Bundesverein Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler e.V.
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Description of patient organisation
Die Bundesverein JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler) ist ein eingetragener Verein, der 1997 von Betroffenen, die bereits mit einem angeborenem Herzfehler das Erwachsenenalter erreicht haben, gegründet wurde.
Etwa jedes 100. Neugeborene hat einen angeborenen Herzfehler, davon erreichen mittlerweile gut 90 % das Erwachsenenalter. In Deutschland leben derzeit ca. 200.000 JEMAHs (Quelle: Kompetenznetz angeborene Herzfehler, Berlin). Einschränkungen körperlicher Natur, Krankenhausaufenthalte und ständige Gedanken um die eigene Gesundheit sowie auch die Sorgen von Familie und Freunden kennen die meisten JEMAHs ihr Leben lang. Häufig empfinden die Betroffenen, nachdem sie im Jugend- und Erwachsenenalter dann eigenverantwortlich mit ihrer Diagnose konfrontiert werden, Gefühle wie Enttäuschung, Schock, Trauer und Wut. Aus Erfahrungen weiß der Verein, dass insbesondere das Gefühl der Einsamkeit groß ist. Deshalb setzt sich JEMAH e.V. aktiv für folgende Dinge besonders ein:
Erfahrungsaustausch zwischen Selbstbetroffenen, Veröffentlichung eines Vereinsmagazins, Veranstaltung und Mitwirkung bei Symposien mit Ärzten und anderen Fachleuten, Internetseite (https://www.jemah.de/), regionale Gruppentreffen in fast allen Bundesländern, bundesweite Treffen, Information zu sozialrechtlicher und psychosozialer Hilfe oder zahlreiche offene online Angebote über ein sicheres Konferenzsystem.
Etwa jedes 100. Neugeborene hat einen angeborenen Herzfehler, davon erreichen mittlerweile gut 90 % das Erwachsenenalter. In Deutschland leben derzeit ca. 200.000 JEMAHs (Quelle: Kompetenznetz angeborene Herzfehler, Berlin). Einschränkungen körperlicher Natur, Krankenhausaufenthalte und ständige Gedanken um die eigene Gesundheit sowie auch die Sorgen von Familie und Freunden kennen die meisten JEMAHs ihr Leben lang. Häufig empfinden die Betroffenen, nachdem sie im Jugend- und Erwachsenenalter dann eigenverantwortlich mit ihrer Diagnose konfrontiert werden, Gefühle wie Enttäuschung, Schock, Trauer und Wut. Aus Erfahrungen weiß der Verein, dass insbesondere das Gefühl der Einsamkeit groß ist. Deshalb setzt sich JEMAH e.V. aktiv für folgende Dinge besonders ein:
Erfahrungsaustausch zwischen Selbstbetroffenen, Veröffentlichung eines Vereinsmagazins, Veranstaltung und Mitwirkung bei Symposien mit Ärzten und anderen Fachleuten, Internetseite (https://www.jemah.de/), regionale Gruppentreffen in fast allen Bundesländern, bundesweite Treffen, Information zu sozialrechtlicher und psychosozialer Hilfe oder zahlreiche offene online Angebote über ein sicheres Konferenzsystem.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Internal forum
- Regular meetings
- Regional associations / regional representatives
Preview of the represented diseases 2
Congenitally uncorrected transposition of the great arteries with coarctation
Congenital supravalvular mitral ring
Persistent fifth aortic arch
Infantile hypertrophic cardiomyopathy due to MRPL44 deficiency
Aortic malformation
Congenital pulmonary venous return anomaly
Levocardia
Supravalvular pulmonary stenosis
Familial dilated cardiomyopathy with conduction defect due to LMNA mutation
Accessory tricuspid valve tissue
Right superior vena cava connecting to left-sided atrium
Loeffler endocarditis
Glycogen storage disease due to muscle and heart glycogen synthase deficiency
