid leukemia

9.939317107200624 51.54229159684526 Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Göttingen (ZSEG)

Heinrich-Düker-Weg 12
37073 Göttingen

0551 3960606
0551 3969303
Webseite
E-Mail

0551 3913241
0551 3913245
E-Mail

Cornelia de Lange syndrome
Noonan syndrome
CHARGE syndrome
Sotos syndrome
Kabuki syndrome
Williams syndrome
Weaver syndrome
Kleefstra syndrome
Coffin-Siris syndrome
Rett syndrome

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Webseite
E-Mail

Immundefektsprechstunde
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Sprechstunde für angeborene Anämien
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen

Congenital factor V deficiency
Retinoblastoma
Medulloblastoma
Alpha-thalassemia
Hemophilia
Combined T and B cell immunodeficiency
Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
Von Willebrand disease
Alveolar soft tissue sarcoma
Rhabdomyosarcoma
Sickle cell anemia
Beta-thalassemia
Fanconi anemia

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
Webseite
E-Mail

Rare inborn errors of metabolism

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
Webseite
E-Mail

Neutropenie, konstitutionelle
Anämie, konstitutionelle sideroblastische
Seltene Blutgerinnungsstörung durch Blutplättchenanomalie
Aplastische Anämie, konstitutionelle seltene
Retikuläre Dysgenesie
Anämie, dyserythropoetische kongenitale

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Universitätsklinikum Heidelberg Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 568381
06221 564501
Webseite
E-Mail

Fanconi anemia
Severe combined immunodeficiency
Hemophilia
Diamond-Blackfan anemia
Common variable immunodeficiency
Rare hereditary thrombophilia
Rare anemia

7.343416213989259 49.30900819783522 Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS) Universitätsklinikum des Saarlandes

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1628411
06841 1628435
Webseite
E-Mail

Beta-thalassemia
Rare aplastic anemia
Diamond-Blackfan anemia
Shwachman-Diamond syndrome
Alpha-thalassemia
Fanconi anemia

7.56481771959345 50.3557742 Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH

Koblenzer Straße 115-155
56073 Koblenz

0261 4992602
0261 4992600
Webseite
E-Mail

Alpha-thalassemia
Hereditary spherocytosis
Sickle cell anemia
Beta-thalassemia

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Webseite
E-Mail

Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Ataxia-Teleangiectasia
Bloom-Syndrom
Bannayan-Riley-Ruvalcaba-Syndrom
Neoplasie, endokrine multiple
Cowden-Syndrom
Costello-Syndrom
Bohring-Opitz-Syndrom

6.966560482978822 50.96279889409036 Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kliniken der Stadt Köln gGmbH

Amsterdamer Straße 59
50735 Köln

0221 89070
Webseite

Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi in der Kinderchirurgie
Kinderonkologische/-hämatologische Sprechstunde
Nachsorge des Kindes mit Ösophagusatresie
Ansprechpartner für Achalasie
Rheumaambulanz

Ösophagusatresie
Medulloblastom
Rhabdomyosarkom
Hepatoblastom
Gastroschisis
Achalasie, idiopathische
Arthritis, idiopathische juvenile
Glioblastom
Leukämie, chronische myeloische

10.709086418282826 53.83744416311234 Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50050402
0451 50050404
Webseite
E-Mail

Autosomal dominant cerebellar ataxia
Huntington disease
Charcot-Marie-Tooth disease/Hereditary motor and sensory neuropathy
Hereditary ataxia
Muscular dystrophy
Rare epilepsy
Retinitis pigmentosa
Silver-Russell syndrome
Hereditary spastic paraplegia

11.6198087 52.1019596 Zentrum für genetisch bedingte Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Zentrum für genetisch bedingte Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen - Magdeburg, Dessau, Halle (MKSE) Medizinische Fakultät Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R.

