Bundesverein Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler e.V.
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Description of patient organisation
Die Bundesverein JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler) ist ein eingetragener Verein, der 1997 von Betroffenen, die bereits mit einem angeborenem Herzfehler das Erwachsenenalter erreicht haben, gegründet wurde.
Etwa jedes 100. Neugeborene hat einen angeborenen Herzfehler, davon erreichen mittlerweile gut 90 % das Erwachsenenalter. In Deutschland leben derzeit ca. 200.000 JEMAHs (Quelle: Kompetenznetz angeborene Herzfehler, Berlin). Einschränkungen körperlicher Natur, Krankenhausaufenthalte und ständige Gedanken um die eigene Gesundheit sowie auch die Sorgen von Familie und Freunden kennen die meisten JEMAHs ihr Leben lang. Häufig empfinden die Betroffenen, nachdem sie im Jugend- und Erwachsenenalter dann eigenverantwortlich mit ihrer Diagnose konfrontiert werden, Gefühle wie Enttäuschung, Schock, Trauer und Wut. Aus Erfahrungen weiß der Verein, dass insbesondere das Gefühl der Einsamkeit groß ist. Deshalb setzt sich JEMAH e.V. aktiv für folgende Dinge besonders ein:
Erfahrungsaustausch zwischen Selbstbetroffenen, Veröffentlichung eines Vereinsmagazins, Veranstaltung und Mitwirkung bei Symposien mit Ärzten und anderen Fachleuten, Internetseite (https://www.jemah.de/), regionale Gruppentreffen in fast allen Bundesländern, bundesweite Treffen, Information zu sozialrechtlicher und psychosozialer Hilfe oder zahlreiche offene online Angebote über ein sicheres Konferenzsystem.
Etwa jedes 100. Neugeborene hat einen angeborenen Herzfehler, davon erreichen mittlerweile gut 90 % das Erwachsenenalter. In Deutschland leben derzeit ca. 200.000 JEMAHs (Quelle: Kompetenznetz angeborene Herzfehler, Berlin). Einschränkungen körperlicher Natur, Krankenhausaufenthalte und ständige Gedanken um die eigene Gesundheit sowie auch die Sorgen von Familie und Freunden kennen die meisten JEMAHs ihr Leben lang. Häufig empfinden die Betroffenen, nachdem sie im Jugend- und Erwachsenenalter dann eigenverantwortlich mit ihrer Diagnose konfrontiert werden, Gefühle wie Enttäuschung, Schock, Trauer und Wut. Aus Erfahrungen weiß der Verein, dass insbesondere das Gefühl der Einsamkeit groß ist. Deshalb setzt sich JEMAH e.V. aktiv für folgende Dinge besonders ein:
Erfahrungsaustausch zwischen Selbstbetroffenen, Veröffentlichung eines Vereinsmagazins, Veranstaltung und Mitwirkung bei Symposien mit Ärzten und anderen Fachleuten, Internetseite (https://www.jemah.de/), regionale Gruppentreffen in fast allen Bundesländern, bundesweite Treffen, Information zu sozialrechtlicher und psychosozialer Hilfe oder zahlreiche offene online Angebote über ein sicheres Konferenzsystem.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Internal forum
- Regular meetings
- Regional associations / regional representatives
Preview of the represented diseases 2
Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux avec coarctation
Anneau supravalvulaire mitral
Persistance du cinquième arc aortique
Cardiomyopathie hypertrophique infantile par déficit en MRPL44
Malformation aortique
Anomalie congénitale du retour veineux pulmonaire
Lévocardie
Sténose supravalvulaire pulmonaire
Cardiomyopathie dilatée familiale avec trouble de la conduction due à une mutation de LMNA
Tissu accessoire tricuspide
Abouchement de la veine cave supérieure droite dans l'oreillette gauche
Endocardite de Loeffler
Glycogénose par déficit en glycogène synthase cardiaque et musculaire