Hypertrophic cardiomyopathy due to intensive athletic training
Non-familial restrictive cardiomyopathy
Hypoplasia of the mitral valve annulus
Encircling double aortic arch
Interventricular septum aneurysm
Transposition of the great arteries and conotruncal cardiac anomaly
Cardiomyopathy-hypotonia-lactic acidosis syndrome
Familial restrictive cardiomyopathy
HEC syndrome
Mesocardia
Straddling or overriding tricuspid valve
Ebstein malformation of the tricuspid valve
Supravalvular aortic stenosis
Idiopathic pulmonary artery dilatation
Tropical endomyocardial fibrosis
Pulmonary valve agenesis-tetralogy of Fallot-absence of ductus arteriosus syndrome
Congenital cataract-hypertrophic cardiomyopathy-mitochondrial myopathy syndrome
Familial short QT syndrome
Inherited isolated arrhythmogenic ventricular dysplasia, biventricular variant
Congenital systemic veins anomaly
Persistent left superior vena cava connecting through coronary sinus to left-sided atrium
Familial sick sinus syndrome
Tako-Tsubo cardiomyopathy
Noonan syndrome with multiple lentigines
Dilated cardiomyopathy with ataxia
Congenital valvular dysplasia
Autosomal dominant coarctation of aorta
Congenital mitral valve insufficiency and/or stenosis
Accessory mitral valve tissue
Neuhauser anomaly
Congenital anomaly of superior vena cava
Congenital Gerbode defect
Absence of innominate vein
Congenital complete agenesis of pericardium
Atrioventricular valve anomaly
Fixed subaortic stenosis
Familial idiopathic dilatation of the right atrium
Congenitally uncorrected transposition of the great arteries with cardiac malformation
Familial bicuspid aortic valve
Double outlet right ventricle with subaortic or doubly committed ventricular septal defect with pulmonary stenosis
Double outlet right ventricle with subaortic ventricular septal defect
Torsade-de-pointes syndrome with short coupling interval
Coronary artery congenital malformation
Aortic arch defects
Atypical coarctation of aorta
Heterotaxia
Congenital aortic valve stenosis
Anomaly of the tricuspid subvalvular apparatus
Persistent left superior vena cava connecting to the roof of left-sided atrium
Conotruncal heart malformations
Histiocytoid cardiomyopathy
Noonan syndrome-like disorder with loose anagen hair
Congenital unguarded mitral orifice
Kommerell diverticulum
Laubry-Pezzi syndrome
Aorto-ventricular tunnel
Pulmonary artery or pulmonary branch anomaly
Glycogen storage disease with hypertrophic cardiomyopathy
Familial mitral valve prolapse
Congenitally uncorrected transposition of the great arteries
Aorta coarctation
Congenital aortic valve insufficiency
Double outlet right ventricle with non-committed subpulmonary ventricular septal defect
Shone complex
Agenesis of the superior vena cava
Pleuro-pericardial cyst
Atrioventricular septal defect
Absence of the pulmonary artery
Congenital aortopulmonary window
Inherited isolated arrhythmogenic cardiomyopathy, dominant-right variant
Sensorineural deafness with dilated cardiomyopathy
Inherited arrhythmogenic cardiomyopathy
Univentricular cardiopathy
Congenital anomaly of the coronary sinus
Truncus arteriosus
X-linked intellectual disability-cardiomegaly-congestive heart failure syndrome
Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie
Multifokale atriale Tachykardie
Lown-Ganong-Levine-Syndrom
Mitralklappenfehlbildung, kongenitale
Mikrozephalie - Kardiomyopathie
Aortenklappenatresie, kongenitale
Vena brachiocephalica, subaortaler Verlauf
