SoMA e.V. - Selbsthilfe für Menschen mit anorektalen Fehlbildungen und Morbus Hirschsprung
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Verständnis erfahren – Lebensqualität gewinnen SoMA e. V. bietet Beratung und Hilfe für Menschen mit angeborenen Fehlbildungen im Enddarmbereich (anorektale Fehlbildungen sowie Morbus Hirschsprung). Bei einer anorektalen Fehlbildung ist kein oder ein falsch mündender Darmausgang angelegt, bei M. Hirschsprung fehlen in einem Teil der Darmwand sowie im inneren Schließmuskel Nervenzellen.
2/3 der Patienten mit anorektalen Fehlbildungen haben Begleitfehlbildungen (z.B. der Harnwege, Geschlechtsorgane, des Skeletts). Trotz Operationen verbleiben häufig Inkontinenz, Funktionsstörungen des Harntrakts oder der Sexualorgane. Hinzu kommt die Tabuisierung dieser Folgen in der Gesellschaft. Ziel von SoMA ist es, gemeinsam mit Fachleuten, die Nachsorge und Therapie und damit die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Angehörigen zu verbessern. SoMA begleitet dabei in allen Lebensphasen. Neben regionalen und bundesweiten Tagungen mit verschiedenen Experten gibt SoMA patientenverständliches Infomaterial zu Diagnose und Behandlung der Fehlbildungen heraus. Mitglieder können auch an speziellen Angeboten teilnehmen:
• „SoMA-Schwerpunkt-Reha“ für Familien mit Kindern ab 5 Jahren
• Seminar „Das schaffst Du alleine“ – hier lernen Kinder zwischen 9 und 12 Jahren ihre Nachsorge selbständig zu übernehmen
• Seminar „Mein Befundordner“ – hier stellen sich die Jugendlichen der Frage „Was habe ich eigentlich?“
2/3 der Patienten mit anorektalen Fehlbildungen haben Begleitfehlbildungen (z.B. der Harnwege, Geschlechtsorgane, des Skeletts). Trotz Operationen verbleiben häufig Inkontinenz, Funktionsstörungen des Harntrakts oder der Sexualorgane. Hinzu kommt die Tabuisierung dieser Folgen in der Gesellschaft. Ziel von SoMA ist es, gemeinsam mit Fachleuten, die Nachsorge und Therapie und damit die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Angehörigen zu verbessern. SoMA begleitet dabei in allen Lebensphasen. Neben regionalen und bundesweiten Tagungen mit verschiedenen Experten gibt SoMA patientenverständliches Infomaterial zu Diagnose und Behandlung der Fehlbildungen heraus. Mitglieder können auch an speziellen Angeboten teilnehmen:
• „SoMA-Schwerpunkt-Reha“ für Familien mit Kindern ab 5 Jahren
• Seminar „Das schaffst Du alleine“ – hier lernen Kinder zwischen 9 und 12 Jahren ihre Nachsorge selbständig zu übernehmen
• Seminar „Mein Befundordner“ – hier stellen sich die Jugendlichen der Frage „Was habe ich eigentlich?“
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Appartenance à un registre
- Conseil social/juridique
- Forum interne
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
- Newsletter / Magazine de la federation
Offre spéciale
Seminare; Schwerpunktreha; Informationsmateralien; Ansprechpartner für Kloakenekstrophiepatienten/-familienInstitution nommée: 11
Aperçu des maladies présentes 15
Hirschsprung disease
Fraser syndrome
Non-syndromic anorectal malformation with rectourethral fistula
Caudal regression-sirenomelia spectrum
Axenfeld-Rieger syndrome
Currarino syndrome
Kabuki syndrome
Syndactyly-telecanthus-anogenital and renal malformations syndrome
Non-syndromic anorectal malformation with vestibular fistula
LUMBAR syndrome
BNAR syndrome
Non-syndromic anorectal malformation with rectal atresia
Opitz GBBB syndrome
Non-syndromic anorectal malformation with pouch colon
Baller-Gerold syndrome
Non-syndromic anorectal malformation with rectovaginal fistula
Caudal regression syndrome
Townes-Brocks syndrome
Caudal duplication
Okihiro syndrome due to 20q13 microdeletion
Non-syndromic anorectal malformation with rectourethral fistula, prostatic type
Johanson-Blizzard syndrome
Okihiro syndrome due to a point mutation
Non-syndromic anorectal malformation with rectourethral fistula, bulbar type
Non-syndromic anorectal malformation with rectovesical fistula
46,XX difference of sex development-anorectal anomalies syndrome
Non-syndromic anorectal malformation without fistula
Non-syndromic anorectal malformation
Non-syndromic cloacal malformation
Ankyloblepharon filiforme adnatum-imperforate anus syndrome
Non-syndromic anorectal malformation with rectal stenosis
Non-syndromic anorectal malformation with anal stenosis
Non-syndromic anorectal malformation with H-type fistula
Syndromic anorectal malformation
Goldberg-Shprintzen megacolon syndrome
Rectal duplication
Hirschsprung disease-ganglioneuroblastoma syndrome
Cloacal exstrophy
Hirschsprung disease-deafness-polydactyly syndrome
Okihiro syndrome
VACTERL/VATER association
Anorectal malformation
Sirenomelia
Hirschsprung disease-type D brachydactyly syndrome
Lowe-Kohn-Cohen syndrome
Familial caudal dysgenesis
Hirschsprung disease-nail hypoplasia-dysmorphism syndrome
Non-syndromic anorectal malformation with perineal fistula
11.644305648.1228822SoMA e.V. - Selbsthilfe für Menschen mit anorektalen Fehlbildungen und Morbus Hirschsprung
Dernière modification:
02.09.2026