SE-ATLAS

Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

SoMA e.V. - Selbsthilfe für Menschen mit anorektalen Fehlbildungen und Morbus Hirschsprung

Note relative à la donnée

Description du association de patient

Verständnis erfahren – Lebensqualität gewinnen SoMA e. V. bietet Beratung und Hilfe für Menschen mit angeborenen Fehlbildungen im Enddarmbereich (anorektale Fehlbildungen sowie Morbus Hirschsprung). Bei einer anorektalen Fehlbildung ist kein oder ein falsch mündender Darmausgang angelegt, bei M. Hirschsprung fehlen in einem Teil der Darmwand sowie im inneren Schließmuskel Nervenzellen.
2/3 der Patienten mit anorektalen Fehlbildungen haben Begleitfehlbildungen (z.B. der Harnwege, Geschlechtsorgane, des Skeletts). Trotz Operationen verbleiben häufig Inkontinenz, Funktionsstörungen des Harntrakts oder der Sexualorgane. Hinzu kommt die Tabuisierung dieser Folgen in der Gesellschaft. Ziel von SoMA ist es, gemeinsam mit Fachleuten, die Nachsorge und Therapie und damit die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Angehörigen zu verbessern. SoMA begleitet dabei in allen Lebensphasen. Neben regionalen und bundesweiten Tagungen mit verschiedenen Experten gibt SoMA patientenverständliches Infomaterial zu Diagnose und Behandlung der Fehlbildungen heraus. Mitglieder können auch an speziellen Angeboten teilnehmen:
• „SoMA-Schwerpunkt-Reha“ für Familien mit Kindern ab 5 Jahren
• Seminar „Das schaffst Du alleine“ – hier lernen Kinder zwischen 9 und 12 Jahren ihre Nachsorge selbständig zu übernehmen
• Seminar „Mein Befundordner“ – hier stellen sich die Jugendlichen der Frage „Was habe ich eigentlich?“

Care provisions

Cette association de patients offre:
  • Appartenance à un registre
  • Conseil social/juridique
  • Forum interne
  • Rencontre régulière
  • Fédération régionale / Représentant régional
  • Newsletter / Magazine de la federation
Offre spéciale
Seminare; Schwerpunktreha; Informationsmateralien; Ansprechpartner für Kloakenekstrophiepatienten/-familien

contact

089 14904262
mail@soma-ev.de
Page Web

http://www.soma-ev.de

adresse

Blombergstraße 9
81825 München

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Institution nommée: 11

Aperçu des maladies présentes 15

Maladie de Hirschsprung Syndrome de Fraser Malformation anorectale non syndromique avec fistule recto-urétrale Spectre régression caudale-sirénomélie Syndrome d'Axenfeld-Rieger Syndrome de Currarino Syndrome Kabuki Syndrome de syndactylie-télécanthus-malformations rénale et anogénitale Syndrome d'Opitz G/BBB lié à l'X Malformation anorectale non syndromique avec fistule vestibulaire Syndrome LUMBAR Syndrome BNAR Malformation anorectale non syndromique avec atrésie rectale Syndrome d'Opitz GBBB Malformation anorectale non syndromique avec "pouch colon" Syndrome de Baller-Gerold Malformation anorectale non syndromique avec fistule rectovaginale Syndrome de régression caudale Syndrome de Townes-Brocks Duplication caudale Syndrome d'Okihiro dû à une microdélétion 20q13 Malformation anorectale non syndromique avec fistule recto-urétrale, type prostatique Syndrome de Johanson-Blizzard Syndrome d'Okihiro dû à une mutation ponctuelle Syndrome de dysostose spondylocostale-atrésie anale-malformation génito-urinaire Malformation anorectale non syndromique avec fistule recto-urétrale, type bulbaire Malformation anorectale non syndromique avec fistule rectovésicale Syndrome d'Opitz G/BBB autosomique dominant Syndrome de différence du développement sexuel 46,XX-anomalies anorectales Malformation anorectale non syndromique sans fistule Malformation anorectale non syndromique Malformation cloacale non syndromique Syndrome d'ankyloblépharon filiforme-imperforation anale Malformation anorectale non syndromique avec sténose rectale Malformation anorectale non syndromique avec sténose anale Malformation anorectale non syndromique avec fistule type H Malformation anorectale syndromique Syndrome de Goldberg-Shprintzen avec mégacôlon Duplication rectale Syndrome de cataracte-déficience intellectuelle-atrésie anale-uropathie Ganglioneurome de Hirschsprung Séquence d'omphalocèle-exstrophie cloacale-anus imperforé-anomalie spinale Syndrome de maladie de Hirschsprung-polydactylie-surdité Syndrome d'Okihiro Association VACTERL/VATER Malformation anorectale Sirénomélie Syndrome de maladie de Hirschsprung-brachydactylie type D Syndrome de Lowe-Kohn-Cohen Dysgénésie caudale familiale Syndrome de maladie de Hirschsprung-hypoplasie des ongles-dysmorphie Malformation anorectale non syndromique avec fistule périnéale
11.644305648.1228822SoMA e.V. - Selbsthilfe für Menschen mit anorektalen Fehlbildungen und Morbus Hirschsprung
Dernière modification: 02.09.2026