se-atlas

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Einrichtung

Der Proteus-Syndrom e.V. ist eine bundesweite Selbsthilfe-Organisation, die sich seit 2001 für Menschen mit folgenden extrem seltenen asymmetrischen Großwuchserkrankungen einsetzt: • CLOVE(S) Syndrom • Hemihyperplasie-(multiple) Lipomatose-Syndrom (HHLS) • Proteus Syndrom • Fibrolipomatöser Gigantismus • Cowden-Syndrom und SOLAMEN-Syndrom • Klippel-Trenaunay-Syndrom Weitere mögliche Stichworte, die Sie z.B. bei Ihrem Baby als Diagnose genannt bekommen haben könnten, sind z.B.: “Gigantismus”, Makrodaktelie (zu groß gewachsener Zeh), Syndaktelie (zwei zusammengewachsene Zehen), “Riesenwuchs” etc. Da über die genannten Großwuchssyndrome so wenig bekannt ist, möchte die Selbsthilfeorganisation vor allem dazu beitragen, medizinische Informationen und praktische Erfahrungen zusammenzutragen. Ziel des Vereins ist es, Menschen mit Proteus Syndrom und anderen asymmetrischen Großwuchssyndromen in Kontakt miteinander zu bringen. Erst im Austausch mit anderen Betroffenen und deren Familien ist es häufig möglich, brauchbare Informationen über ärztliche Behandlung, über Operationen und über mögliche Prognosen zu bekommen.

Kontakt

09452 9398643

info@proteus-syndrom.de

Webseite

http://www.proteus-syndrom.de

Adresse

Birkenstraße 14

84097 Herrngiersdorf

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Diese Selbsthilfeorganisation bietet

  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen