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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Zentrum für konnatale Fehlbildungen am Universitätsklinikum Bonn

Beschreibung der Einrichtung

Leiter / Sprecher der Einrichtung
Dr. med. Silvia Poralla, Prof. Dr. med. Heiko Reutter
Information
Einrichtung für Kinder
Beschreibung

Das Zentrum bietet die höchste Versorgungsstufe für eine integrierte Betreuung für Familien mit seltenen angeborenen Fehlbildungen der Lunge (Zwerchfellhernien, Cystisch-adenomatoide Malformationen der Lunge, Lungensequester), des Gastrointestinaltraktes (intestinale Atresien, Gastroschisis) und des kongenitalen uro-rektalen Fehlbildungsspektrums (Anorektale Malformationen, LUTOs (lower urinaty tract obstruction)). Aufgrund der Seltenheit und der Schwere der Fehlbildungen stellen diese Fehlbildungen eine hohe Herausforderung an die Behandlung aller darin einbezogenen Fachdisziplinen dar.

Die Versorgung der Familien beginnt bereits vorgeburtlich durch die sonographische Diagnostik und ggf. notwendige Intervention am Fetus. Diese Eingriffe werden weltweit nur von wenigen Zentren durchgeführt. Neben den komplexen postnatalen Korrekturoperationen sind die nachgeburtliche Stabilisierung mittels komplexer intensivmedizischer Maßnahmen, z.B. der extrakorporalen Membranoxygenierung (ECMO), Nierenersatzverfahren (Dialyse) und die nachstationäre Betreuung durch ein interdisziplinäres Team Bestandteil der Behandlung.

Die klinische Forschung konzentriert sich vorgeburtlich auf die Etablierung fetaler Therapien z.B. die Therapie mittels fetaler Trachealocclusion, zur Verbesserung des Überlebens bei Kindern mit schweren Zwerchfellhernien. Die postnatale klinische Forschung konzentriert sich auf die Evaluierung von Biomarkern zur Lungenschädigung und Hirnschädigung bzw. deren prognostischen Wert im postnatalen und Langzeitverlauf. Neben der klinischen Forschung liegt der wissenschaftliche Schwerpunkt in der Erforschung genetischer Ursachen mittels moderner Verfahren zur Hochdurchsatz-Genotypisierung.

Sprechzeiten

Generelle Sprechzeiten:
Mo - Fr bis 15.00 Uhr (die ersten beiden Wochen im Monat).

Angebot

Diese Einrichtung bietet folgendes an
  • Genetische Beratung
  • Diagnostik
  • Therapie

Kontakt

Dr. med. Silvia Poralla, Prof. Dr. med. Heiko Reutter
0228 28733259
kinderchirurgie@ukb.uni-bonn.de
Webseite

https://zseb.ukbonn.de/b-zentren/seltene-paediatrische-erkrankungen/konnatale-fehlbildungen/

Adresse

Venusberg Campus 1
53127 Bonn

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Sprachen

Germany.png Deutsch
United_Kingdom.png Englisch

Vorschau der behandelten Erkrankungen 6

Versorgungsangebote 2

# Ansprechpartner
1
Sprechstunde für angeborene Lungenfehlbildungen
Dr. Silvia Poralla

0228 28733259
E-Mail
Webseite

2
Sprechstunde für anorektale Malformationen (ARM)
Dr. Silvia Poralla

0228 28733259
E-Mail
Webseite
Sprechzeiten: Mo - Fr bis 15.00 Uhr (die ersten beiden Wochen im Monat).
Diese Sprechstunde bietet eine genetische Beratung an.

7.10464191421588850.700016Zentrum für konnatale Fehlbildungen am Universitätsklinikum Bonn
Zuletzt bearbeitet: 20.04.2021