Cardiomyopathie hypertrophique due à un entraînement athlétique intensif
Cardiomyopathie restrictive non familiale
Hypoplasie de l'anneau mitral
Aorte encerclante
Anévrisme du septum interventriculaire
Transposition des gros vaisseaux et anomalie conotroncale du coeur
Syndrome de cardiomyopathie-hypotonie-acidose lactique
Cardiomyopathie familiale restrictive
Syndrome HEC
Mésocardie
Straddling ou overriding de la valve tricuspide
Malformation d'Ebstein de la valve tricuspide
Sténose aortique supravalvulaire
Dilatation idiopathique de l'artère pulmonaire
Fibrose endomyocardique tropicale
Syndrome d'agénésie de la valve pulmonaire-tétralogie de Fallot-absence du canal artériel
Syndrome de cataracte congénitale-cardiomyopathie hypertrophique-myopathie mitochondriale
Syndrome du QT court familial
Cardiomyopathie ventriculaire arythmogène héréditaire isolée, variante biventriculaire
Anomalie congénitale des veines systémiques
Abouchement de la veine cave supérieure gauche dans l'oreillette gauche par le sinus coronaire
Maladie rythmique auriculaire familiale
Cardiomyopathie Tako-Tsubo
Syndrome de Noonan avec lentigines multiples
Syndrome de cardiomyopathie dilatée-ataxie
Dysplasie valvulaire congénitale
Coarctation de l'aorte autosomique dominante
Insuffisance et/ou sténose de la valve mitrale
Tissu valvulaire mitral accessoire
Anomalie de Neuhauser
Anomalies congénitales de la veine cave supérieure
Anomalie congénitale de Gerbode
Absence de veine innominée
Anomalie congénitale complète du péricarde
Malformation des valvules atrioventriculaires
Rétrécissement aortique sous-valvulaire
Dilatation idiopathique familiale de l'oreillette droite
Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux avec malformation cardiaque
Bicuspidie aortique familiale
Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-aortique ou sous-aortique et sous-pulmonaire et sténose pulmonaire
Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-aortique
Syndrome des torsades de pointes à couplage court
Anomalie congénitale des artères coronaires
Arcs aortiques anormaux
Coarctation atypique de l'aorte
Hétérotaxie
Sténose aortique valvulaire congénitale
Anomalie de l'appareil sous-valvulaire tricuspide
Abouchement de la veine cave supérieure gauche dans le toit de l'oreillette gauche
Malformation cardiaque conotroncale
Cardiomyopathie histiocytoïde
Syndrome Noonan-like avec cheveux anagènes caducs
Anomalie de l'appareil sous-valvulaire mitral
Diverticule de Kommerel
Syndrome de Laubry-Pezzi
Aorto-ventrikulärer Tunnel
Anomalien der Lungenarterie oder des Lungenarterienstammes
Glykogen-Speicherkrankheit mit hypertropher Kardiomyopathie
Mitralklappenprolaps, familiärer
Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien
Aortenisthmusstenose
Aortenklappeninsuffizienz, kongenitale
Rechter Doppelausstromventrikel mit non-committed subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt
Shone-Komplex
Vena cava superior, Agenesie der
Zyste, pleuroperikardiale
Atrioventrikulärer Septumdefekt
Fehlen der Pulmonalarterie
Aorto-pulmonale Fenster, kongenitales
Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, rechtsdominante Form
Sensorineurale Schwerhörigkeit mit dilatativer Kardiomyopathie
Hereditäre arrhythmogene Kardiomyopathie
Kardiopathie, univentrikuläre
Koronarsinus, kongenitale Anomalie des
Truncus arteriosus communis
X-chromosomale Intelligenzminderung-Kardiomegalie-kongestive Herzinsuffizienz-Syndrom
Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie
Multifokale atriale Tachykardie
