Verein zur Interessenwahrnehmung von Menschen mit dem Locked-in Syndrom e.V.
Do you have notes about the entry
Description of patient organisation
Der gesamte Körper ist gelähmt, Sprechen und Schlucken sind nicht möglich.
Lediglich die Augenlider können bewegt werden.
Der angelsächsische Sprachraum hat für diesen Zustand das Wort Locked-in Syndrom (LIS) geprägt.
Das Locked-in Syndrom kann als Folge eines Schlaganfalls,
einer anderen Krankheit oder aber auch als Folge eines Unfalls auftreten.
Früher wurden Patienten mit dem Locked-in Syndrom als Körper ohne Emotionen behandelt.
Ein schrecklicher Irrtum!
In jüngster Zeit setzt sich die Erkenntnis durch,
dass durch eine andauernde und intensive Behandlung erstaunliche Erfolge erzielt werden können.
Der Verein LIS e.V. setzt sich daher dafür ein, dass eine möglichst frühe und intensive Rehabilitation und Therapie der Betroffenen erfolgt, die sich in vielen Fällen als außerordentlich erfolgreich erwiesen hat. Nur ganz wenige Locked-in Patienten kommen in den Genuss einer ausführlichen und umfassenden Behandlung. Dies ist unserer Meinung nach der Grund, warum sich der Zustand vieler Locked-in Patienten gar nicht oder nur wenig verbessert. Leider besteht selbst unter Experten ein Informationsdefizit über den Verlauf der Krankheit. Viele Angehörige kommen gar nicht auf den Gedanken, sich täglich so intensiv und über einen nicht zu bestimmenden Zeitraum um ihre Angehörigen zu kümmern. Sie erkennen nicht, welche Möglichkeiten sie haben, aktiv Hilfestellung zu geben, haben keine Hoffnung oder einfach keine Zeit.
Lediglich die Augenlider können bewegt werden.
Der angelsächsische Sprachraum hat für diesen Zustand das Wort Locked-in Syndrom (LIS) geprägt.
Das Locked-in Syndrom kann als Folge eines Schlaganfalls,
einer anderen Krankheit oder aber auch als Folge eines Unfalls auftreten.
Früher wurden Patienten mit dem Locked-in Syndrom als Körper ohne Emotionen behandelt.
Ein schrecklicher Irrtum!
In jüngster Zeit setzt sich die Erkenntnis durch,
dass durch eine andauernde und intensive Behandlung erstaunliche Erfolge erzielt werden können.
Der Verein LIS e.V. setzt sich daher dafür ein, dass eine möglichst frühe und intensive Rehabilitation und Therapie der Betroffenen erfolgt, die sich in vielen Fällen als außerordentlich erfolgreich erwiesen hat. Nur ganz wenige Locked-in Patienten kommen in den Genuss einer ausführlichen und umfassenden Behandlung. Dies ist unserer Meinung nach der Grund, warum sich der Zustand vieler Locked-in Patienten gar nicht oder nur wenig verbessert. Leider besteht selbst unter Experten ein Informationsdefizit über den Verlauf der Krankheit. Viele Angehörige kommen gar nicht auf den Gedanken, sich täglich so intensiv und über einen nicht zu bestimmenden Zeitraum um ihre Angehörigen zu kümmern. Sie erkennen nicht, welche Möglichkeiten sie haben, aktiv Hilfestellung zu geben, haben keine Hoffnung oder einfach keine Zeit.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Social / legal advice
- Internal forum
- Regular meetings
Preview of the represented diseases 1
13.506849752.5260327Verein zur Interessenwahrnehmung von Menschen mit dem Locked-in Syndrom e.V.
Last updated:
18.02.2020