Institutions de rang supérieur 0
Conseil génétique 1
Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Ulm
Universitätsklinikum Ulm
Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm
0731 50065401
0731 50065402
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Institutions de prise en charge 17
Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen
Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen
Pauwelsstr. 30
52074 Aachen
- Leucémie chronique éosinophile
- Thrombocytémie essentielle
- Syndrome myélodysplasique
- Aplasie médullaire idiopathique
- Leucémie myéloïde chronique
- Dyskératose congénitale
- Maladie myéloproliférative chronique non classifiée
- Aplasie médullaire isolée héréditaire
- Hémoglobinurie paroxystique nocturne
- Leucémie mastocytaire classique
- Mastocytose
- Aplasie et myélodysplasie autosomiques dominantes
- Mastocytose systémique agressive
- Leucémie à mastocytes
- Syndrome myélodysplasique associé à une anomalie chromosomique isolée del(5q)
Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene angeborene Herz- und Kreislauferkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen
Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen
Pauwelsstr. 30
52074 Aachen
0241 80 88981 /-80583
0241 80 82450
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02418087087
0241 80 3387021
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- Cardiomyopathie familiale restrictive
- Transposition des gros vaisseaux
- Insuffisance et/ou sténose de la valve mitrale
- Coeur triatrial
- Anomalie congénitale du péricarde
- Syndrome du QT long familial
- Anomalie d'origine d'une artère coronaire à partir de l'aorte
- Malformation vasculaire combinée rare
- Anomalie congénitale de la veine cave inférieure
- Cardiomyopathie hypertrophique non familiale
- Anomalie congénitale du retour veineux pulmonaire
- Malformation mitrale congénitale
- Anomalie de l'artère ou des branches pulmonaires
- Cardiomyopathie non classée
- Cardiomyopathie restrictive non familiale
Amyloidosis Center Charité Berlin (ACCB)
Charité Universitätsmedizin Berlin
Charitéplatz 1
10117 Berlin
Zentrum für seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg
Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg
Hugstetter Straße 55
79106 Freiburg
0761 27063031
0761 27033660
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II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
Martinistr. 52
20251 Hamburg
- Hémophilie
- Amylose AL
- Myélome multiple
- Purpura thrombotique thrombocytopénique
- Hémophilie B
- Hémophilie A
- Déficit congénital en facteurs Vitamino-K dépendants
- Maladie thrombotique rare d'origine hématologique
- Hémoglobinurie paroxystique nocturne
- Coagulopathie rare
- Mucoviscidose
- Maladie hémorragique rare par déficit acquis en facteurs de coagulation
- Maladie hémorragique rare par anomalie constitutionnelle des plaquettes
- Maladie de von Willebrand
Zentrum für Amyloidose der Medizinischen Hochschule Hannover
Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg-Str. 1
30625 Hannover
0511 5326662
0511 5329435
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Amyloidose-Zentrum am Universitätsklinikum Heidelberg
Universitätsklinikum Heidelberg Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 410
69120 Heidelberg
06221 568030
06221 564659
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Rheumazentrum Ruhrgebiet
Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) St. Elisabeth Gruppe GmbH - Katholische Kliniken Rhein-Ruhr
Claudiusstraße 45
44649 Herne
Zentrum für Seltene und Erbliche Nierenerkrankungen bei Kindern und Erwachsenen am Universitätsklinikum Köln
Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln
Kerpener Str. 60
50937 Köln
0221 47897684
0221 4781460221
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- Spezialambulanz für Störungen des Wasser- und Elektrolythaushaltes
- Spezialambulanz für Erbliche Nierentumore
- Spezialambulanz für Thrombotische Mikroangiopathie
- Spezialambulanz für Zystennieren
- Spezialambulanz für Glomeruläre Erkrankungen
- Spezialambulanz für Hyperoxalurie
- Spezialambulanz für Morbus Fabry
- Spezialambulanz für Amyloidose und Leichtkettenassoziierte Nierenerkrankungen
- Syndrome d'Alport
- Sclérose tubéreuse de Bourneville
- Polykystose rénale autosomique dominante
- Syndrome de Birt-Hogg-Dubé
- Polykystose rénale autosomique récessive
- Syndrome hémolytique et urémique atypique
- Hyperoxalurie primitive
- Léiomyomatose familiale et cancer du rein
- Maladie de Fabry
- Syndrome de Bardet-Biedl
- Maladie kystique rénale d'origine génétique
- Néphropathie glomérulaire génétique
- Phéochromocytome-paragangliome héréditaire
- Polykystose rénale autosomique dominante type 1 avec sclérose tubéreuse
- Maladie de von Hippel-Lindau
Interdisziplinäres Zentrum für Nierenerkrankungen am Klinikum St. Georg in Leipzig
Delitzscher Strasse 141
04129 Leipzig
0341 9092613
0341 9091493
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- EU-gefördertes Forschungsprojekt zur IgA-Nephropathe
- Nierensprechstunde (KV-Institutsermächtigung) für Erwachsene mit Schwerpunkt auf speziellen und seltenen Nierenerkrankungen (Vaskulitis, SLE, ADPKD, Amyloidose, Komplement-abhängige Erkrankungen, C3GN, aHUS)
- Betreuung bei familiärer Zystennierenerkrankung (ADPKD)
- Spezialsprechstunde zur Nachbetreuung von Barorezeptor-Stimulation bei resistenter Hypertonie (persönliche Ermächtigung)
- Vascularite associée aux anticorps antineutrophiles cytoplasmiques
- Polyangéite microscopique
- Granulomatose avec polyangéite
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie de MCP/CD 46
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie du facteur B
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie C3
- Polykystose rénale autosomique dominante
- Amylose AL
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie du facteur H
- Syndrome hémolytique et urémique atypique
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à des anticorps anti-facteur H
Norddeutsches Amyloidosezentrum am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck
0451 50044152
0451 50044152
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Zentrum für seltene Arrhythmie-Syndrome und strukturelle Herzerkrankungen am TUM Klinikum Rechts der Isar
TUM Klinikum Rechts der Isar Zentrum für Seltene Erkrankungen am TUM Klinikum Rechts der Isar
Ismaninger Straße 22
81675 München
089 41402650
089 41409247
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Zentrum für seltene angeborene Herzerkrankungen am Deutschen Herzzentrum der Technischen Universität München
Zentrum für Seltene Erkrankungen am TUM Klinikum Rechts der Isar TUM Klinikum Rechts der Isar
Lazarettstr. 36
80636 München
Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart
Klinikum Stuttgart
Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart
0711 27872461
0711 27872462
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Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen
Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen
- Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
- Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
- Sprechstunde für Hämodialysepatienten
- Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
- Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
- Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
Zentrum für Genetische Herz- und Gefäßerkrankungen (ZGH) am Universitätsklinikum Würzburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
Am Schwarzenberg 15
97078 Würzburg
0931 20146301
0931 201646457
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- Bicuspidie aortique familiale
- Syndrome de Beckwith-Wiedemann
- Syndrome de Noonan
- Cardiomyopathie rare
- Maladie de Gaucher type 3
- Syndrome de Barth
- Trouble génétique du rythme cardiaque
- Neuropathie optique héréditaire de Leber
- Syndrome de Marfan
- Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
- Anévrisme familial de l'aorte abdominale
- Syndrome du QT long familial
- Fibrillation auriculaire familiale
- Ataxie de Friedreich
Interdisziplinäres Amyloidosezentrum Nordbayern am Universitätsklinikum Würzburg
Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
Am Schwarzenberg 15
97078 Würzburg
0931 20146241
0931 201646393
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