Perikardagenesie, kongenitale, partielle
Trikuspidalklappenfehlbildung, kongenitale
Rechter Doppelausstromventrikel mit subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt
Mitralklappenspalt
Mitralklappenagenesie
Ductus arteriosus-Anomalien
Aortenbogen, zervikaler
Vena cava inferior, kongenitale Anomalie der
Rechtsatriale Isomerie
His-Bündel-Tachykardie
Kammerflimmern, idiopathisches (nicht Brugada-Typ)
Vorhofflimmern, familiäres
Mitochondriale Krankheit mit hypertropher Kardiomyopathie
Linksventrikuläre Noncompaction-Kardiomyopathie
Kardiomyopathie, dilatative
Pulmonalklappenagenesie-intaktes Ventrikelseptum-persistierender Ductus arteriosus-Syndrom
Dysphagia lusoria
Cor triatriatum sinister
Koronarsinusstenose
Kardio-fazio-kutanes Syndrom
Uhl-Anomalie
Kongenitale Anomalie der großen Arterien
Pulmonalklappenagenesie
Fibroelastose, endokardiale
Isolierte kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien
Aortenklappendysplasie, kongenitale
Generalisierte kongenitale Lipodystrophie mit Muskeldystrophie
Brugada-Syndrom
Andersen-Tawil-Syndrom
Seltene hypertrophe Kardiomyopathie
Rechter Doppelausstromventrikel mit double-committed Ventrikelseptumdefekt
Mitralklappe, gespreizte und/oder reitende
Aortenbogen, rechter
Cor triatriatum dexter
Herzrhythmusstörung, erworbene
Hypoplastische Rechtsherzsyndrom
Mitralatresie
Aneurysma oder Dilatation der Aorta ascendens
Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, linksdominante Form
Mitralklappe, Anomalie der subvalvulären Strukturen
Ektasie des linken Vorhofohres
IVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof
Herz-Hand-Syndrom Typ 3
Criss-Cross-Herz
Interatriale Kommunikation
Koronarfistel
Dextrokardie
Sinusknoten-Dysfunktion und Schwerhörigkeit
Pulmonalarterie, der Aorta entstammend
Kompletter atrioventrikulärer Kanal mit Ventrikelhypoplasie
Koronararterien, aberranter Verlauf, intramyokardial
Periphere Pulmonalstenose
Glykogenose durch LAMP-2-Mangel
Seltener Vorhofdefekt und interatriale Kommunikation
Pulmonalarterie, abnormaler Ursprung
Herzblock, kongenitaler
Kardiomyopathie, dilatative - hypergonadotroper Hypogonadismus
Tachykardie, katecholaminerge polymorphe ventrikuläre
Kardiomyopathie, hypertrophe mitochondriale, mit Laktatazidose durch MTO1-Mangel
Hypertrophe Kardiomyopathie mit Nierenanomalien durch mitochondriale DNA-Mutation
Rechtsventrikuläre Hypoplasie, isolierte Form
Ductus arteriosus, vorzeitiger Verschluss des
Atriumseptumdefekt mit atrio-ventrikulären Reizleitungsstörungen
Kardiomyopathie, restriktive, familiäre isolierte
Kardiomyopathie, nicht klassifizierte
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt
Pulmonalarterie, dem offenem Ductus arteriosus entstammend
Kompletter atrioventrikulärer Kanal - Linksherzobstruktion
Pulmonalarterienhypoplasie
Ektasie des rechten Vorhofohres
Juxtaposition der Vorhofohren
Koronarsinusatresie
Herzfehlbildung, seltene, kongenitale, nicht-syndromale
Aorta ascendens, Anomalie der
Sinus-Valsalva-Aneurysma, kongenitales
Situs ambiguus
Brachydaktylie mit langem Daumen
Triatriales Herz
Herzrythmusstörung, genetisch bedingte
Koronarostium, Stenose oder Atresie, kongenitale
Atriumseptumdefekt, Koronarsinus Typ
Azygoskontinuität der Vena cava inferior
Pulmonalvenenanomalie, kongenitale
Jervell-Lange-Nielsen-Syndrom
Pulmonalatresie mit intaktem Ventrikelseptum
Hypoplastisches Linksherzsyndrom
Subaortenstenose vom Tunneltyp
Aortenbogenunterbrechung
Aorto-rechtsventrikulärer Tunnel
