Bundesvereinigung JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler)
Beschreibung der Selbsthilfeorganisation
Die Bundesvereinigung JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler) ist ein eingetragener Verein, der 1997 von Betroffenen, die bereits mit einem angeborenem Herzfehler das Erwachsenenalter erreicht haben, gegründet wurde.
Etwa jedes 100. Neugeborene hat einen angeborenen Herzfehler, davon erreichen mittlerweile gut 90 % das Erwachsenenalter. In Deutschland leben derzeit ca. 200.000 JEMAHs (Quelle: Kompetenznetz angeborene Herzfehler, Berlin). Einschränkungen körperlicher Natur, Krankenhausaufenthalte und ständige Gedanken um die eigene Gesundheit sowie auch die Sorgen von Familie und Freunden kennen die meisten JEMAHs ihr Leben lang. Häufig empfinden die Betroffenen, nachdem sie im Jugend- und Erwachsenenalter dann eigenverantwortlich mit ihrer Diagnose konfrontiert werden, Gefühle wie Enttäuschung, Schock, Trauer und Wut. Aus Erfahrungen weiß der Verein, dass insbesondere das Gefühl der Einsamkeit groß ist. Deshalb setzt sich JEMAH e.V. aktiv für folgende Dinge besonders ein:
Erfahrungsaustausch zwischen Selbstbetroffenen, Veröffentlichung eines Vereinsmagazins, Veranstaltung und Mitwirkung bei Symposien mit Ärzten und anderen Fachleuten, Internetseite (https://www.jemah.de/), regionale Gruppentreffen in fast allen Bundesländern, bundesweite Treffen, Information zu sozialrechtlicher und psychosozialer Hilfe oder zahlreiche offene online Angebote über ein sicheres Konferenzsystem.
Etwa jedes 100. Neugeborene hat einen angeborenen Herzfehler, davon erreichen mittlerweile gut 90 % das Erwachsenenalter. In Deutschland leben derzeit ca. 200.000 JEMAHs (Quelle: Kompetenznetz angeborene Herzfehler, Berlin). Einschränkungen körperlicher Natur, Krankenhausaufenthalte und ständige Gedanken um die eigene Gesundheit sowie auch die Sorgen von Familie und Freunden kennen die meisten JEMAHs ihr Leben lang. Häufig empfinden die Betroffenen, nachdem sie im Jugend- und Erwachsenenalter dann eigenverantwortlich mit ihrer Diagnose konfrontiert werden, Gefühle wie Enttäuschung, Schock, Trauer und Wut. Aus Erfahrungen weiß der Verein, dass insbesondere das Gefühl der Einsamkeit groß ist. Deshalb setzt sich JEMAH e.V. aktiv für folgende Dinge besonders ein:
Erfahrungsaustausch zwischen Selbstbetroffenen, Veröffentlichung eines Vereinsmagazins, Veranstaltung und Mitwirkung bei Symposien mit Ärzten und anderen Fachleuten, Internetseite (https://www.jemah.de/), regionale Gruppentreffen in fast allen Bundesländern, bundesweite Treffen, Information zu sozialrechtlicher und psychosozialer Hilfe oder zahlreiche offene online Angebote über ein sicheres Konferenzsystem.
