Institutions de rang supérieur 0
Conseil génétique 1
Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Ulm
Universitätsklinikum Ulm
Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm
0731 50065401
0731 50065402
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Institutions de prise en charge 17
Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene angeborene Herz- und Kreislauferkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen
Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen
Pauwelsstr. 30
52074 Aachen
0241 80 88981 /-80583
0241 80 82450
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02418087087
0241 80 3387021
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- Syndrome du QT long familial
- Cardiomyopathie hypertrophique non familiale
- Anomalie congénitale du péricarde
- Anomalie congénitale du retour veineux pulmonaire
- Coeur triatrial
- Malformation vasculaire combinée rare
- Cardiomyopathie familiale restrictive
- Insuffisance et/ou sténose de la valve mitrale
- Cardiomyopathie restrictive non familiale
- Anomalie congénitale de la veine cave inférieure
- Cardiomyopathie non classée
- Malformation mitrale congénitale
- Anomalie de l'artère ou des branches pulmonaires
- Anomalie d'origine d'une artère coronaire à partir de l'aorte
- Transposition des gros vaisseaux
Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen
Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen
Pauwelsstr. 30
52074 Aachen
- Aplasie médullaire idiopathique
- Syndrome myélodysplasique associé à une anomalie chromosomique isolée del(5q)
- Syndrome myélodysplasique
- Thrombocytémie essentielle
- Mastocytose systémique agressive
- Dyskératose congénitale
- Leucémie myéloïde chronique
- Mastocytose
- Leucémie chronique éosinophile
- Leucémie mastocytaire classique
- Aplasie et myélodysplasie autosomiques dominantes
- Leucémie à mastocytes
- Maladie myéloproliférative chronique non classifiée
- Hémoglobinurie paroxystique nocturne
- Aplasie médullaire isolée héréditaire
Amyloidosis Center Charité Berlin (ACCB)
Charité Universitätsmedizin Berlin
Charitéplatz 1
10117 Berlin
Zentrum für seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)
Hugstetter Straße 55
79106 Freiburg
0761 27063031
0761 27033660
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II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
Martinistr. 52
20251 Hamburg
- Hémoglobinurie paroxystique nocturne
- Mucoviscidose
- Maladie thrombotique rare d'origine hématologique
- Coagulopathie rare
- Maladie de von Willebrand
- Hémophilie
- Maladie hémorragique rare par anomalie constitutionnelle des plaquettes
- Maladie hémorragique rare par déficit acquis en facteurs de coagulation
- Myélome multiple
- Amylose AL
- Hémophilie A
- Purpura thrombotique thrombocytopénique
- Hémophilie B
- Déficit congénital en facteurs Vitamino-K dépendants
Zentrum für Amyloidose der Medizinischen Hochschule Hannover
Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover
Carl-Neuberg-Str. 1
30625 Hannover
0511 5326662
0511 5329435
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Amyloidose-Zentrum am Universitätsklinikum Heidelberg
Universitätsklinikum Heidelberg Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 410
69120 Heidelberg
06221 568030
06221 564659
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Rheumazentrum Ruhrgebiet
St. Elisabeth Gruppe GmbH - Katholische Kliniken Rhein-Ruhr Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER)
Claudiusstraße 45
44649 Herne
Zentrum für Seltene und Erbliche Nierenerkrankungen bei Kindern und Erwachsenen am Universitätsklinikum Köln
Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)
Kerpener Str. 60
50937 Köln
0221 47897684
0221 4781460221
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- Spezialambulanz für Amyloidose und Leichtkettenassoziierte Nierenerkrankungen
- Spezialambulanz für Erbliche Nierentumore
- Spezialambulanz für Zystennieren
- Spezialambulanz für Hyperoxalurie
- Spezialambulanz für Störungen des Wasser- und Elektrolythaushaltes
- Spezialambulanz für Morbus Fabry
- Spezialambulanz für Thrombotische Mikroangiopathie
- Spezialambulanz für Glomeruläre Erkrankungen
- Phéochromocytome-paragangliome héréditaire
- Syndrome de Bardet-Biedl
- Léiomyomatose familiale et cancer du rein
- Polykystose rénale autosomique dominante type 1 avec sclérose tubéreuse
- Hyperoxalurie primitive
- Syndrome hémolytique et urémique atypique
- Polykystose rénale autosomique dominante
- Maladie kystique rénale d'origine génétique
- Polykystose rénale autosomique récessive
- Sclérose tubéreuse de Bourneville
- Maladie de von Hippel-Lindau
- Syndrome d'Alport
- Néphropathie glomérulaire génétique
- Syndrome de Birt-Hogg-Dubé
- Maladie de Fabry
Interdisziplinäres Zentrum für Nierenerkrankungen am Klinikum St. Georg in Leipzig
Delitzscher Strasse 141
04129 Leipzig
0341 9092613
0341 9091493
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- Betreuung bei familiärer Zystennierenerkrankung (ADPKD)
- Nierensprechstunde (KV-Institutsermächtigung) für Erwachsene mit Schwerpunkt auf speziellen und seltenen Nierenerkrankungen (Vaskulitis, SLE, ADPKD, Amyloidose, Komplement-abhängige Erkrankungen, C3GN, aHUS)
- Spezialsprechstunde zur Nachbetreuung von Barorezeptor-Stimulation bei resistenter Hypertonie (persönliche Ermächtigung)
- EU-gefördertes Forschungsprojekt zur IgA-Nephropathe
- Polyangéite microscopique
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie du facteur B
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie de MCP/CD 46
- Vascularite associée aux anticorps antineutrophiles cytoplasmiques
- Syndrome hémolytique et urémique atypique
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à des anticorps anti-facteur H
- Polykystose rénale autosomique dominante
- Amylose AL
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie C3
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie du facteur H
- Granulomatose avec polyangéite
Norddeutsches Amyloidosezentrum am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck
0451 50044152
0451 50044152
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Zentrum für seltene Arrhythmie-Syndrome und strukturelle Herzerkrankungen am TUM Klinikum Rechts der Isar
Zentrum für Seltene Erkrankungen am TUM Klinikum Rechts der Isar TUM Klinikum Rechts der Isar
Ismaninger Straße 22
81675 München
089 41402650
089 41409247
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Zentrum für seltene angeborene Herzerkrankungen am Deutschen Herzzentrum der Technischen Universität München
TUM Klinikum Rechts der Isar Zentrum für Seltene Erkrankungen am TUM Klinikum Rechts der Isar
Lazarettstr. 36
80636 München
Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart
Klinikum Stuttgart
Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart
0711 27872461
0711 27872462
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Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen
Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen
Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen
- Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
- Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
- Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
- Sprechstunde für Hämodialysepatienten
- Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
- Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
Zentrum für Genetische Herz- und Gefäßerkrankungen (ZGH) am Universitätsklinikum Würzburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
Am Schwarzenberg 15
97078 Würzburg
0931 20146301
0931 201646457
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- Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
- Syndrome de Barth
- Syndrome de Noonan
- Syndrome du QT long familial
- Cardiomyopathie rare
- Bicuspidie aortique familiale
- Ataxie de Friedreich
- Anévrisme familial de l'aorte abdominale
- Syndrome de Beckwith-Wiedemann
- Fibrillation auriculaire familiale
- Syndrome de Marfan
- Neuropathie optique héréditaire de Leber
- Trouble génétique du rythme cardiaque
- Maladie de Gaucher type 3
Interdisziplinäres Amyloidosezentrum Nordbayern am Universitätsklinikum Würzburg
Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
Am Schwarzenberg 15
97078 Würzburg
0931 20146241
0931 201646393
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