SE-ATLAS

Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Stiff-Person Vereinigung Deutschland e.V.

Note relative à la donnée

Description du association de patient

Der Verein engagiert sich für Menschen, die von der sehr seltenen Krankheit Stiff-Person-Syndrom betroffen sind und bietet Hilfe und Informationen an. Beim Stiff-Person-Syndrom (Kurzform: SPS) handelt es sich um eine äußerst seltene Autoimmunerkrankung des zentralen Nervensystems mit motorischen, vegetativen, orthopädischen, neuropsychiatrischen und endokrinologischen Symptomen. Statistisch gesehen ist von einer Million Menschen eine Person betroffen, wobei der Anteil der Frauen überwiegt. Einige charakteristische Symptome sind
• ausgeprägte Versteifung der Rumpf, Nacken- oder Extremitätenmuskulatur
• schmerzhafte Krämpfe
• Muskelstarre mit Bewegungsunfähigkeit
• Gangstörung mit „steifbeinigem“ Gehen
• Angstattacken
• Angst vor freiem Gehen
• plötzliche Stürze bei vollem Bewusstsein
• gesteigerte Schreckhaftigkeit

Auffallend ist auch, dass die meisten Patienten an einer weiteren Autoimmunerkrankung leiden, z.B. Diabetes Typ 1, Schilddrüsenüberfunktion oder -unterfunktion. Das Stiff-Person-Syndrom ist bisher nicht heilbar und nur schwer zu therapieren. Der Schwerpunkt liegt zurzeit auf der symptomatischen Behandlung. Dabei gilt es, für jeden Patienten eine individuelle Medikation zu finden.

Care provisions

Cette association de patients offre:
  • Forum interne

contact

02421 504357
metze@stiff-person.de
Page Web

http://www.stiff-person.de

adresse

Raiffeisenstraße 50
52372 Kreuzau-Stockheim

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Aperçu des maladies présentes 1

6.52570188045501850.751183384330666Stiff-Person Vereinigung Deutschland e.V.
Dernière modification: 23.05.2023