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Diamond-Blackfan anemia

weitere Informationen zu der Erkrankung (ORPHANET)

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Alle Einträge 32

10.838039730688477 48.38463374580063 Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179330
Webseite
E-Mail

0821 4002994
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Erwachsenenalter
Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Kindes- und Jugendalter

Li-Fraumeni-Syndrom
Krebsprädispositionssyndrom, hereditäres
Neoplasie, endokrine multiple
Neurofibromatose Typ 1
Noonan-Syndrom
Mismatch-Reparatur-Defizienz-Syndrom, konstitutionelles
Fanconi-Anämie
Diamond-Blackfan-Anämie
Von-Hippel-Lindau-Krankheit

10.8377587 48.384521 Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179300
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters
Spezialsprechstunde für rhabdoide Tumoren des Kindesalters
Sprechstunde für Kinder und Jugendliche mit Tumoren des ZNS (Gehirn und Rückenmark)

Sarcome des tissus mous
Leucémie aiguë myéloïde
Lymphome de Hodgkin
Drépanocytose
Hémoglobinopathie
Neuroblastome

14.321518624827169 51.7423937 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem

Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem Medizinische Universität Lausitz - Carl Thiem

Thiemstraße 111
03048 Cottbus

0355 462336
0355 4689945
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Sprechstunde für Mukoviszidose
Sprechstunde für Hämatologie und Onkologie

Phenylketonurie
Leukämie, akute lymphoblastische
Fabry-Syndrom
Leukämie, akute myeloische
Zystische Fibrose
Neuroblastom

1

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Leucémie aiguë lymphoblastique à précurseurs T
Néoplasie myéloproliférative
Leucémie aiguë myéloïde
Sarcome des tissus mous
Leucémie lymphoblastique aiguë
Néphroblastome
Leucémie aiguë lymphoblastique à précurseurs B
Leucémie myéloïde chronique
Neuroblastome
Syndrome myélodysplasique

6.790473461151124 51.19507853321574 Klinische Genommedizin - Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Klinische Genommedizin - Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8106795
0211 8106083
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Angeborene Skeletterkrankungen
Spezialsprechstunde für kraniofaziale Fehlbildungen
Schwerpunkt Geistige Behinderung und kutane Mosaike / Pigmentierungsstörungen, Neuroektodermale Fehlbildungssyndrome
Neurometabolisch-genetische Spezialsprechstunde
Neurogenetische Spezialsprechstunde

Syndrome de Goldenhar
Dysostose acrofaciale post-axiale
Syndrome de Nager
Spectre oculo-auriculo-vertébral
Syndrome de Treacher-Collins

6.7910099029541025 51.19641984151768 Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116341
0211 8118641
Webseite
E-Mail

Autoimmune hemolytic anemia
Fanconi anemia
Sickle cell anemia
Alpha-thalassemia
Diamond-Blackfan anemia
Beta-thalassemia

9.939317107200624 51.54229159684526 Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Göttingen (ZSEG)

Heinrich-Düker-Weg 12
37073 Göttingen

0551 3960606
0551 3969303
Webseite
E-Mail

0551 3913241
0551 3913245
E-Mail

Rett-Syndrom
Williams-Syndrom
Coffin-Siris-Syndrom
Noonan-Syndrom
Sotos-Syndrom
Kabuki-Syndrom
Weaver-Syndrom
Kleefstra-Syndrom
CHARGE-Syndrom
Cornelia de Lange-Syndrom

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Sprechstunde für angeborene Anämien
Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen

Rhabdomyosarcome
Sichelzellanämie
Beta-Thalassämie
Fanconi-Anämie
Hémophilie
Maladie de von Willebrand
Medulloblastom
Rétinoblastome
Weichteilsarkom, alveoläres
Déficit congénital en facteur V
Syndrome de dysplasie squelettique-déficit immunitaire à cellules T-retard de développement
Alpha-thalassémie
Déficit immunitaire combiné T et B