Vorhofstillstand
Herz-Hand-Syndrom, slowenischer Typ
Scimitar-Syndrom
Kombinierter Defekt der oxidativen Phosphorylierung Typ 17
Herz, univentrikuläres
Kardiomyopathie, dilatative, familiäre Form
Herzdivertikel
Herzblock, sinuaurikulärer
Hypertrophe Kardiomyopathie, fatale infantile, durch Komplex I-Defekt der mitochondriale Atmungskette
Atriumseptumdefekt, Sekundum-Typ
Eustachische Klappe, persistierende
Subaortenstenose, diskrete fixierte membranöse
Subaortenstenose, diskrete fibromuskuläre
Univentrikuläres Herz mit singulärer atrio-ventrikulärer Klappe
Kompletter atrioventrikulärer Septumdefekt mit Fallot-Tetralogie
Koronararterien, aberranter Verlauf, aortopulmonal
Kardiomyopathie-Katarakt-Hüftwirbelsäulenerkrankung-Syndrom
Kardiomyopathie, zirrhotische
Kongenital korrigierte Transposition der großen Arterien
Großen Venen, kongenitale Anomalie der
Trikuspidalatresie
Situs inversus totalis
Perikardfehlbildungen, kongenitale
Trikuspidalklappen-Agenesie
Kongenitale Anomalie der Chordae tendineae der Trikuspidalklappe
Double-orifice mitral valve
Congenital patent ductus arteriosus aneurysm
Congenital coronary artery aneurysm
Abnormal number of coronary ostia
Atrial septal defect, ostium primum type
Complete atrioventricular septal defect
Inferior vena cava interruption without azygos continuation
Double outlet right ventricle
Idiopathic neonatal atrial flutter
Naxos disease
Restrictive cardiomyopathy
Diabetic embryopathy
Holt-Oram syndrome
Non-familial hypertrophic cardiomyopathy
Congenital pulmonary veins atresia or stenosis
Noonan syndrome
Idiopathic giant cell myocarditis
Partial atrioventricular septal defect
Double outlet left ventricle
Rare cardiomyopathy
Kidney tubulopathy-dilated cardiomyopathy syndrome
Rare cardiac disease
Valvular pulmonary stenosis
Aorto-left ventricular tunnel
Intramural coronary arterial course
Congenital anomaly of hepatic vein
Atrial septal defect, sinus venosus type
Congenital stenosis of the inferior vena cava
Incessant infant ventricular tachycardia
Noonan syndrome-like disorder with juvenile myelomonocytic leukemia
Familial isolated dilated cardiomyopathy
Congenital pulmonary valvar stenosis
Familial long QT syndrome
Patent foramen ovale
Heart position anomaly
Noonan syndrome and Noonan-related syndrome
Transposition of the great arteries
Congenital tricuspid stenosis
Congenital mitral stenosis
Familial progressive cardiac conduction defect
Rare familial disorder with hypertrophic cardiomyopathy
Mitochondrial disease with dilated cardiomyopathy
LMNA-related cardiocutaneous progeria syndrome
Subpulmonary stenosis
Timothy syndrome
Atrial septal aneurysm
Congenital total pulmonary venous return anomaly
Congenital partial pulmonary venous return anomaly
Rare surgical cardiac disease
Tricuspid valve prolapse
Parachute tricuspid valve
Malposition of a coronary ostium
Mitochondrial DNA-related cardiomyopathy and hearing loss
Costello syndrome
Non-familial dilated cardiomyopathy
Romano-Ward syndrome
Progressive sensorineural hearing loss-hypertrophic cardiomyopathy syndrome
Carvajal syndrome
Abnormal origin or aberrant course of coronary artery
Atrial appendage anomaly
ATTRV122I amyloidosis
Heart-hand syndrome type 2
Syndrome associated with hypertrophic cardiomyopathy
Syndrome associated with dilated cardiomyopathy
Tetralogy of Fallot
Rare cardiac rhythm disease
10.46643018722534450.298688242395166Bundesverein Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler e.V.
Last updated:
12.11.2025