SE-ATLAS

Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

Description of patient organisation

Standbein e.V. ist eine im August 2007 gegründete Selbsthilfegruppe für Menschen mit PFFD (Proximal Femoral Focal Deficiency = proximaler fokaler Femurdefekt), Fibula- oder Tibiadefekten sowie deren Familien. PFFD, Fibula- oder Tibiadefekte sind angeborene, komplexe Fehlbildungen der unteren Extremitäten (Oberschenkel, Wadenbein, Schienbein). Werden diese nicht angemessen versorgt, kommt es zu starken Bewegungseinschränkungen. Diese Fehlbildungen sind sehr selten und die genaue Ursache noch immer unbekannt. In Deutschland werden pro Jahr lediglich etwa fünf bis zehn Kinder mit einer dieser Anomalien geboren. Umso wichtiger ist es, die Informations- und Beratungssituation zu verbessern, aber auch Kinder aus Entwicklungsländern medizinisch zu unterstützen. Auch Geburtshelfer, Kinderärzte und Orthopäden sind oft zum ersten Mal mit einer solchen Veränderung konfrontiert. Die Suche nach geeigneten Behandlungszentren gestaltet sich daher oft schwierig. Standbein e. V. hat es sich zum Ziel gesetzt, den Betroffenen zu helfen durch:
• Vermittlung kompetenter Ansprechpartner zur Sicherung bestmöglicher Behandlung in Kooperation mit Ärzten und Kliniken
• Stärkung Betroffener und ihrer Familien im Alltag, Hilfestellung in sozialrechtlichen Fragen
• unabhängige medizinische Information und Bündelung fachlicher Kompetenz
• Förderung von Forschungsprojekten
• Unterstützung der Therapien von Kindern aus Entwicklungsländern

Care provisions

This support group organisation offers the following
  • Social / legal advice
  • Internal forum
  • Regular meetings

Contact

07136 965933
info@standbein-ev.com
Website

http://www.standbein-ev.com

Address

Heuchlinger Str. 17
74177 Bad Friedrichshall

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Preview of the represented diseases 1

9.19239934743182749.2380912Standbein e.V.
Last updated: 15.11.2022