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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Einrichtung

… gemeinsam ein Stück Himmel sehen! Bei der Tuberösen Sklerose handelt es sich um eine genetisch bedingte Systemerkrankung mit tumorartigen Veränderungen in fast allen Organen, die etwa bei einem von 8.000 Neugeborenen vorkommt. Angefangen von epileptischen Anfällen über eine geistige und körperliche Behinderung bis hin zu anderen körperlichen Leiden, wie etwa eine durch die Tumoren hervorgerufene Niereneinblutung, können die Symptome äußert vielgestaltig sein. Die Diagnose geht daher fast immer mit vielen Unsicherheiten und Ängsten einher. An dieser Stelle steht den Betroffenen und ihren Familien der Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. zur Seite, der in seiner rund 30-jährigen Geschichte zahlreiche Hilfsangebote etablieren konnte. Die Betreuung und Beratung sowie die Schaffung verschiedener Möglichkeiten zum Erfahrungsaustausch gehören dabei zu den wichtigsten Bestandteilen seiner Arbeit. Daneben spielen aber auch laienverständliche und medizinisch fundierte Informationen eine wichtige Rolle, die in Form von Informationsblättern zu den einzelnen Symptomen sowie über verschiedene Bücher bereitgestellt werden. Mit dem Ziel, die Lebensqualität von Menschen mit Tuberöse Sklerose zu verbessern, rückt zudem zunehmend die medizinische Betreuung an klinischen Einrichtungen in den Fokus. Die Etablierung eines Expertennetzwerkes über die durch die Selbsthilfeorganisation ins Leben gerufene Arbeitsgemeinschaft der TSC-Zentren wird daher ebenso intensiv verfolgt wie die bereits langjährige Förderung verschiedener Forschungsvorhaben, die seit 2013 vor allem vom der Deutschen Tuberöse Sklerose Stiftung getragen werden.

Kontakt

0611 4692707

info@tsdev.org

Webseite

http://www.tsdev.org

Adresse

Walkmühlstraße 1

65195 Wiesbaden

Route berechnen

Diese Selbsthilfeorganisation bietet

  • Beteiligung an Registern
  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift

Besonderes Angebot

Neben verschiedenen Treffen bietet der Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. auch Informationstagungen, Seminare zu jährlich wechselnden und von den betroffenen Familien gewünschten Themengebieten und weitere Angebote für die gesamte Familie an.

Regionale Ansprechpartner

  • Regionalgruppe Norddeutschland
    Beate Coqui
    05376 8023
    E-Mail
  • Regionalgruppe Ostwestfalen-Lippe
    Martina Böddeker
    05222 282023
    E-Mail
  • Regionalgruppe Ostwestfalen-Lippe-Stellvertretung
    Stephanie Schimke
    05204 9249967
    E-Mail
  • Regionalgruppe Ostdeutschland
    Wolfram Langer
    030 43655177
    E-Mail
  • Regionalgruppe Ostdeutschland-Stellvertretung
    Silke Rothe
    E-Mail
  • Regionalgruppe Köln-Düsseldorf-Stellvertretung
    Salihe Cürünay
    0211 97712954
    E-Mail
  • Regionalgruppe Rheinland-Pfalz
    Rebecca Diether
    06755 211521
    E-Mail
  • Regionalgruppe Rhein-Main
    Kerstin Bender
    06004 2623 oder 0152 01964851
    E-Mail
  • Regionalgruppe Süddeutschland
    Erika Wetzel
    07502 3775
    E-Mail
  • Regionalgruppe Süddeutschland-Stellvertretung
    Irmgard Ibele
    07542 6417
    E-Mail
  • Regionalgruppe Rhein-Main-Stellvertretung
    Agnes Schleifer
    06473 2875
    E-Mail
  • Regionalgruppe Schweiz
    Doris Friedrich
    +41(0)71 6642421
    E-Mail
  • Regionalgruppe Köln-Düsseldorf
    Michaela Schmitz
    069 78801488
    E-Mail
  • Regionalgruppe Rheinland-Pfalz-Stellvertretung
    Dorit Kluge
    E-Mail