Verein für Selbsthilfe, Information und Rat im Umgang mit dem Smith-Magenis-Syndrom e.V. (Sirius)
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Description of patient organisation
Der Verein „Verein für Selbsthilfe, Information und Rat im Umgang mit dem Smith-Magenis-Syndrom e.V. (Sirius)“ wurde 2003 gegründet.
Die Aufgaben des Vereins gemäß der Satzung sind:
Unterstützung und Beratung von Menschen mit Smith-Magenis-Syndrom (SMS) und den betroffenen Familien und die damit einhergehenden körperlichen und geistigen Einschränkungen in Fragen der Symptom- und Alltagsbewältigung. Einen intensiven Erfahrungsaustausch zwischen den betroffenen Familien ermöglichen. Darüber hinaus möchte der Verein:
den Bekanntheitsgrad des Smith-Magenis-Sydroms unter Ärzten, Therapeuten, Pädagogen, Forschern und anderen interessierten Menschen erhöhen. die Forschung des Smith-Magenis-Syndroms im In- und Ausland aktiv unterstützen.
Die Aufgaben des Vereins gemäß der Satzung sind:
Unterstützung und Beratung von Menschen mit Smith-Magenis-Syndrom (SMS) und den betroffenen Familien und die damit einhergehenden körperlichen und geistigen Einschränkungen in Fragen der Symptom- und Alltagsbewältigung. Einen intensiven Erfahrungsaustausch zwischen den betroffenen Familien ermöglichen. Darüber hinaus möchte der Verein:
den Bekanntheitsgrad des Smith-Magenis-Sydroms unter Ärzten, Therapeuten, Pädagogen, Forschern und anderen interessierten Menschen erhöhen. die Forschung des Smith-Magenis-Syndroms im In- und Ausland aktiv unterstützen.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Social / legal advice
- Internal forum
- Regular meetings
Preview of the represented diseases 1
9.1918314408742449.1147215Verein für Selbsthilfe, Information und Rat im Umgang mit dem Smith-Magenis-Syndrom e.V. (Sirius)
Last updated:
08.07.2022