Institutions de rang supérieur 0
Conseil génétique 1
Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Ulm
Universitätsklinikum Ulm
Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm
0731 50065401
0731 50065402
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Institutions de prise en charge 17
Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen
Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen
Pauwelsstr. 30
52074 Aachen
- Aplasie médullaire idiopathique
- Leucémie myéloïde chronique
- Syndrome myélodysplasique
- Thrombocytémie essentielle
- Mastocytose systémique agressive
- Hémoglobinurie paroxystique nocturne
- Mastocytose
- Maladie myéloproliférative chronique non classifiée
- Dyskératose congénitale
- Leucémie chronique éosinophile
- Aplasie et myélodysplasie autosomiques dominantes
- Aplasie médullaire isolée héréditaire
- Leucémie mastocytaire classique
- Leucémie à mastocytes
- Syndrome myélodysplasique associé à une anomalie chromosomique isolée del(5q)
Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene angeborene Herz- und Kreislauferkrankungen
Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen
Pauwelsstr. 30
52074 Aachen
0241 80 88981 /-80583
0241 80 82450
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02418087087
0241 80 3387021
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- Cardiomyopathie hypertrophique non familiale
- Malformation vasculaire combinée rare
- Anomalie congénitale du retour veineux pulmonaire
- Cardiomyopathie non classée
- Insuffisance et/ou sténose de la valve mitrale
- Malformation mitrale congénitale
- Anomalie congénitale du péricarde
- Anomalie congénitale de la veine cave inférieure
- Cardiomyopathie familiale restrictive
- Cardiomyopathie restrictive non familiale
- Anomalie de l'artère ou des branches pulmonaires
- Coeur triatrial
- Anomalie d'origine d'une artère coronaire à partir de l'aorte
- Syndrome du QT long familial
- Transposition des gros vaisseaux
Amyloidosis Center Charité Berlin (ACCB)
Charité Universitätsmedizin Berlin
Charitéplatz 1
10117 Berlin
II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
Martinistr. 52
20251 Hamburg
- Maladie de von Willebrand
- Mucoviscidose
- Purpura thrombotique thrombocytopénique
- Maladie hémorragique rare par déficit acquis en facteurs de coagulation
- Hémophilie B
- Hémophilie
- Maladie thrombotique rare d'origine hématologique
- Coagulopathie rare
- Hémoglobinurie paroxystique nocturne
- Maladie hémorragique rare par anomalie constitutionnelle des plaquettes
- Déficit congénital en facteurs Vitamino-K dépendants
- Hémophilie A
- Myélome multiple
- Amylose AL
Zentrum für Amyloidose der Medizinischen Hochschule Hannover
Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover
Carl-Neuberg-Str. 1
30625 Hannover
0511 5322532
0511 5329435
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Amyloidose-Zentrum am Universitätsklinikum Heidelberg
Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg Universitätsklinikum Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 410
69120 Heidelberg
06221 568030
06221 564659
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Rheumazentrum Ruhrgebiet
St. Elisabeth Gruppe GmbH - Katholische Kliniken Rhein-Ruhr Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER)
Claudiusstraße 45
44649 Herne
Zentrum für Seltene und Erbliche Nierenerkrankungen bei Kindern und Erwachsenen am Universitätsklinikum Köln
Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)
Kerpener Str. 60
50937 Köln
0221 47897684
0221 4781460221
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- Spezialambulanz für Hyperoxalurie
- Spezialambulanz für Amyloidose und Leichtkettenassoziierte Nierenerkrankungen
- Spezialambulanz für Glomeruläre Erkrankungen
- Spezialambulanz für Erbliche Nierentumore
- Spezialambulanz für Thrombotische Mikroangiopathie
- Spezialambulanz für Störungen des Wasser- und Elektrolythaushaltes
- Spezialambulanz für Zystennieren
- Spezialambulanz für Morbus Fabry
- Polykystose rénale autosomique dominante type 1 avec sclérose tubéreuse
- Syndrome hémolytique et urémique atypique
- Maladie kystique rénale d'origine génétique
- Maladie de Fabry
- Syndrome de Bardet-Biedl
- Polykystose rénale autosomique récessive
- Hyperoxalurie primitive
- Sclérose tubéreuse de Bourneville
- Syndrome de Birt-Hogg-Dubé
- Polykystose rénale autosomique dominante
- Maladie de von Hippel-Lindau
- Léiomyomatose familiale et cancer du rein
- Néphropathie glomérulaire génétique
- Syndrome d'Alport
- Phéochromocytome-paragangliome héréditaire
Interdisziplinäres Zentrum für Nierenerkrankungen am Klinikum St. Georg in Leipzig
Delitzscher Strasse 141
04129 Leipzig
0341 9092613
0341 9091493
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- Betreuung bei familiärer Zystennierenerkrankung (ADPKD)
- EU-gefördertes Forschungsprojekt zur IgA-Nephropathe
- Nierensprechstunde (KV-Institutsermächtigung) für Erwachsene mit Schwerpunkt auf speziellen und seltenen Nierenerkrankungen (Vaskulitis, SLE, ADPKD, Amyloidose, Komplement-abhängige Erkrankungen, C3GN, aHUS)
- Spezialsprechstunde zur Nachbetreuung von Barorezeptor-Stimulation bei resistenter Hypertonie (persönliche Ermächtigung)
- Amylose AL
- Granulomatose avec polyangéite
- Syndrome hémolytique et urémique atypique
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à des anticorps anti-facteur H
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie C3
- Polyangéite microscopique
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie de MCP/CD 46
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie du facteur B
- Polykystose rénale autosomique dominante
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie du facteur H
- Vascularite associée aux anticorps antineutrophiles cytoplasmiques
Norddeutsches Amyloidosezentrum am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck
0451 50044152
0451 50044152
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Zentrum für seltene Arrhythmie-Syndrome und strukturelle Herzerkrankungen am TUM Klinikum Rechts der Isar
TUM Klinikum Rechts der Isar Zentrum für Seltene Erkrankungen am TUM Klinikum Rechts der Isar
Ismaninger Straße 22
81675 München
089 41402650
089 41409247
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Zentrum für seltene angeborene Herzerkrankungen am Deutschen Herzzentrum der Technischen Universität München
Zentrum für Seltene Erkrankungen am TUM Klinikum Rechts der Isar TUM Klinikum Rechts der Isar
Lazarettstr. 36
80636 München
Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster
Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster
Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster
0251 8347742
0251 8347828
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Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart
Klinikum Stuttgart
Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart
0711 27872461
0711 27872462
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Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen
Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen
Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen
- Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
- Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
- Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
- Sprechstunde für Hämodialysepatienten
- Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
- Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
Zentrum für Genetische Herz- und Gefäßerkrankungen (ZGH) am Universitätsklinikum Würzburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
Am Schwarzenberg 15
97078 Würzburg
0931 20146301
0931 201646457
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- Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
- Neuropathie optique héréditaire de Leber
- Syndrome de Barth
- Syndrome de Marfan
- Syndrome du QT long familial
- Cardiomyopathie rare
- Ataxie de Friedreich
- Bicuspidie aortique familiale
- Syndrome de Beckwith-Wiedemann
- Trouble génétique du rythme cardiaque
- Anévrisme familial de l'aorte abdominale
- Fibrillation auriculaire familiale
- Syndrome de Noonan
- Maladie de Gaucher type 3
Interdisziplinäres Amyloidosezentrum Nordbayern am Universitätsklinikum Würzburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg
Am Schwarzenberg 15
97078 Würzburg
0931 20146241
0931 201646393
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