SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

SoMA e.V. - Selbsthilfe für Menschen mit anorektalen Fehlbildungen und Morbus Hirschsprung

Sie haben eine Anmerkung zum Eintrag?

Beschreibung der Patientenorganisation

Verständnis erfahren – Lebensqualität gewinnen SoMA e. V. bietet Beratung und Hilfe für Menschen mit angeborenen Fehlbildungen im Enddarmbereich (anorektale Fehlbildungen sowie Morbus Hirschsprung). Bei einer anorektalen Fehlbildung ist kein oder ein falsch mündender Darmausgang angelegt, bei M. Hirschsprung fehlen in einem Teil der Darmwand sowie im inneren Schließmuskel Nervenzellen.
2/3 der Patienten mit anorektalen Fehlbildungen haben Begleitfehlbildungen (z.B. der Harnwege, Geschlechtsorgane, des Skeletts). Trotz Operationen verbleiben häufig Inkontinenz, Funktionsstörungen des Harntrakts oder der Sexualorgane. Hinzu kommt die Tabuisierung dieser Folgen in der Gesellschaft. Ziel von SoMA ist es, gemeinsam mit Fachleuten, die Nachsorge und Therapie und damit die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Angehörigen zu verbessern. SoMA begleitet dabei in allen Lebensphasen. Neben regionalen und bundesweiten Tagungen mit verschiedenen Experten gibt SoMA patientenverständliches Infomaterial zu Diagnose und Behandlung der Fehlbildungen heraus. Mitglieder können auch an speziellen Angeboten teilnehmen:
• „SoMA-Schwerpunkt-Reha“ für Familien mit Kindern ab 5 Jahren
• Seminar „Das schaffst Du alleine“ – hier lernen Kinder zwischen 9 und 12 Jahren ihre Nachsorge selbständig zu übernehmen
• Seminar „Mein Befundordner“ – hier stellen sich die Jugendlichen der Frage „Was habe ich eigentlich?“

Angebot

Diese Patientenorganisation bietet
  • Beteiligung an Registern
  • Soziale / rechtliche Beratung
  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift
Besonderes Angebot
Seminare; Schwerpunktreha; Informationsmateralien; Ansprechpartner für Kloakenekstrophiepatienten/-familien

Kontakt

089 14904262
mail@soma-ev.de
Webseite

http://www.soma-ev.de

Adresse

Blombergstraße 9
81825 München

Route berechnen

Genannte Einrichtungen 11

Vorschau der vertretenen Erkrankungen 15

Maladie de Hirschsprung Syndrome de Fraser Malformation anorectale non syndromique avec fistule recto-urétrale Spectre régression caudale-sirénomélie Syndrome d'Axenfeld-Rieger Syndrome de Currarino Syndrome Kabuki Syndrome de syndactylie-télécanthus-malformations rénale et anogénitale Malformation anorectale non syndromique avec fistule vestibulaire Syndrome LUMBAR Syndrome BNAR Malformation anorectale non syndromique avec atrésie rectale Syndrome d'Opitz GBBB Malformation anorectale non syndromique avec "pouch colon" Syndrome de Baller-Gerold Malformation anorectale non syndromique avec fistule rectovaginale Syndrome de régression caudale Syndrome de Townes-Brocks Duplication caudale Syndrome d'Okihiro dû à une microdélétion 20q13 Malformation anorectale non syndromique avec fistule recto-urétrale, type prostatique Syndrome de Johanson-Blizzard Syndrome d'Okihiro dû à une mutation ponctuelle Malformation anorectale non syndromique avec fistule recto-urétrale, type bulbaire Malformation anorectale non syndromique avec fistule rectovésicale Syndrome de différence du développement sexuel 46,XX-anomalies anorectales Nicht-syndromale anorektale Fehlbildung ohne Fistel Anorektale Fehlbildung, nicht-syndromale Nicht-syndromale Kloakenfehlbildung Ankyloblepharon filiformis adnatum-Anus imperforatus-Syndrom Nicht-syndromale Rektumstenose Nicht-syndromale Analstenose Nicht-syndromale Fistel vom H-Fistel Typ Anorektale Fehlbildung, syndromale Goldberg-Shprintzen-Megakolon-Syndrom Rektumduplikation, isolierte Hirschsprung-Krankheit-Ganglioneuroblastom-Syndrom Kloakenekstrophie Hirschsprung-Krankheit - Polydaktylie - Innenohrtaubheit Okihiro-Syndrom VACTERL/VATER-Assoziation Anorektale Fehlbildung Sirenomelie Hirschsprung-Krankheit Typ D-Brachydaktylie-Syndrom Lowe-Kohn-Cohen-Syndrom Dysgenesie, familiäre kaudale Hirschsprung-Krankheit-Nagelhypoplasie-Dysmorphie-Syndrom Nicht-syndromale perineale Fistel
11.644305648.1228822SoMA e.V. - Selbsthilfe für Menschen mit anorektalen Fehlbildungen und Morbus Hirschsprung
Zuletzt bearbeitet: 02.09.2026