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

0391 6717230
Webseite
E-Mail

RASopathy
Isolated Klippel-Feil syndrome

8.257145225761635 49.9909180334452 Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Universitätsmedizin Mainz Zentrum für Seltene Erkrankungen Mainz

Langenbeckstraße 1
55131 Mainz

06131 172112
Webseite
E-Mail

Neuroblastoma
Hemophilia B
Acute lymphoblastic leukemia
Hemophilia A

11.5776207 48.1712293 Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Kölner Platz 1
80804 München

089 30683415
Webseite
E-Mail

Familial Mediterranean fever
Chronic nonbacterial osteomyelitis/Chronic recurrent multifocal osteomyelitis
Pediatric systemic lupus erythematosus
Autosomal dominant hyper-IgE syndrome due to STAT3 deficiency
Acquired neutropenia
PFAPA syndrome
Chronic mucocutaneous candidiasis
Kawasaki disease
Immune thrombocytopenia
Recurrent infections associated with rare immunoglobulin isotypes deficiency

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Webseite
E-Mail

Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen

Langerhans cell histiocytosis specific to childhood
Rare coagulation disorder
Hemophagocytic syndrome

12.08712598842719 48.987895699999996 Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Regensburg

Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Regensburg

Universitätsklinikum Regensburg Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
Webseite
E-Mail

Thalassämie-Sprechstunde
Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Hämophiliesprechstunde für Kinder und Jugendliche
Sichelzell-Sprechstunde

Hemophilia A
Hemophilia B

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Webseite
E-Mail

Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom

Rare coagulation disorder
Bone sarcoma

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Myelodysplastic syndrome
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Familial melanoma
Hepatoblastoma
Pancreatoblastoma
Cyclic neutropenia
Gorlin syndrome

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Webseite
E-Mail

Autoimmune thrombocytopenia
Beta-thalassemia
Sickle cell anemia
Severe combined immunodeficiency
Hereditary spherocytosis
Polycythemia
Rare anemia
Immune dysregulation disease with immunodeficiency
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Syndrome with combined immunodeficiency
Alpha-thalassemia
Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity
Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect
Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
Autoinflammatory syndrome of childhood

9.9538007 49.8007685 Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127728
Webseite
E-Mail

Glanzmann thrombasthenia
Hermansky-Pudlak syndrome
Alpha-thalassemia and related disorders
Hemolytic anemia due to red cell pyruvate kinase deficiency
Bernard-Soulier syndrome
Class I glucose-6-phosphate dehydrogenase deficiency
Hemoglobinopathy
Beta-thalassemia and related diseases
Sickle cell anemia
Hereditary stomatocytosis
Fanconi anemia
MYH9-related disease
Hereditary spherocytosis
Congenital dyserythropoietic anemia
Alpha-thalassemia

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Webseite
E-Mail

Familiäres Brust- und Eierstockkrebszentrum

Hereditary nonpolyposis colon cancer
Full NF2-related schwannomatosis
Hereditary retinoblastoma
Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Familial ovarian cancer
Von Hippel-Lindau disease
Noonan syndrome
Li-Fraumeni syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Inherited cancer-predisposing syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Common variable immunodeficiency
Silver-Russell syndrome
Ataxia-telangiectasia
Xeroderma pigmentosum

6.988366842269898 51.43511619574773 Zentrum für ungeklärte angeborene Syndrome und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für ungeklärte angeborene Syndrome und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7234587
0201 7239476871
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für klinische Genetik

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Webseite
E-Mail

Silver-Russell syndrome
Inherited renal cancer-predisposing syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Li-Fraumeni syndrome
Familial ovarian cancer
Full NF2-related schwannomatosis
APC-related attenuated familial adenomatous polyposis
Cockayne syndrome
Von Hippel-Lindau disease
Xeroderma pigmentosum
Noonan syndrome
Costello syndrome
Ataxia-telangiectasia
Beckwith-Wiedemann syndrome
Maffucci syndrome

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Postfach 520325
12593 Berlin

030 549094080
Webseite
E-Mail

Aplastische Anämie, idiopathische
Aplastische Anämie, seltene
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale

13.587234 52.6776554 Diamond – Blackfan - Anämie Selbsthilfe Deutschland e.V.

Diamond – Blackfan - Anämie Selbsthilfe Deutschland e.V.