Angebot
Diese Selbsthilfeorganisation bietet
- Internes Forum
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 2
Aortenfehlbildung
Supravalvulärer Mitralring, kongenitaler
Aortenbogen, fünfter persistierender
Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Koarktation
Infantile hypertrophe Kardiomyopathie durch MRPL44-Mangel
Seltenes Syndrom mit assoziierter dilatativer Kardiomyopathie
Trikuspidalklappe mit akzessorischem Gewebe
Familiäre dilatative Kardiomyopathie mit Reizleitungs-Defekt durch LMNA-Genmutation
Pulmonalstenose, supravalvuläre
Laevokardie
Lungenvenenfehlmündung, kongenitale
Glykogenose durch muskulären Glykogensythasemangel
Löffler-Endokarditis
SVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof
Septumaneurysma, interventrikuläres
Transposition der großen Gefäße - konotrunkale Herzanomalie
Mitralklappenanulus, Hypoplasie des-
Aortenbogen, doppelter, mit zirkuläre Einengung von Trachea/Ösophagus
Kardiomyopathie, restriktive, nicht-familiäre Form
Hypertrophe Kardiomyopathie - Muskelhypotonie - Laktatazidose
OBSOLET: Hypertrophe Kardiomyopathie durch intensives athletisches Training
Herzrhythmusstörung
Kardiomyopathie, restriktive, familiäre Form
Ebstein-Anomalie der Trikuspidalklappe
Mesokardie
HEC-Syndrom
Trikuspidalklappe, gespreizte und/oder reitende
Aortenstenose, supravalvuläre
Pulmonalarteriendilatation, idiopathische
Endomyokardfibrose, tropische
Kongenitale Katarakt-hypertrophe Kardiomyopathie-mitochondriale Myopathie-Syndrom
Pulmonalklappenagenesie-Fallot-Tetralogie-fehlender Ductus arteriosus-Syndrom
Short-QT-Syndrom, familiäres
Persistenz der linken Vena cava superior mit Mündung in den linken Vorhof über den Koronarsinus
Tako-Tsubo-Kardiomyopathie
Venenanomalie, kongenitale sytemische
Familiäre isolierte arrhythmogene ventrikuläre Kardiomyopathie, biventrikuläre Form
Noonan-Syndrom mit multiplen Lentigines
Sick-Sinus-Syndrom, familiäres
Aortenisthmusstenose, dominante
Dilatative Kardiomyopathie mit Ataxie
Herzklappendysplasie, kongenitale
Perikardagenesie, kongenitale, komplette
Fehlen der Kopf-Armvene
Mitralklappeninsuffizienz oder -stenose, kongenitale
Vena cava superior, kongenitale Anomalie der
Gerbode-Defekt, kongenitaler
Atrioventrikulären Klappe, Anomalie der
Mitralklappe mit akzessorischem Gewebe
Neuhauser-Anomalie
Subaortenstenose, fixierte
Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem Ventrikelseptumdefekt
Familiäre idiopathische rechtsseitige Vorhofdilatation
Torsade de pointes mit kurzem Kopplungsintervall
Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem oder double-committed Ventrikelseptumdefekt und Pulmonalstenose
Bikuspide Aortenklappe, familiäre Form
Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Herzfehlbildung
Aortenisthmusstenose, atypische
Fehlbildung der Koronararterien, kongenitale
Heterotaxie
Aortenbogen-Defekte
Aortenklappenstenose, kongenitale
Trikuspider subvalvulärer Apparat, Anomalie des
Herzfehler, konotrunkaler
Persistenz der linken Vena cava superior mit Verbindung zum dorsalen Bereich des linken Vorhofes
Kardiomyopathie, histiozytoide
Laubry-Pezzi-Syndrom
Anomalien der Lungenarterie oder des Lungenarterienstammes
Mitralöffnung, unbedeckte, kongenitale
Kommerell-Divertikel
Noonan-ähnliches Syndrom mit losem Anagenhaar
Aorto-ventrikulärer Tunnel
Glykogen-Speicherkrankheit mit hypertropher Kardiomyopathie
Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien
Mitralklappenprolaps, familiärer
Aortenisthmusstenose
Aorto-pulmonale Fenster, kongenitales
Fehlen der Pulomalarterie
Zyste, pleuroperikardiale
Vena cava superior, Agenesie der
Atrioventrikulärer Septumdefekt
Shone-Komplex
Rechter Doppelausstromventrikel mit non-committed subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt
Aortenklappeninsuffizienz, kongenitale
Truncus arteriosus communis
X-chromosomale Intelligenzminderung-Kardiomegalie-kongestive Herzinsuffizienz-Syndrom
Arrhythmogene rechtsventrikuläre Kardiomyopathie
