Proteus-Syndrom e.V.
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Description of patient organisation
Der Proteus-Syndrom e.V. ist eine bundesweite Selbsthilfe-Organisation, die sich seit 2001 für Menschen mit folgenden extrem seltenen asymmetrischen Großwuchserkrankungen einsetzt: • CLOVE(S) Syndrom • Hemihyperplasie-(multiple) Lipomatose-Syndrom (HHLS) • Proteus Syndrom • Fibrolipomatöser Gigantismus • Cowden-Syndrom und SOLAMEN-Syndrom • Klippel-Trenaunay-Syndrom. Weitere mögliche Stichworte, die Sie z.B. bei Ihrem Baby als Diagnose genannt bekommen haben könnten, sind z.B.: “Gigantismus”, Makrodaktelie (zu groß gewachsener Zeh), Syndaktelie (zwei zusammengewachsene Zehen), “Riesenwuchs” etc. Da über die genannten Großwuchssyndrome so wenig bekannt ist, möchte die Selbsthilfeorganisation vor allem dazu beitragen, medizinische Informationen und praktische Erfahrungen zusammenzutragen. Ziel des Vereins ist es, Menschen mit Proteus Syndrom und anderen asymmetrischen Großwuchssyndromen in Kontakt miteinander zu bringen. Erst im Austausch mit anderen Betroffenen und deren Familien ist es häufig möglich, brauchbare Informationen über ärztliche Behandlung, über Operationen und über mögliche Prognosen zu bekommen.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Internal forum
- Regular meetings
Preview of the represented diseases 7
8.113370551.5657016Proteus-Syndrom e.V.
Last updated:
31.10.2023