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
Webseite
E-Mail

Erreurs innées du métabolisme rares

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
Webseite
E-Mail

Rare hemorrhagic disorder due to a platelet anomaly
Congenital dyserythropoietic anemia
Rare constitutional aplastic anemia
Constitutional neutropenia
Constitutional sideroblastic anemia
Reticular dysgenesis

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Universitätsklinikum Heidelberg Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 568381
06221 564501
Webseite
E-Mail

Rare anemia
Severe combined immunodeficiency
Hemophilia
Fanconi anemia
Common variable immunodeficiency
Diamond-Blackfan anemia
Rare hereditary thrombophilia

7.343416213989259 49.30900819783522 Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS) Universitätsklinikum des Saarlandes

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1628411
06841 1628435
Webseite
E-Mail

Rare aplastic anemia
Beta-thalassemia
Diamond-Blackfan anemia
Shwachman-Diamond syndrome
Alpha-thalassemia
Fanconi anemia

7.56481771959345 50.3557742 Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH

Koblenzer Straße 115-155
56073 Koblenz

0261 4992602
0261 4992600
Webseite
E-Mail

Sphärozytose, hereditäre
Beta-Thalassämie
Alpha-Thalassämie
Sichelzellanämie

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Webseite
E-Mail

Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Bloom-Syndrom
Ataxia-Teleangiectasia
Cowden-Syndrom
Neoplasie, endokrine multiple
Bannayan-Riley-Ruvalcaba-Syndrom
Bohring-Opitz-Syndrom
Costello-Syndrom

6.966560482978822 50.96279889409036 Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kliniken der Stadt Köln gGmbH

Amsterdamer Straße 59
50735 Köln

0221 89070
Webseite

Kinderonkologische/-hämatologische Sprechstunde
Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi in der Kinderchirurgie
Nachsorge des Kindes mit Ösophagusatresie
Ansprechpartner für Achalasie
Rheumaambulanz

Médulloblastome
Achalasie oesophagienne idiopathique
Atrésie de l'oesophage
Laparoschisis
Leucémie myéloïde chronique
Arthrite juvénile idiopathique
Glioblastome
Rhabdomyosarcome
Hépatoblastome

10.709086418282826 53.83744416311234 Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50050402
0451 50050404
Webseite
E-Mail

Ataxie cérébelleuse autosomique dominante
Paraplégie spastique héréditaire
Epilepsie rare
Maladie de Huntington
Maladie de Charcot-Marie-Tooth/Neuropathie sensitivo-motrice héréditaire
Dystrophie musculaire
Ataxie héréditaire
Rétinite pigmentaire
Syndrome de Silver-Russell

11.6198087 52.1019596 Zentrum für genetisch bedingte Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Zentrum für genetisch bedingte Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Medizinische Fakultät Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R. Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen - Magdeburg, Dessau, Halle (MKSE)

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

0391 6717230
Webseite
E-Mail

RASopathy
Isolated Klippel-Feil syndrome

8.257145225761635 49.9909180334452 Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Universitätsmedizin Mainz Zentrum für Seltene Erkrankungen Mainz

Langenbeckstraße 1
55131 Mainz

06131 172112
Webseite
E-Mail

Hémophilie A
Neuroblastome
Leucémie lymphoblastique aiguë
Hémophilie B

11.5776207 48.1712293 Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Kölner Platz 1
80804 München

089 30683415
Webseite
E-Mail

Autosomal dominant hyper-IgE syndrome due to STAT3 deficiency
Recurrent infections associated with rare immunoglobulin isotypes deficiency
Acquired neutropenia
Chronic mucocutaneous candidiasis
Familial Mediterranean fever
Chronic nonbacterial osteomyelitis/Chronic recurrent multifocal osteomyelitis
Pediatric systemic lupus erythematosus
Immune thrombocytopenia
PFAPA syndrome
Kawasaki disease

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Webseite
E-Mail

Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter

Langerhans cell histiocytosis specific to childhood
Rare coagulation disorder
Hemophagocytic syndrome

12.08712598842719 48.987895699999996 Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Regensburg

Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
Webseite
E-Mail

Hämophiliesprechstunde für Kinder und Jugendliche
Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Thalassämie-Sprechstunde
Sichelzell-Sprechstunde

Hämophilie A
Hämophilie B

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Webseite
E-Mail

Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Hämatologisch-onkologische Ambulanz

Bone sarcoma
Rare coagulation disorder

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Hepatoblastoma
Myelodysplastic syndrome
Pancreatoblastoma
Cyclic neutropenia
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Gorlin syndrome
Familial melanoma

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Webseite
E-Mail

Déficit immunitaire primaire par défaut de l'immunité innée
Bêta-thalassémie
Drépanocytose
Déficit immunitaire par déficit de production d'anticorps
Déficit immunitaire combiné sévère
Défaut congénital quantitative et/ou qualitative des phagocytes
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Syndrome avec déficit immunitaire combiné
Polycythémie
Maladie avec dérèglement et déficit immunitaire
Alpha-thalassémie
Sphérocytose héréditaire
Anémie rare
Thrombocytopénie auto-immune

9.9538007 49.8007685 Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127728
Webseite
E-Mail

Bernard-Soulier syndrome
Hereditary spherocytosis
Hereditary stomatocytosis
MYH9-related disease
Class I glucose-6-phosphate dehydrogenase deficiency
Hemoglobinopathy
Glanzmann thrombasthenia
Alpha-thalassemia and related disorders
Hemolytic anemia due to red cell pyruvate kinase deficiency
Congenital dyserythropoietic anemia
Beta-thalassemia and related diseases
Alpha-thalassemia
Sickle cell anemia
Fanconi anemia
Hermansky-Pudlak syndrome

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Webseite
E-Mail

Familiäres Brust- und Eierstockkrebszentrum

Ataxia-telangiectasia
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Familial ovarian cancer
Full NF2-related schwannomatosis
Hereditary retinoblastoma
Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Von Hippel-Lindau disease
Noonan syndrome
Li-Fraumeni syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Inherited cancer-predisposing syndrome
Silver-Russell syndrome
Common variable immunodeficiency
Xeroderma pigmentosum

6.988366842269898 51.43511619574773 Zentrum für ungeklärte angeborene Syndrome und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für ungeklärte angeborene Syndrome und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Essen

Universitätsklinikum Essen Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE)

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7234587
0201 7239476871
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für klinische Genetik

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Webseite
E-Mail

Syndrome de Maffucci
Syndrome de Silver-Russell
Maladie de von Hippel-Lindau
Xeroderma pigmentosum
Syndrome de Noonan
Syndrome de Cockayne
Syndrome héréditaire de prédisposition aux cancers rénaux
Ataxie-télangiectasie
Syndrome de Costello
Syndrome de Beckwith-Wiedemann
Syndrome de Li-Fraumeni
Cancer de l'ovaire, forme familiale
Anémie de Blackfan-Diamond
Schwannomatose liée à NF2 germinale
Polypose adénomateuse familiale atténuée liée à APC

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Postfach 520325
12593 Berlin

030 549094080
Webseite
E-Mail

Aplastische Anämie, idiopathische
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Aplastische Anämie, seltene

13.587234 52.6776554 Diamond – Blackfan - Anämie Selbsthilfe Deutschland e.V.

Diamond – Blackfan - Anämie Selbsthilfe Deutschland e.V.

Berliner Straße 40

16321 Bernau

03338 6184610
Webseite
E-Mail

Congenital dyserythropoietic anemia
Unclassified myelodysplastic syndrome
Sideroblastic anemia
Diamond-Blackfan anemia
Constitutional sideroblastic anemia

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
Webseite
E-Mail

Myelodysplastische Syndrome
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Leukämie, akute lymphoblastische
Hodgkin-Lymphom
Aplastische Anämie, seltene
Myelom, multiples
Leukämie, akute myeloische
B-Zell-Lymphom, diffuses großzelliges
Myeloproliferative Neoplasie

