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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. Achse Logo

Beschreibung der Selbsthilfeorganisation

… gemeinsam ein Stück Himmel sehen! Bei der Tuberösen Sklerose handelt es sich um eine genetisch bedingte Systemerkrankung mit tumorartigen Veränderungen in fast allen Organen, die etwa bei einem von 8.000 Neugeborenen vorkommt. Angefangen von epileptischen Anfällen über eine geistige und körperliche Behinderung bis hin zu anderen körperlichen Leiden, wie etwa eine durch die Tumoren hervorgerufene Niereneinblutung, können die Symptome äußert vielgestaltig sein. Die Diagnose geht daher fast immer mit vielen Unsicherheiten und Ängsten einher. An dieser Stelle steht den Betroffenen und ihren Familien der Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. zur Seite, der in seiner rund 30-jährigen Geschichte zahlreiche Hilfsangebote etablieren konnte. Die Betreuung und Beratung sowie die Schaffung verschiedener Möglichkeiten zum Erfahrungsaustausch gehören dabei zu den wichtigsten Bestandteilen seiner Arbeit. Daneben spielen aber auch laienverständliche und medizinisch fundierte Informationen eine wichtige Rolle, die in Form von Informationsblättern zu den einzelnen Symptomen sowie über verschiedene Bücher bereitgestellt werden. Mit dem Ziel, die Lebensqualität von Menschen mit Tuberöse Sklerose zu verbessern, rückt zudem zunehmend die medizinische Betreuung an klinischen Einrichtungen in den Fokus. Die Etablierung eines Expertennetzwerkes über die durch die Selbsthilfeorganisation ins Leben gerufene Arbeitsgemeinschaft der TSC-Zentren wird daher ebenso intensiv verfolgt wie die bereits langjährige Förderung verschiedener Forschungsvorhaben, die seit 2013 vor allem vom der Deutschen Tuberöse Sklerose Stiftung getragen werden.

Angebot

Diese Selbsthilfeorganisation bietet
  • Beteiligung an Registern
  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift
Besonderes Angebot
Neben verschiedenen Treffen bietet der Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. auch Informationstagungen, Seminare zu jährlich wechselnden und von den betroffenen Familien gewünschten Themengebieten und weitere Angebote für die gesamte Familie an.

Kontakt

0611 4692707
info@tsdev.org
Webseite

http://www.tsdev.org

Adresse

Walkmühlstraße 1
65195 Wiesbaden

Route berechnen

Genannte Einrichtungen 17

Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1

Regionale Ansprechpartner 14

# Ansprechpartner
1
Regionalgruppe Norddeutschland
Beate Coqui

05376 8023
E-Mail

2
Regionalgruppe Ostwestfalen-Lippe
Martina Böddeker

05222 282023
E-Mail

3
Regionalgruppe Ostwestfalen-Lippe-Stellvertretung
Stephanie Schimke

05204 9249967
E-Mail

4
Regionalgruppe Ostdeutschland
Wolfram Langer

030 43655177
E-Mail

5
Regionalgruppe Ostdeutschland-Stellvertretung
Silke Rothe


E-Mail

6
Regionalgruppe Köln-Düsseldorf-Stellvertretung
Salihe Cürünay

0211 97712954
E-Mail

7
Regionalgruppe Rheinland-Pfalz
Rebecca Diether

06755 211521
E-Mail

8
Regionalgruppe Rhein-Main
Kerstin Bender

06004 2623 oder 0152 01964851
E-Mail

9
Regionalgruppe Süddeutschland
Erika Wetzel

07502 3775
E-Mail

10
Regionalgruppe Süddeutschland-Stellvertretung
Irmgard Ibele

07542 6417
E-Mail

11
Regionalgruppe Rhein-Main-Stellvertretung
Agnes Schleifer

06473 2875
E-Mail

12
Regionalgruppe Schweiz
Doris Friedrich

+41(0)71 6642421
E-Mail

13
Regionalgruppe Köln-Düsseldorf
Michaela Schmitz

069 78801488
E-Mail

14
Regionalgruppe Rheinland-Pfalz-Stellvertretung
Dorit Kluge


E-Mail

8.223808350.0878278Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.
Zuletzt bearbeitet: 19.02.2020