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Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

Bundesverein Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler e.V.

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Description of patient organisation

Die Bundesverein JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler) ist ein eingetragener Verein, der 1997 von Betroffenen, die bereits mit einem angeborenem Herzfehler das Erwachsenenalter erreicht haben, gegründet wurde.
Etwa jedes 100. Neugeborene hat einen angeborenen Herzfehler, davon erreichen mittlerweile gut 90 % das Erwachsenenalter. In Deutschland leben derzeit ca. 200.000 JEMAHs (Quelle: Kompetenznetz angeborene Herzfehler, Berlin). Einschränkungen körperlicher Natur, Krankenhausaufenthalte und ständige Gedanken um die eigene Gesundheit sowie auch die Sorgen von Familie und Freunden kennen die meisten JEMAHs ihr Leben lang. Häufig empfinden die Betroffenen, nachdem sie im Jugend- und Erwachsenenalter dann eigenverantwortlich mit ihrer Diagnose konfrontiert werden, Gefühle wie Enttäuschung, Schock, Trauer und Wut. Aus Erfahrungen weiß der Verein, dass insbesondere das Gefühl der Einsamkeit groß ist. Deshalb setzt sich JEMAH e.V. aktiv für folgende Dinge besonders ein:
Erfahrungsaustausch zwischen Selbstbetroffenen, Veröffentlichung eines Vereinsmagazins, Veranstaltung und Mitwirkung bei Symposien mit Ärzten und anderen Fachleuten, Internetseite (https://www.jemah.de/), regionale Gruppentreffen in fast allen Bundesländern, bundesweite Treffen, Information zu sozialrechtlicher und psychosozialer Hilfe oder zahlreiche offene online Angebote über ein sicheres Konferenzsystem.

Care provisions

This support group organisation offers the following
  • Internal forum
  • Regular meetings
  • Regional associations / regional representatives

Contact

info@jemah.de
Website

https://www.jemah.de/

Address

Post Office Box 11 10
97627 Bad Königshofen

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Preview of the represented diseases 2

Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux avec coarctation Anneau supravalvulaire mitral Persistance du cinquième arc aortique Cardiomyopathie hypertrophique infantile par déficit en MRPL44 Malformation aortique Anomalie congénitale du retour veineux pulmonaire Lévocardie Sténose supravalvulaire pulmonaire Cardiomyopathie dilatée familiale avec trouble de la conduction due à une mutation de LMNA Tissu accessoire tricuspide Abouchement de la veine cave supérieure droite dans l'oreillette gauche Endocardite de Loeffler Glycogénose par déficit en glycogène synthase cardiaque et musculaire Cardiomyopathie hypertrophique due à un entraînement athlétique intensif Cardiomyopathie restrictive non familiale Hypoplasie de l'anneau mitral Aorte encerclante Anévrisme du septum interventriculaire Transposition des gros vaisseaux et anomalie conotroncale du coeur Syndrome de cardiomyopathie-hypotonie-acidose lactique Cardiomyopathie familiale restrictive Syndrome HEC Mésocardie Straddling ou overriding de la valve tricuspide Malformation d'Ebstein de la valve tricuspide Sténose aortique supravalvulaire Dilatation idiopathique de l'artère pulmonaire Fibrose endomyocardique tropicale Syndrome d'agénésie de la valve pulmonaire-tétralogie de Fallot-absence du canal artériel Syndrome de cataracte congénitale-cardiomyopathie hypertrophique-myopathie mitochondriale Syndrome du QT court familial Cardiomyopathie ventriculaire arythmogène héréditaire isolée, variante biventriculaire Anomalie congénitale des veines systémiques Abouchement de la veine cave supérieure gauche dans l'oreillette gauche par le sinus coronaire Maladie rythmique auriculaire familiale Cardiomyopathie Tako-Tsubo Syndrome de Noonan avec lentigines multiples Syndrome de cardiomyopathie dilatée-ataxie Dysplasie valvulaire congénitale Coarctation de l'aorte autosomique dominante Insuffisance et/ou sténose de la valve mitrale Tissu valvulaire mitral accessoire Anomalie de Neuhauser Anomalies congénitales de la veine cave supérieure Anomalie congénitale de Gerbode Absence de veine innominée Anomalie congénitale complète du péricarde Malformation des valvules atrioventriculaires Rétrécissement aortique sous-valvulaire Dilatation idiopathique familiale de l'oreillette droite Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux avec malformation cardiaque Bicuspidie aortique familiale Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-aortique ou sous-aortique et sous-pulmonaire et sténose pulmonaire Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-aortique Syndrome des torsades de pointes à couplage court Anomalie congénitale des artères coronaires Arcs aortiques anormaux Coarctation atypique de l'aorte Hétérotaxie Sténose aortique valvulaire congénitale Anomalie de l'appareil sous-valvulaire tricuspide Abouchement de la veine cave supérieure gauche dans le toit de l'oreillette gauche Malformation cardiaque conotroncale Cardiomyopathie histiocytoïde Syndrome Noonan-like avec cheveux anagènes caducs Anomalie de l'appareil sous-valvulaire mitral Diverticule de Kommerel Syndrome de Laubry-Pezzi Aorto-ventrikulärer Tunnel Anomalien der Lungenarterie oder des Lungenarterienstammes Glykogen-Speicherkrankheit mit hypertropher Kardiomyopathie Mitralklappenprolaps, familiärer Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien Aortenisthmusstenose Aortenklappeninsuffizienz, kongenitale Rechter Doppelausstromventrikel mit non-committed subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt Shone-Komplex Vena cava superior, Agenesie der Zyste, pleuroperikardiale Atrioventrikulärer Septumdefekt Fehlen der Pulmonalarterie Aorto-pulmonale Fenster, kongenitales Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, rechtsdominante Form Sensorineurale Schwerhörigkeit mit dilatativer Kardiomyopathie Hereditäre arrhythmogene Kardiomyopathie Kardiopathie, univentrikuläre Koronarsinus, kongenitale Anomalie des Truncus arteriosus communis X-chromosomale Intelligenzminderung-Kardiomegalie-kongestive Herzinsuffizienz-Syndrom Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie Multifokale atriale Tachykardie Lown-Ganong-Levine-Syndrom Mitralklappenfehlbildung, kongenitale Mikrozephalie - Kardiomyopathie Aortenklappenatresie, kongenitale Vena brachiocephalica, subaortaler Verlauf Perikardagenesie, kongenitale, partielle Trikuspidalklappenfehlbildung, kongenitale Rechter Doppelausstromventrikel mit subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt Mitralklappenspalt Mitralklappenagenesie Ductus arteriosus-Anomalien Aortenbogen, zervikaler Vena cava inferior, kongenitale Anomalie der Rechtsatriale Isomerie His-Bündel-Tachykardie Kammerflimmern, idiopathisches (nicht Brugada-Typ) Vorhofflimmern, familiäres Mitochondriale Krankheit mit hypertropher Kardiomyopathie Linksventrikuläre Noncompaction-Kardiomyopathie Kardiomyopathie, dilatative Pulmonalklappenagenesie-intaktes Ventrikelseptum-persistierender Ductus arteriosus-Syndrom Dysphagia lusoria Cor triatriatum sinister Koronarsinusstenose Kardio-fazio-kutanes Syndrom Uhl-Anomalie Kongenitale Anomalie der großen Arterien Pulmonalklappenagenesie Fibroelastose, endokardiale Isolierte kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien Aortenklappendysplasie, kongenitale Generalisierte kongenitale Lipodystrophie mit Muskeldystrophie Brugada-Syndrom Andersen-Tawil-Syndrom Seltene hypertrophe Kardiomyopathie Rechter Doppelausstromventrikel mit double-committed Ventrikelseptumdefekt Mitralklappe, gespreizte und/oder reitende Aortenbogen, rechter Cor triatriatum dexter Herzrhythmusstörung, erworbene