Berliner Straße 40

16321 Bernau

03338 6184610
Webseite
E-Mail

Anämie, sideroachrestische
Anämie, dyserythropoetische kongenitale
Diamond-Blackfan-Anämie
Anämie, konstitutionelle sideroblastische
Myelodysplastisches Syndrom, nicht-klassifizierbares

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
Webseite
E-Mail

Aplastische Anämie, seltene
Myelom, multiples
B-Zell-Lymphom, diffuses großzelliges
Myeloproliferative Neoplasie
Myelodysplastische Syndrome
Leukämie, akute myeloische
Leukämie, akute lymphoblastische
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Hodgkin-Lymphom

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
Webseite
E-Mail

Makroglobulinämie Waldenström
Hodgkin-Lymphom
Leukämie, akute lymphoblastische
Myelom, multiples
Leukämie, chronische myeloische
Amyloidose
Myelodysplastische Syndrome
Mantelzell-Lymphom

Übergeordnete Einrichtungen 0

Genetische Beratungen 3

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Webseite
E-Mail

Familiäres Brust- und Eierstockkrebszentrum

Hereditary nonpolyposis colon cancer
Full NF2-related schwannomatosis
Hereditary retinoblastoma
Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Familial ovarian cancer
Von Hippel-Lindau disease
Noonan syndrome
Li-Fraumeni syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Inherited cancer-predisposing syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Common variable immunodeficiency
Silver-Russell syndrome
Ataxia-telangiectasia
Xeroderma pigmentosum

6.988366842269898 51.43511619574773 Zentrum für ungeklärte angeborene Syndrome und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für ungeklärte angeborene Syndrome und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7234587
0201 7239476871
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für klinische Genetik

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Webseite
E-Mail

Silver-Russell syndrome
Inherited renal cancer-predisposing syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Li-Fraumeni syndrome
Familial ovarian cancer
Full NF2-related schwannomatosis
APC-related attenuated familial adenomatous polyposis
Cockayne syndrome
Von Hippel-Lindau disease
Xeroderma pigmentosum
Noonan syndrome
Costello syndrome
Ataxia-telangiectasia
Beckwith-Wiedemann syndrome
Maffucci syndrome

Versorgungseinrichtungen 25

10.838039730688477 48.38463374580063 Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179330
Webseite
E-Mail

0821 4002994
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Erwachsenenalter

Inherited cancer-predisposing syndrome
Von Hippel-Lindau disease
Diamond-Blackfan anemia
Neurofibromatosis type 1
Multiple endocrine neoplasia
Li-Fraumeni syndrome
Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Fanconi anemia
Noonan syndrome

10.8377587 48.384521 Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179300
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Kinder und Jugendliche mit Tumoren des ZNS (Gehirn und Rückenmark)
Spezialsprechstunde für rhabdoide Tumoren des Kindesalters
Spezialsprechstunde für seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters

Hemoglobinopathy
Soft tissue sarcoma
Hodgkin lymphoma
Acute myeloid leukemia
Neuroblastoma
Sickle cell anemia

14.321518624827169 51.7423937 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem

Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem Medizinische Universität Lausitz - Carl Thiem

Thiemstraße 111
03048 Cottbus

0355 462336
0355 4689945
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Mukoviszidose
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Sprechstunde für Hämatologie und Onkologie

Phenylketonuria
Cystic fibrosis
Acute myeloid leukemia
Neuroblastoma
Acute lymphoblastic leukemia
Fabry disease

1

6.7910099029541025 51.19641984151768 Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116341
0211 8118641
Webseite
E-Mail

Diamond-Blackfan anemia
Beta-thalassemia
Autoimmune hemolytic anemia
Fanconi anemia
Sickle cell anemia
Alpha-thalassemia

6.790473461151124 51.19507853321574 Klinische Genommedizin - Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Klinische Genommedizin - Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8106795
0211 8106083
Webseite
E-Mail

Neurogenetische Spezialsprechstunde
Spezialsprechstunde für kraniofaziale Fehlbildungen
Schwerpunkt Geistige Behinderung und kutane Mosaike / Pigmentierungsstörungen, Neuroektodermale Fehlbildungssyndrome
Spezialsprechstunde für Angeborene Skeletterkrankungen
Neurometabolisch-genetische Spezialsprechstunde