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
Webseite
E-Mail

Mantelzell-Lymphom
Makroglobulinämie Waldenström
Hodgkin-Lymphom
Myelom, multiples
Leukämie, akute lymphoblastische
Leukämie, chronische myeloische
Amyloidose
Myelodysplastische Syndrome

Übergeordnete Einrichtungen 0

Genetische Beratungen 3

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Webseite
E-Mail

Familiäres Brust- und Eierstockkrebszentrum

Ataxia-telangiectasia
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Familial ovarian cancer
Full NF2-related schwannomatosis
Hereditary retinoblastoma
Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Von Hippel-Lindau disease
Noonan syndrome
Li-Fraumeni syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Inherited cancer-predisposing syndrome
Silver-Russell syndrome
Common variable immunodeficiency
Xeroderma pigmentosum

6.988366842269898 51.43511619574773 Zentrum für ungeklärte angeborene Syndrome und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für ungeklärte angeborene Syndrome und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Essen

Universitätsklinikum Essen Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE)

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7234587
0201 7239476871
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für klinische Genetik

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Webseite
E-Mail

Syndrome de Maffucci
Syndrome de Silver-Russell
Maladie de von Hippel-Lindau
Xeroderma pigmentosum
Syndrome de Noonan
Syndrome de Cockayne
Syndrome héréditaire de prédisposition aux cancers rénaux
Ataxie-télangiectasie
Syndrome de Costello
Syndrome de Beckwith-Wiedemann
Syndrome de Li-Fraumeni
Cancer de l'ovaire, forme familiale
Anémie de Blackfan-Diamond
Schwannomatose liée à NF2 germinale
Polypose adénomateuse familiale atténuée liée à APC

Versorgungseinrichtungen 25

10.838039730688477 48.38463374580063 Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179330
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0821 4002994
Webseite
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Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Erwachsenenalter
Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Kindes- und Jugendalter

Li-Fraumeni-Syndrom
Krebsprädispositionssyndrom, hereditäres
Neoplasie, endokrine multiple
Neurofibromatose Typ 1
Noonan-Syndrom
Mismatch-Reparatur-Defizienz-Syndrom, konstitutionelles
Fanconi-Anämie
Diamond-Blackfan-Anämie
Von-Hippel-Lindau-Krankheit

10.8377587 48.384521 Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179300
Webseite
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Spezialsprechstunde für seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters
Spezialsprechstunde für rhabdoide Tumoren des Kindesalters
Sprechstunde für Kinder und Jugendliche mit Tumoren des ZNS (Gehirn und Rückenmark)

Sarcome des tissus mous
Leucémie aiguë myéloïde
Lymphome de Hodgkin
Drépanocytose
Hémoglobinopathie
Neuroblastome

14.321518624827169 51.7423937 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem

Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem Medizinische Universität Lausitz - Carl Thiem

Thiemstraße 111
03048 Cottbus

0355 462336
0355 4689945
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Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Sprechstunde für Mukoviszidose
Sprechstunde für Hämatologie und Onkologie

Phenylketonurie
Leukämie, akute lymphoblastische
Fabry-Syndrom
Leukämie, akute myeloische
Zystische Fibrose
Neuroblastom

1

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
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Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Leucémie aiguë lymphoblastique à précurseurs T
Néoplasie myéloproliférative
Leucémie aiguë myéloïde
Sarcome des tissus mous
Leucémie lymphoblastique aiguë
Néphroblastome
Leucémie aiguë lymphoblastique à précurseurs B
Leucémie myéloïde chronique
Neuroblastome
Syndrome myélodysplasique

6.790473461151124 51.19507853321574 Klinische Genommedizin - Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Klinische Genommedizin - Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8106795
0211 8106083
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Spezialsprechstunde für Angeborene Skeletterkrankungen
Spezialsprechstunde für kraniofaziale Fehlbildungen
Schwerpunkt Geistige Behinderung und kutane Mosaike / Pigmentierungsstörungen, Neuroektodermale Fehlbildungssyndrome
Neurometabolisch-genetische Spezialsprechstunde
Neurogenetische Spezialsprechstunde

