Institutions de rang supérieur 0
Conseil génétique 1
Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Ulm
Universitätsklinikum Ulm
Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm
0731 50065401
0731 50065402
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Institutions de prise en charge 17
Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen
Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen
Pauwelsstr. 30
52074 Aachen
- Syndrome myélodysplasique associé à une anomalie chromosomique isolée del(5q)
- Leucémie chronique éosinophile
- Thrombocytémie essentielle
- Leucémie myéloïde chronique
- Hémoglobinurie paroxystique nocturne
- Dyskératose congénitale
- Leucémie à mastocytes
- Maladie myéloproliférative chronique non classifiée
- Syndrome myélodysplasique
- Aplasie et myélodysplasie autosomiques dominantes
- Aplasie médullaire isolée héréditaire
- Mastocytose systémique agressive
- Aplasie médullaire idiopathique
- Mastocytose
- Leucémie mastocytaire classique
Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene angeborene Herz- und Kreislauferkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen
Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen
Pauwelsstr. 30
52074 Aachen
0241 80 88981 /-80583
0241 80 82450
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02418087087
0241 80 3387021
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- Cardiomyopathie hypertrophique non familiale
- Cardiomyopathie non classée
- Syndrome du QT long familial
- Anomalie de l'artère ou des branches pulmonaires
- Coeur triatrial
- Malformation vasculaire combinée rare
- Anomalie d'origine d'une artère coronaire à partir de l'aorte
- Transposition des gros vaisseaux
- Cardiomyopathie restrictive non familiale
- Cardiomyopathie familiale restrictive
- Anomalie congénitale de la veine cave inférieure
- Malformation mitrale congénitale
- Anomalie congénitale du péricarde
- Insuffisance et/ou sténose de la valve mitrale
- Anomalie congénitale du retour veineux pulmonaire
Amyloidosis Center Charité Berlin (ACCB)
Charité Universitätsmedizin Berlin
Charitéplatz 1
10117 Berlin
Zentrum für seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg
Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg
Hugstetter Straße 55
79106 Freiburg
0761 27063031
0761 27033660
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II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
Martinistr. 52
20251 Hamburg
- Maladie hémorragique rare par anomalie constitutionnelle des plaquettes
- Hémoglobinurie paroxystique nocturne
- Maladie thrombotique rare d'origine hématologique
- Coagulopathie rare
- Mucoviscidose
- Déficit congénital en facteurs Vitamino-K dépendants
- Maladie de von Willebrand
- Purpura thrombotique thrombocytopénique
- Maladie hémorragique rare par déficit acquis en facteurs de coagulation
- Hémophilie B
- Hémophilie
- Amylose AL
- Hémophilie A
- Myélome multiple
Zentrum für Amyloidose der Medizinischen Hochschule Hannover
Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover
Carl-Neuberg-Str. 1
30625 Hannover
0511 5326662
0511 5329435
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Amyloidose-Zentrum am Universitätsklinikum Heidelberg
Universitätsklinikum Heidelberg Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 410
69120 Heidelberg
06221 568030
06221 564659
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Rheumazentrum Ruhrgebiet
Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) St. Elisabeth Gruppe GmbH - Katholische Kliniken Rhein-Ruhr
Claudiusstraße 45
44649 Herne
Zentrum für Seltene und Erbliche Nierenerkrankungen bei Kindern und Erwachsenen am Universitätsklinikum Köln
Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln
Kerpener Str. 60
50937 Köln
0221 47897684
0221 4781460221
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- Spezialambulanz für Glomeruläre Erkrankungen
- Spezialambulanz für Thrombotische Mikroangiopathie
- Spezialambulanz für Zystennieren
- Spezialambulanz für Störungen des Wasser- und Elektrolythaushaltes
- Spezialambulanz für Amyloidose und Leichtkettenassoziierte Nierenerkrankungen
- Spezialambulanz für Erbliche Nierentumore
- Spezialambulanz für Hyperoxalurie
- Spezialambulanz für Morbus Fabry
- Phéochromocytome-paragangliome héréditaire
- Syndrome de Bardet-Biedl
- Hyperoxalurie primitive
- Maladie de Fabry
- Syndrome de Birt-Hogg-Dubé
- Néphropathie glomérulaire génétique
- Maladie de von Hippel-Lindau
- Polykystose rénale autosomique dominante type 1 avec sclérose tubéreuse
- Léiomyomatose familiale et cancer du rein
- Syndrome d'Alport
- Polykystose rénale autosomique dominante
- Maladie kystique rénale d'origine génétique
- Sclérose tubéreuse de Bourneville
- Syndrome hémolytique et urémique atypique
- Polykystose rénale autosomique récessive
Interdisziplinäres Zentrum für Nierenerkrankungen am Klinikum St. Georg in Leipzig
Delitzscher Strasse 141
04129 Leipzig
0341 9092613
0341 9091493
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- Betreuung bei familiärer Zystennierenerkrankung (ADPKD)
- Nierensprechstunde (KV-Institutsermächtigung) für Erwachsene mit Schwerpunkt auf speziellen und seltenen Nierenerkrankungen (Vaskulitis, SLE, ADPKD, Amyloidose, Komplement-abhängige Erkrankungen, C3GN, aHUS)
- Spezialsprechstunde zur Nachbetreuung von Barorezeptor-Stimulation bei resistenter Hypertonie (persönliche Ermächtigung)
- EU-gefördertes Forschungsprojekt zur IgA-Nephropathe
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à des anticorps anti-facteur H
- Polykystose rénale autosomique dominante
- Polyangéite microscopique
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie du facteur B
- Vascularite associée aux anticorps antineutrophiles cytoplasmiques
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie de MCP/CD 46
- Granulomatose avec polyangéite
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie du facteur H
- Amylose AL
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie C3
- Syndrome hémolytique et urémique atypique
Norddeutsches Amyloidosezentrum am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck
0451 50044152
0451 50044152
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Zentrum für seltene angeborene Herzerkrankungen am Deutschen Herzzentrum der Technischen Universität München
Zentrum für Seltene Erkrankungen am TUM Klinikum Rechts der Isar TUM Klinikum Rechts der Isar
Lazarettstr. 36
80636 München
Zentrum für seltene Arrhythmie-Syndrome und strukturelle Herzerkrankungen am TUM Klinikum Rechts der Isar
TUM Klinikum Rechts der Isar Zentrum für Seltene Erkrankungen am TUM Klinikum Rechts der Isar
Ismaninger Straße 22
81675 München
089 41402650
089 41409247
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Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart
Klinikum Stuttgart
Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart
0711 27872461
0711 27872462
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Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen
Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen
- Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
- Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
- Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
- Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
- Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
- Sprechstunde für Hämodialysepatienten
Interdisziplinäres Amyloidosezentrum Nordbayern am Universitätsklinikum Würzburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg
Am Schwarzenberg 15
97078 Würzburg
0931 20146241
0931 201646393
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Zentrum für Genetische Herz- und Gefäßerkrankungen (ZGH) am Universitätsklinikum Würzburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
Am Schwarzenberg 15
97078 Würzburg
0931 20146301
0931 201646457
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- Fibrillation auriculaire familiale
- Maladie de Gaucher type 3
- Syndrome de Marfan
- Neuropathie optique héréditaire de Leber
- Syndrome de Beckwith-Wiedemann
- Syndrome de Noonan
- Ataxie de Friedreich
- Bicuspidie aortique familiale
- Syndrome du QT long familial
- Cardiomyopathie rare
- Trouble génétique du rythme cardiaque
- Syndrome de Barth
- Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
- Anévrisme familial de l'aorte abdominale