Treacher-Collins syndrome
Goldenhar syndrome
Nager syndrome
Oculo-auriculo-vertebral spectrum
Postaxial acrofacial dysostosis

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Myelodysplastic syndrome
Myeloproliferative neoplasm
Acute myeloid leukemia
Soft tissue sarcoma
Neuroblastoma
Nephroblastoma
Acute lymphoblastic leukemia
Precursor B-cell acute lymphoblastic leukemia
Precursor T-cell acute lymphoblastic leukemia
Chronic myeloid leukemia

9.939317107200624 51.54229159684526 Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Göttingen (ZSEG)

Heinrich-Düker-Weg 12
37073 Göttingen

0551 3960606
0551 3969303
Webseite
E-Mail

0551 3913241
0551 3913245
E-Mail

Cornelia de Lange syndrome
Noonan syndrome
CHARGE syndrome
Sotos syndrome
Kabuki syndrome
Williams syndrome
Weaver syndrome
Kleefstra syndrome
Coffin-Siris syndrome
Rett syndrome

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Webseite
E-Mail

Immundefektsprechstunde
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Sprechstunde für angeborene Anämien
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen

Congenital factor V deficiency
Retinoblastoma
Medulloblastoma
Alpha-thalassemia
Hemophilia
Combined T and B cell immunodeficiency
Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
Von Willebrand disease
Alveolar soft tissue sarcoma
Rhabdomyosarcoma
Sickle cell anemia
Beta-thalassemia
Fanconi anemia

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
Webseite
E-Mail

Rare inborn errors of metabolism

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
Webseite
E-Mail

Neutropenie, konstitutionelle
Anämie, konstitutionelle sideroblastische
Seltene Blutgerinnungsstörung durch Blutplättchenanomalie
Aplastische Anämie, konstitutionelle seltene
Retikuläre Dysgenesie
Anämie, dyserythropoetische kongenitale

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Universitätsklinikum Heidelberg Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 568381
06221 564501
Webseite
E-Mail

Fanconi anemia
Severe combined immunodeficiency
Hemophilia
Diamond-Blackfan anemia
Common variable immunodeficiency
Rare hereditary thrombophilia
Rare anemia

7.343416213989259 49.30900819783522 Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS) Universitätsklinikum des Saarlandes

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1628411
06841 1628435
Webseite
E-Mail

Beta-thalassemia
Rare aplastic anemia
Diamond-Blackfan anemia
Shwachman-Diamond syndrome
Alpha-thalassemia
Fanconi anemia

7.56481771959345 50.3557742 Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH

Koblenzer Straße 115-155
56073 Koblenz

0261 4992602
0261 4992600
Webseite
E-Mail

Alpha-thalassemia
Hereditary spherocytosis
Sickle cell anemia
Beta-thalassemia

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Webseite
E-Mail

Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Ataxia-Teleangiectasia
Bloom-Syndrom
Bannayan-Riley-Ruvalcaba-Syndrom
Neoplasie, endokrine multiple
Cowden-Syndrom
Costello-Syndrom
Bohring-Opitz-Syndrom

6.966560482978822 50.96279889409036 Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kliniken der Stadt Köln gGmbH

Amsterdamer Straße 59
50735 Köln

0221 89070
Webseite

Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi in der Kinderchirurgie
Kinderonkologische/-hämatologische Sprechstunde
Nachsorge des Kindes mit Ösophagusatresie
Ansprechpartner für Achalasie
Rheumaambulanz

Ösophagusatresie
Medulloblastom
Rhabdomyosarkom
Hepatoblastom
Gastroschisis
Achalasie, idiopathische
Arthritis, idiopathische juvenile
Glioblastom
Leukämie, chronische myeloische

10.709086418282826 53.83744416311234 Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50050402
0451 50050404
Webseite
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Autosomal dominant cerebellar ataxia
Huntington disease
Charcot-Marie-Tooth disease/Hereditary motor and sensory neuropathy
Hereditary ataxia
Muscular dystrophy
Rare epilepsy
Retinitis pigmentosa
Silver-Russell syndrome
Hereditary spastic paraplegia

11.6198087 52.1019596 Zentrum für genetisch bedingte Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Zentrum für genetisch bedingte Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen - Magdeburg, Dessau, Halle (MKSE) Medizinische Fakultät Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R.