Syndrome de Goldenhar
Dysostose acrofaciale post-axiale
Syndrome de Nager
Spectre oculo-auriculo-vertébral
Syndrome de Treacher-Collins

6.7910099029541025 51.19641984151768 Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116341
0211 8118641
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Autoimmune hemolytic anemia
Fanconi anemia
Sickle cell anemia
Alpha-thalassemia
Diamond-Blackfan anemia
Beta-thalassemia

9.939317107200624 51.54229159684526 Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Göttingen (ZSEG)

Heinrich-Düker-Weg 12
37073 Göttingen

0551 3960606
0551 3969303
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0551 3913241
0551 3913245
E-Mail

Rett-Syndrom
Williams-Syndrom
Coffin-Siris-Syndrom
Noonan-Syndrom
Sotos-Syndrom
Kabuki-Syndrom
Weaver-Syndrom
Kleefstra-Syndrom
CHARGE-Syndrom
Cornelia de Lange-Syndrom

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
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Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Sprechstunde für angeborene Anämien
Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen

Rhabdomyosarcome
Sichelzellanämie
Beta-Thalassämie
Fanconi-Anämie
Hémophilie
Maladie de von Willebrand
Medulloblastom
Rétinoblastome
Weichteilsarkom, alveoläres
Déficit congénital en facteur V
Syndrome de dysplasie squelettique-déficit immunitaire à cellules T-retard de développement
Alpha-thalassémie
Déficit immunitaire combiné T et B

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
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Erreurs innées du métabolisme rares

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
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Rare hemorrhagic disorder due to a platelet anomaly
Congenital dyserythropoietic anemia
Rare constitutional aplastic anemia
Constitutional neutropenia
Constitutional sideroblastic anemia
Reticular dysgenesis

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Universitätsklinikum Heidelberg Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 568381
06221 564501
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Rare anemia
Severe combined immunodeficiency
Hemophilia
Fanconi anemia
Common variable immunodeficiency
Diamond-Blackfan anemia
Rare hereditary thrombophilia

7.343416213989259 49.30900819783522 Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS) Universitätsklinikum des Saarlandes

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1628411
06841 1628435
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Rare aplastic anemia
Beta-thalassemia
Diamond-Blackfan anemia
Shwachman-Diamond syndrome
Alpha-thalassemia
Fanconi anemia

7.56481771959345 50.3557742 Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH

Koblenzer Straße 115-155
56073 Koblenz

0261 4992602
0261 4992600
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Sphärozytose, hereditäre
Beta-Thalassämie
Alpha-Thalassämie
Sichelzellanämie

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
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Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Bloom-Syndrom
Ataxia-Teleangiectasia
Cowden-Syndrom
Neoplasie, endokrine multiple
Bannayan-Riley-Ruvalcaba-Syndrom
Bohring-Opitz-Syndrom
Costello-Syndrom

6.966560482978822 50.96279889409036 Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kliniken der Stadt Köln gGmbH

Amsterdamer Straße 59
50735 Köln

0221 89070
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Kinderonkologische/-hämatologische Sprechstunde
Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi in der Kinderchirurgie
Nachsorge des Kindes mit Ösophagusatresie
Ansprechpartner für Achalasie
Rheumaambulanz

Médulloblastome
Achalasie oesophagienne idiopathique
Atrésie de l'oesophage
Laparoschisis
Leucémie myéloïde chronique
Arthrite juvénile idiopathique
Glioblastome
Rhabdomyosarcome
Hépatoblastome

10.709086418282826 53.83744416311234 Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50050402
0451 50050404
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Ataxie cérébelleuse autosomique dominante
Paraplégie spastique héréditaire
Epilepsie rare
Maladie de Huntington
Maladie de Charcot-Marie-Tooth/Neuropathie sensitivo-motrice héréditaire
Dystrophie musculaire
Ataxie héréditaire
Rétinite pigmentaire
Syndrome de Silver-Russell