Lown-Ganong-Levine-Syndrom
Mitralklappenfehlbildung, kongenitale
Mikrozephalie - Kardiomyopathie
Aortenklappenatresie, kongenitale
Vena brachiocephalica, subaortaler Verlauf
Perikardagenesie, kongenitale, partielle
Trikuspidalklappenfehlbildung, kongenitale
Rechter Doppelausstromventrikel mit subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt
Mitralklappenspalt
Mitralklappenagenesie
Ductus arteriosus-Anomalien
Aortenbogen, zervikaler
Vena cava inferior, kongenitale Anomalie der
Rechtsatriale Isomerie
His-Bündel-Tachykardie
Kammerflimmern, idiopathisches (nicht Brugada-Typ)
Vorhofflimmern, familiäres
Mitochondriale Krankheit mit hypertropher Kardiomyopathie
Linksventrikuläre Noncompaction-Kardiomyopathie
Kardiomyopathie, dilatative
Pulmonalklappenagenesie-intaktes Ventrikelseptum-persistierender Ductus arteriosus-Syndrom
Dysphagia lusoria
Cor triatriatum sinister
Koronarsinusstenose
Kardio-fazio-kutanes Syndrom
Uhl-Anomalie
Kongenitale Anomalie der großen Arterien
Pulmonalklappenagenesie
Fibroelastose, endokardiale
Isolierte kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien
Aortenklappendysplasie, kongenitale
Generalisierte kongenitale Lipodystrophie mit Muskeldystrophie
Brugada-Syndrom
Andersen-Tawil-Syndrom
Seltene hypertrophe Kardiomyopathie
Rechter Doppelausstromventrikel mit double-committed Ventrikelseptumdefekt
Mitralklappe, gespreizte und/oder reitende
Aortenbogen, rechter
Cor triatriatum dexter
Herzrhythmusstörung, erworbene
Hypoplastische Rechtsherzsyndrom
Mitralatresie
Aneurysma oder Dilatation der Aorta ascendens
Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, linksdominante Form
Mitralklappe, Anomalie der subvalvulären Strukturen
Ektasie des linken Vorhofohres
IVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof
Herz-Hand-Syndrom Typ 3
Criss-Cross-Herz
Interatriale Kommunikation
Koronarfistel
Dextrokardie
Sinusknoten-Dysfunktion und Schwerhörigkeit
Pulmonalarterie, der Aorta entstammend
Kompletter atrioventrikulärer Kanal mit Ventrikelhypoplasie
Koronararterien, aberranter Verlauf, intramyokardial
Periphere Pulmonalstenose
Glykogenose durch LAMP-2-Mangel
Seltener Vorhofdefekt und interatriale Kommunikation
Pulmonalarterie, abnormaler Ursprung
Herzblock, kongenitaler
Kardiomyopathie, dilatative - hypergonadotroper Hypogonadismus
Tachykardie, katecholaminerge polymorphe ventrikuläre
Kardiomyopathie, hypertrophe mitochondriale, mit Laktatazidose durch MTO1-Mangel
Hypertrophe Kardiomyopathie mit Nierenanomalien durch mitochondriale DNA-Mutation
Rechtsventrikuläre Hypoplasie, isolierte Form
Ductus arteriosus, vorzeitiger Verschluss des
Atriumseptumdefekt mit atrio-ventrikulären Reizleitungsstörungen
Kardiomyopathie, restriktive, familiäre isolierte
Kardiomyopathie, nicht klassifizierte
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt
Pulmonalarterie, dem offenem Ductus arteriosus entstammend
Kompletter atrioventrikulärer Kanal - Linksherzobstruktion
Pulmonalarterienhypoplasie
Ektasie des rechten Vorhofohres
Juxtaposition der Vorhofohren
Koronarsinusatresie
Herzfehlbildung, seltene, kongenitale, nicht-syndromale
Aorta ascendens, Anomalie der
Sinus-Valsalva-Aneurysma, kongenitales
Situs ambiguus
Brachydaktylie mit langem Daumen
Triatriales Herz
Herzrythmusstörung, genetisch bedingte
Koronarostium, Stenose oder Atresie, kongenitale
Atriumseptumdefekt, Koronarsinus Typ
Azygoskontinuität der Vena cava inferior
Pulmonalvenenanomalie, kongenitale
Jervell-Lange-Nielsen-Syndrom
Pulmonalatresie mit intaktem Ventrikelseptum