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

0391 6717230
Webseite
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RASopathy
Isolated Klippel-Feil syndrome

8.257145225761635 49.9909180334452 Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Universitätsmedizin Mainz Zentrum für Seltene Erkrankungen Mainz

Langenbeckstraße 1
55131 Mainz

06131 172112
Webseite
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Neuroblastoma
Hemophilia B
Acute lymphoblastic leukemia
Hemophilia A

11.5776207 48.1712293 Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Kölner Platz 1
80804 München

089 30683415
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Familial Mediterranean fever
Chronic nonbacterial osteomyelitis/Chronic recurrent multifocal osteomyelitis
Pediatric systemic lupus erythematosus
Autosomal dominant hyper-IgE syndrome due to STAT3 deficiency
Acquired neutropenia
PFAPA syndrome
Chronic mucocutaneous candidiasis
Kawasaki disease
Immune thrombocytopenia
Recurrent infections associated with rare immunoglobulin isotypes deficiency

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
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Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen

Langerhans cell histiocytosis specific to childhood
Rare coagulation disorder
Hemophagocytic syndrome

12.08712598842719 48.987895699999996 Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Regensburg

Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Regensburg

Universitätsklinikum Regensburg Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
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Thalassämie-Sprechstunde
Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Hämophiliesprechstunde für Kinder und Jugendliche
Sichelzell-Sprechstunde

Hemophilia A
Hemophilia B

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Webseite
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Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom

Rare coagulation disorder
Bone sarcoma

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
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Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Myelodysplastic syndrome
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Familial melanoma
Hepatoblastoma
Pancreatoblastoma
Cyclic neutropenia
Gorlin syndrome

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
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Autoimmune thrombocytopenia
Beta-thalassemia
Sickle cell anemia
Severe combined immunodeficiency
Hereditary spherocytosis
Polycythemia
Rare anemia
Immune dysregulation disease with immunodeficiency
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Syndrome with combined immunodeficiency
Alpha-thalassemia
Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity
Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect
Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
Autoinflammatory syndrome of childhood

9.9538007 49.8007685 Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127728
Webseite
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Glanzmann thrombasthenia
Hermansky-Pudlak syndrome
Alpha-thalassemia and related disorders
Hemolytic anemia due to red cell pyruvate kinase deficiency
Bernard-Soulier syndrome
Class I glucose-6-phosphate dehydrogenase deficiency
Hemoglobinopathy
Beta-thalassemia and related diseases
Sickle cell anemia
Hereditary stomatocytosis
Fanconi anemia
MYH9-related disease
Hereditary spherocytosis
Congenital dyserythropoietic anemia
Alpha-thalassemia

Patientenorganisationen 4

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Postfach 520325
12593 Berlin

030 549094080
Webseite
E-Mail

Aplastische Anämie, idiopathische
Aplastische Anämie, seltene
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale

13.587234 52.6776554 Diamond – Blackfan - Anämie Selbsthilfe Deutschland e.V.

Diamond – Blackfan - Anämie Selbsthilfe Deutschland e.V.

Berliner Straße 40

16321 Bernau

03338 6184610
Webseite
E-Mail

Anämie, sideroachrestische
Anämie, dyserythropoetische kongenitale
Diamond-Blackfan-Anämie
Anämie, konstitutionelle sideroblastische
Myelodysplastisches Syndrom, nicht-klassifizierbares

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
Webseite
E-Mail

Aplastische Anämie, seltene
Myelom, multiples
B-Zell-Lymphom, diffuses großzelliges
Myeloproliferative Neoplasie
Myelodysplastische Syndrome
Leukämie, akute myeloische
Leukämie, akute lymphoblastische
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Hodgkin-Lymphom

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
Webseite
E-Mail

Makroglobulinämie Waldenström
Hodgkin-Lymphom
Leukämie, akute lymphoblastische
Myelom, multiples
Leukämie, chronische myeloische
Amyloidose
Myelodysplastische Syndrome
Mantelzell-Lymphom

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