11.6198087 52.1019596 Zentrum für genetisch bedingte Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Zentrum für genetisch bedingte Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Medizinische Fakultät Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R. Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen - Magdeburg, Dessau, Halle (MKSE)

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

0391 6717230
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RASopathy
Isolated Klippel-Feil syndrome

8.257145225761635 49.9909180334452 Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Universitätsmedizin Mainz Zentrum für Seltene Erkrankungen Mainz

Langenbeckstraße 1
55131 Mainz

06131 172112
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Hémophilie A
Neuroblastome
Leucémie lymphoblastique aiguë
Hémophilie B

11.5776207 48.1712293 Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Kölner Platz 1
80804 München

089 30683415
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Autosomal dominant hyper-IgE syndrome due to STAT3 deficiency
Recurrent infections associated with rare immunoglobulin isotypes deficiency
Acquired neutropenia
Chronic mucocutaneous candidiasis
Familial Mediterranean fever
Chronic nonbacterial osteomyelitis/Chronic recurrent multifocal osteomyelitis
Pediatric systemic lupus erythematosus
Immune thrombocytopenia
PFAPA syndrome
Kawasaki disease

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
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Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter

Langerhans cell histiocytosis specific to childhood
Rare coagulation disorder
Hemophagocytic syndrome

12.08712598842719 48.987895699999996 Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Regensburg

Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
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Hämophiliesprechstunde für Kinder und Jugendliche
Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Thalassämie-Sprechstunde
Sichelzell-Sprechstunde

Hämophilie A
Hämophilie B

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
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Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Hämatologisch-onkologische Ambulanz

Bone sarcoma
Rare coagulation disorder

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
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Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Hepatoblastoma
Myelodysplastic syndrome
Pancreatoblastoma
Cyclic neutropenia
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Gorlin syndrome
Familial melanoma

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
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Déficit immunitaire primaire par défaut de l'immunité innée
Bêta-thalassémie
Drépanocytose
Déficit immunitaire par déficit de production d'anticorps
Déficit immunitaire combiné sévère
Défaut congénital quantitative et/ou qualitative des phagocytes
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Syndrome avec déficit immunitaire combiné
Polycythémie
Maladie avec dérèglement et déficit immunitaire
Alpha-thalassémie
Sphérocytose héréditaire
Anémie rare
Thrombocytopénie auto-immune

9.9538007 49.8007685 Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127728
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Bernard-Soulier syndrome
Hereditary spherocytosis
Hereditary stomatocytosis
MYH9-related disease
Class I glucose-6-phosphate dehydrogenase deficiency
Hemoglobinopathy
Glanzmann thrombasthenia
Alpha-thalassemia and related disorders
Hemolytic anemia due to red cell pyruvate kinase deficiency
Congenital dyserythropoietic anemia
Beta-thalassemia and related diseases
Alpha-thalassemia
Sickle cell anemia
Fanconi anemia
Hermansky-Pudlak syndrome

Patientenorganisationen 4

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Postfach 520325
12593 Berlin

030 549094080
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Aplastische Anämie, idiopathische
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Aplastische Anämie, seltene

13.587234 52.6776554 Diamond – Blackfan - Anämie Selbsthilfe Deutschland e.V.

Diamond – Blackfan - Anämie Selbsthilfe Deutschland e.V.

Berliner Straße 40

16321 Bernau

03338 6184610
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Congenital dyserythropoietic anemia
Unclassified myelodysplastic syndrome
Sideroblastic anemia
Diamond-Blackfan anemia
Constitutional sideroblastic anemia

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
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Myelodysplastische Syndrome
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Leukämie, akute lymphoblastische
Hodgkin-Lymphom
Aplastische Anämie, seltene
Myelom, multiples
Leukämie, akute myeloische
B-Zell-Lymphom, diffuses großzelliges
Myeloproliferative Neoplasie

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
Webseite
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Mantelzell-Lymphom
Makroglobulinämie Waldenström
Hodgkin-Lymphom
Myelom, multiples
Leukämie, akute lymphoblastische
Leukämie, chronische myeloische
Amyloidose
Myelodysplastische Syndrome

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