SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

SoMA e.V. - Selbsthilfe für Menschen mit anorektalen Fehlbildungen und Morbus Hirschsprung

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Beschreibung der Patientenorganisation

Verständnis erfahren – Lebensqualität gewinnen SoMA e. V. bietet Beratung und Hilfe für Menschen mit angeborenen Fehlbildungen im Enddarmbereich (anorektale Fehlbildungen sowie Morbus Hirschsprung). Bei einer anorektalen Fehlbildung ist kein oder ein falsch mündender Darmausgang angelegt, bei M. Hirschsprung fehlen in einem Teil der Darmwand sowie im inneren Schließmuskel Nervenzellen.
2/3 der Patienten mit anorektalen Fehlbildungen haben Begleitfehlbildungen (z.B. der Harnwege, Geschlechtsorgane, des Skeletts). Trotz Operationen verbleiben häufig Inkontinenz, Funktionsstörungen des Harntrakts oder der Sexualorgane. Hinzu kommt die Tabuisierung dieser Folgen in der Gesellschaft. Ziel von SoMA ist es, gemeinsam mit Fachleuten, die Nachsorge und Therapie und damit die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Angehörigen zu verbessern. SoMA begleitet dabei in allen Lebensphasen. Neben regionalen und bundesweiten Tagungen mit verschiedenen Experten gibt SoMA patientenverständliches Infomaterial zu Diagnose und Behandlung der Fehlbildungen heraus. Mitglieder können auch an speziellen Angeboten teilnehmen:
• „SoMA-Schwerpunkt-Reha“ für Familien mit Kindern ab 5 Jahren
• Seminar „Das schaffst Du alleine“ – hier lernen Kinder zwischen 9 und 12 Jahren ihre Nachsorge selbständig zu übernehmen
• Seminar „Mein Befundordner“ – hier stellen sich die Jugendlichen der Frage „Was habe ich eigentlich?“

Angebot

Diese Patientenorganisation bietet
  • Beteiligung an Registern
  • Soziale / rechtliche Beratung
  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift
Besonderes Angebot
Seminare; Schwerpunktreha; Informationsmateralien; Ansprechpartner für Kloakenekstrophiepatienten/-familien

Kontakt

089 14904262
mail@soma-ev.de
Webseite

http://www.soma-ev.de

Adresse

Blombergstraße 9
81825 München

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Genannte Einrichtungen 11

Vorschau der vertretenen Erkrankungen 15

Hirschsprung disease Fraser syndrome Non-syndromic anorectal malformation with rectourethral fistula Caudal regression-sirenomelia spectrum Axenfeld-Rieger syndrome Currarino syndrome Kabuki syndrome Syndactyly-telecanthus-anogenital and renal malformations syndrome X-linked Opitz G/BBB syndrome Non-syndromic anorectal malformation with vestibular fistula LUMBAR syndrome BNAR syndrome Non-syndromic anorectal malformation with rectal atresia Opitz GBBB syndrome Non-syndromic anorectal malformation with pouch colon Baller-Gerold syndrome Non-syndromic anorectal malformation with rectovaginal fistula Caudal regression syndrome Townes-Brocks syndrome Caudal duplication Okihiro syndrome due to 20q13 microdeletion Non-syndromic anorectal malformation with rectourethral fistula, prostatic type Johanson-Blizzard syndrome Okihiro syndrome due to a point mutation Spondylocostal dysostosis-anal atresia-genitourinary malformation syndrome Non-syndromic anorectal malformation with rectourethral fistula, bulbar type Non-syndromic anorectal malformation with rectovesical fistula Autosomal dominant Opitz G/BBB syndrome 46,XX difference of sex development-anorectal anomalies syndrome Non-syndromic anorectal malformation without fistula Non-syndromic anorectal malformation Non-syndromic cloacal malformation Ankyloblepharon filiforme adnatum-imperforate anus syndrome Nicht-syndromale Rektumstenose Nicht-syndromale Analstenose Nicht-syndromale Fistel vom H-Fistel Typ Anorektale Fehlbildung, syndromale Goldberg-Shprintzen-Megakolon-Syndrom Rektumduplikation, isolierte Katarakt-Intelligenzminderung-Analatresie-Uropathie-Syndrom Hirschsprung-Krankheit-Ganglioneuroblastom-Syndrom Kloakenekstrophie Hirschsprung-Krankheit - Polydaktylie - Innenohrtaubheit Okihiro-Syndrom VACTERL/VATER-Assoziation Anorektale Fehlbildung Sirenomelie Hirschsprung-Krankheit Typ D-Brachydaktylie-Syndrom Lowe-Kohn-Cohen-Syndrom Dysgenesie, familiäre kaudale Hirschsprung-Krankheit-Nagelhypoplasie-Dysmorphie-Syndrom Nicht-syndromale perineale Fistel
11.644305648.1228822SoMA e.V. - Selbsthilfe für Menschen mit anorektalen Fehlbildungen und Morbus Hirschsprung
Zuletzt bearbeitet: 02.09.2026