Hypoplastische Rechtsherzsyndrom Mitralatresie Aneurysma oder Dilatation der Aorta ascendens Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, linksdominante Form Mitralklappe, Anomalie der subvalvulären Strukturen Ektasie des linken Vorhofohres IVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof Herz-Hand-Syndrom Typ 3 Criss-Cross-Herz Interatriale Kommunikation Koronarfistel Dextrokardie Sinusknoten-Dysfunktion und Schwerhörigkeit Pulmonalarterie, der Aorta entstammend Kompletter atrioventrikulärer Kanal mit Ventrikelhypoplasie Koronararterien, aberranter Verlauf, intramyokardial Periphere Pulmonalstenose Glykogenose durch LAMP-2-Mangel Seltener Vorhofdefekt und interatriale Kommunikation Pulmonalarterie, abnormaler Ursprung Herzblock, kongenitaler Kardiomyopathie, dilatative - hypergonadotroper Hypogonadismus Tachykardie, katecholaminerge polymorphe ventrikuläre Kardiomyopathie, hypertrophe mitochondriale, mit Laktatazidose durch MTO1-Mangel Hypertrophe Kardiomyopathie mit Nierenanomalien durch mitochondriale DNA-Mutation Rechtsventrikuläre Hypoplasie, isolierte Form Ductus arteriosus, vorzeitiger Verschluss des Atriumseptumdefekt mit atrio-ventrikulären Reizleitungsstörungen Kardiomyopathie, restriktive, familiäre isolierte Kardiomyopathie, nicht klassifizierte Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt Pulmonalarterie, dem offenem Ductus arteriosus entstammend Kompletter atrioventrikulärer Kanal - Linksherzobstruktion Pulmonalarterienhypoplasie Ektasie des rechten Vorhofohres Juxtaposition der Vorhofohren Koronarsinusatresie Herzfehlbildung, seltene, kongenitale, nicht-syndromale Aorta ascendens, Anomalie der Sinus-Valsalva-Aneurysma, kongenitales Situs ambiguus Brachydaktylie mit langem Daumen Triatriales Herz Herzrythmusstörung, genetisch bedingte Koronarostium, Stenose oder Atresie, kongenitale Atriumseptumdefekt, Koronarsinus Typ Azygoskontinuität der Vena cava inferior Pulmonalvenenanomalie, kongenitale Jervell-Lange-Nielsen-Syndrom Pulmonalatresie mit intaktem Ventrikelseptum Hypoplastisches Linksherzsyndrom Subaortenstenose vom Tunneltyp Aortenbogenunterbrechung Aorto-rechtsventrikulärer Tunnel Vorhofstillstand Herz-Hand-Syndrom, slowenischer Typ Scimitar-Syndrom Kombinierter Defekt der oxidativen Phosphorylierung Typ 17 Herz, univentrikuläres Kardiomyopathie, dilatative, familiäre Form Herzdivertikel Herzblock, sinuaurikulärer Hypertrophe Kardiomyopathie, fatale infantile, durch Komplex I-Defekt der mitochondriale Atmungskette Atriumseptumdefekt, Sekundum-Typ Eustachische Klappe, persistierende Subaortenstenose, diskrete fixierte membranöse Subaortenstenose, diskrete fibromuskuläre Univentricular heart with single atrio-ventricular valve Complete atrioventricular septal defect-tetralogy of Fallot Aortopulmonary coronary arterial course Cardiomyopathy-cataract-hip spine disease syndrome Cirrhotic cardiomyopathy Congenitally corrected transposition of the great arteries Congenital anomaly of the great veins Tricuspid atresia Situs inversus totalis Congenital pericardium anomaly Tricuspid valve agenesis Congenital anomaly of the tricuspid valve chordae Double-orifice mitral valve Congenital patent ductus arteriosus aneurysm Congenital coronary artery aneurysm Abnormal number of coronary ostia Atrial septal defect, ostium primum type Complete atrioventricular septal defect Inferior vena cava interruption without azygos continuation Double outlet right ventricle Idiopathic neonatal atrial flutter Naxos disease Restrictive cardiomyopathy Diabetic embryopathy Holt-Oram syndrome Non-familial hypertrophic cardiomyopathy Congenital pulmonary veins atresia or stenosis Noonan syndrome Idiopathic giant cell myocarditis Partial atrioventricular septal defect Double outlet left ventricle Rare cardiomyopathy Kidney tubulopathy-dilated cardiomyopathy syndrome Rare cardiac disease Valvular pulmonary stenosis Aorto-left ventricular tunnel Intramural coronary arterial course Congenital anomaly of hepatic vein Atrial septal defect, sinus venosus type Congenital stenosis of the inferior vena cava Incessant infant ventricular tachycardia Noonan syndrome-like disorder with juvenile myelomonocytic leukemia Familial isolated dilated cardiomyopathy Congenital pulmonary valvar stenosis Familial long QT syndrome Patent foramen ovale Heart position anomaly Noonan syndrome and Noonan-related syndrome Transposition of the great arteries Congenital tricuspid stenosis Congenital mitral stenosis Familial progressive cardiac conduction defect Rare familial disorder with hypertrophic cardiomyopathy Mitochondrial disease with dilated cardiomyopathy LMNA-related cardiocutaneous progeria syndrome Subpulmonary stenosis Timothy syndrome Atrial septal aneurysm Congenital total pulmonary venous return anomaly Congenital partial pulmonary venous return anomaly Rare surgical cardiac disease Tricuspid valve prolapse Parachute tricuspid valve Malposition of a coronary ostium Mitochondrial DNA-related cardiomyopathy and hearing loss Costello syndrome Non-familial dilated cardiomyopathy Romano-Ward syndrome Progressive sensorineural hearing loss-hypertrophic cardiomyopathy syndrome Carvajal syndrome Abnormal origin or aberrant course of coronary artery Atrial appendage anomaly ATTRV122I amyloidosis Heart-hand syndrome type 2 Syndrome associated with hypertrophic cardiomyopathy Syndrome associated with dilated cardiomyopathy Tetralogy of Fallot Rare cardiac rhythm disease
10.46643018722534450.298688242395166Bundesverein Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler e.V.
Last updated: 12.11.2025