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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Einrichtung

Die Syringomyelie ist eine Erkrankung des Rückenmarks durch mit Flüssigkeit gefüllte Hohlräume (Syrinx). Es besteht kein Zusammenhang zwischen Größe, Anzahl oder Lage der Syrinx und der Schwere der Erkrankung. Ursachen sind Tumore, Bandscheibenvorfälle, Unfälle mit Beteiligung der Wirbelsäule, Entzündungen oder Fehlbildungen, wie die Chiari Malformation. Die Chiari Malformation ist eine embryonale Entwicklungsstörung, bei der in der hinteren Schädelgrube nicht genügend Platz für einige Hirnanteile (Kleinhirntonsillen) ist. Diese drängen durch das Hinterhauptsloch in den Rückenmarkskanal. Die Symptome und Beschwerden sind individuell verschieden je nach Art der Nervenschädigung. Die Betroffenen haben oft eine jahrelange Leidensgeschichte und Ärzte-Odyssee hinter sich, bis die richtige Diagnose gestellt wird.

Seit 2006 macht der Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e.V. (DSCM) die Erkrankung bekannt, über Internet, Flyer, Info-Stände auf medizinischen Fachmessen, Pressemitteilungen oder die Mitorganisation des internationalen Ärztekongresses ‚Syringomyelia 2010’ in Berlin. Der Verein unterstützt Betroffene durch Verweisung an kompetente Fachärzte. Er gibt Hilfestellung bei Anträgen auf Schwerbehinderung, Erwerbsminderungsrenten und Reha-Maßnahmen. Das Forum und regelmäßige Treffen dienen dem Austausch und der Hilfe untereinander. Heute hat der Verein über 400 Mitglieder bei geschätzten 7.000 Erkrankten in Deutschland.

Kontakt

09231 8797050

buero@dscm-ev.de

Webseite

http://www.deutsche-syringomyelie.de

Adresse

Jean-Paul Straße 9

95615 Marktredwitz

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Diese Selbsthilfeorganisation bietet

  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter

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