Hypoplastisches Linksherzsyndrom
Subaortenstenose vom Tunneltyp
Aortenbogenunterbrechung
Aorto-rechtsventrikulärer Tunnel
Vorhofstillstand
Herz-Hand-Syndrom, slowenischer Typ
Scimitar-Syndrom
Kombinierter Defekt der oxidativen Phosphorylierung Typ 17
Herz, univentrikuläres
Kardiomyopathie, dilatative, familiäre Form
Herzdivertikel
Herzblock, sinuaurikulärer
Hypertrophe Kardiomyopathie, fatale infantile, durch Komplex I-Defekt der mitochondriale Atmungskette
Atriumseptumdefekt, Sekundum-Typ
Eustachische Klappe, persistierende
Subaortenstenose, diskrete fixierte membranöse
Subaortenstenose, diskrete fibromuskuläre
Univentricular heart with single atrio-ventricular valve
Complete atrioventricular septal defect-tetralogy of Fallot
Aortopulmonary coronary arterial course
Cardiomyopathy-cataract-hip spine disease syndrome
Cirrhotic cardiomyopathy
Congenitally corrected transposition of the great arteries
Congenital anomaly of the great veins
Tricuspid atresia
Situs inversus totalis
Congenital pericardium anomaly
Tricuspid valve agenesis
Congenital anomaly of the tricuspid valve chordae
Double-orifice mitral valve
Congenital patent ductus arteriosus aneurysm
Congenital coronary artery aneurysm
Abnormal number of coronary ostia
Atrial septal defect, ostium primum type
Complete atrioventricular septal defect
Inferior vena cava interruption without azygos continuation
Double outlet right ventricle
Idiopathic neonatal atrial flutter
Naxos disease
Restrictive cardiomyopathy
Diabetic embryopathy
Holt-Oram syndrome
Non-familial hypertrophic cardiomyopathy
Congenital pulmonary veins atresia or stenosis
Noonan syndrome
Idiopathic giant cell myocarditis
Partial atrioventricular septal defect
Double outlet left ventricle
Rare cardiomyopathy
Kidney tubulopathy-dilated cardiomyopathy syndrome
Rare cardiac disease
Valvular pulmonary stenosis
Aorto-left ventricular tunnel
Intramural coronary arterial course
Congenital anomaly of hepatic vein
Atrial septal defect, sinus venosus type
Congenital stenosis of the inferior vena cava
Incessant infant ventricular tachycardia
Noonan syndrome-like disorder with juvenile myelomonocytic leukemia
Familial isolated dilated cardiomyopathy
Congenital pulmonary valvar stenosis
Familial long QT syndrome
Patent foramen ovale
Heart position anomaly
Noonan syndrome and Noonan-related syndrome
Transposition of the great arteries
Congenital tricuspid stenosis
Congenital mitral stenosis
Familial progressive cardiac conduction defect
Rare familial disorder with hypertrophic cardiomyopathy
Mitochondrial disease with dilated cardiomyopathy
LMNA-related cardiocutaneous progeria syndrome
Subpulmonary stenosis
Timothy syndrome
Atrial septal aneurysm
Congenital total pulmonary venous return anomaly
Congenital partial pulmonary venous return anomaly
Rare surgical cardiac disease
Tricuspid valve prolapse
Parachute tricuspid valve
Malposition of a coronary ostium
Mitochondrial DNA-related cardiomyopathy and hearing loss
Costello syndrome
Non-familial dilated cardiomyopathy
Romano-Ward syndrome
Progressive sensorineural hearing loss-hypertrophic cardiomyopathy syndrome
Carvajal syndrome
Abnormal origin or aberrant course of coronary artery
Atrial appendage anomaly
ATTRV122I amyloidosis
Heart-hand syndrome type 2
Syndrome associated with hypertrophic cardiomyopathy
Syndrome associated with dilated cardiomyopathy
Tetralogy of Fallot
Rare cardiac rhythm disease
10.46643018722534450.298688242395166Bundesverein Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler e.V.
Last updated:
12.11.2025