Kardiopathie, univentrikuläre
Familiäre isolierte arrhythmogene ventrikuläre Kardiomyopathie, rechtsdominante Form
Koronarsinus, kongenitale Anomalie des
Sensorineurale Schwerhörigkeit mit dilatativer Kardiomyopathie
Arrhythmogene rechtsventrikuläre Kardiomyopathie, familiäre isolierte
Lown-Ganong-Levine-Syndrom
Multifokale atriale Tachykardie
Mitralklappenfehlbildung, kongenitale
Mikrozephalie - Kardiomyopathie
Perikardagenesie, kongenitale, partielle
Vena brachiocephalica, subaortaler Verlauf
Aortenklappenatresie, kongenitale
Trikuspidalklappenfehlbildung, kongenitale
Mitralklappenagenesie
Mitralklappenspalt
Aortenbogen, zervikaler
Rechter Doppelausstromventrikel mit subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt
Vena cava inferior, kongenitale Anomalie der
Rechtsatriale Isomerie
Ductus arteriosus-Anomalien
His-Bündel-Tachykardie
Vorhofflimmern, familiäres
Linksventrikuläre Noncompaction-Kardiomyopathie
Kammerflimmern, idiopathisches (nicht Brugada-Typ)
Mitochondriale Krankheit mit hypertropher Kardiomyopathie
Koronarsinusstenose
Kardiomyopathie, dilatative
Uhl-Anomalie
Cor triatriatum sinister
Kongenitale Anomalie der großen Arterien
Dysphagia lusoria
Pulmonalklappenagenesie-intaktes Ventrikelseptum-persistierender Ductus arteriosus-Syndrom
Pulmonalklappenagenesie
Kardio-fazio-kutanes Syndrom
Fibroelastose, endokardiale
Aortenklappendysplasie, kongenitale
Isolierte kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien
Brugada-Syndrom
Generalisierte kongenitale Lipodystrophie mit Muskeldystrophie
Andersen-Tawil-Syndrom
Seltene hypertrophe Kardiomyopathie
Herzrhythmusstörung, erworbene
Cor triatriatum dexter
Hypoplastische Rechtsherzsyndrom
Mitralklappe, gespreizte und/oder reitende
Aortenbogen, rechter
Rechter Doppelausstromventrikel mit double-committed Ventrikelseptumdefekt
Mitralatresie
Aneurysma oder Dilatation der Aorta ascendens
Interatriale Kommunikation
Criss-Cross-Herz
Koronarfistel
Familiäre isolierte arrhythmogene ventrikuläre Kardiomyopathie, linksdominante Form
Herz-Hand-Syndrom Typ 3
IVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof
Mitralklappe, Anomalie der subvalvulären Strukturen
Ektasie des linken Vorhofohres
Sinusknoten-Dysfunktion und Schwerhörigkeit
Seltener Vorhofdefekt und interatriale Kommunikation
Koronararterien, aberranter Verlauf, intramyokardial
Kompletter atrioventrikulärer Kanal mit Ventrikelhypoplasie
Glykogenose durch LAMP-2-Mangel
Periphere Pulmonalstenose
Pulmonalarterie, der Aorta entstammend
Dextrokardie
Kardiomyopathie, hypertrophe mitochondriale, mit Laktatazidose durch MTO1-Mangel
Pulmonalarterie, abnormaler Ursprung
Hypertrophe Kardiomyopathie mit Nierenanomalien durch mitochondriale DNA-Mutation
Rechtsventrikuläre Hypoplasie, isolierte Form
Fallot-Tetralogie
Herzblock, kongenitaler
Kardiomyopathie, dilatative - hypergonadotroper Hypogonadismus
Tachykardie, katecholaminerge polymorphe ventrikuläre
Ductus arteriosus, vorzeitiger Verschluss des
Atriumseptumdefekt mit atrio-ventrikulären Reizleitungsstörungen
Kardiomyopathie, restriktive, familiäre isolierte
Koronarsinusatresie
Ektasie des rechten Vorhofohres
Juxtaposition der Vorhofohren
Kardiomyopathie, nicht klassifizierte
Aorta ascendens, Anomalie der
Kompletter atrioventrikulärer Kanal - Linksherzobstruktion
Pulmonalarterienhypoplasie
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt
Pulmonalarterie, dem offenem Ductus arteriosus entstammend
Herzfehlbildung, seltene, kongenitale, nicht-syndromale
Triatriales Herz
Situs ambiguus
Brachydaktylie mit langem Daumen
Sinus-Valsalva-Aneurysma, kongenitales
Vena azygos-Kontinuations-Syndrom
Herzrythmusstörung, genetisch bedingte
Atriumseptumdefekt, Koronarsinus Typ
Pulmonalvenenanomalie, kongenitale
Koronarostium, Stenose oder Atresie, kongenitale
Subaortenstenose vom Tunneltyp
Aorto-rechtsventrikulärer Tunnel
Vorhofstillstand
Jervell-Lange-Nielsen-Syndrom
Pulmonalatresie mit intaktem Ventrikelseptum
Herz-Hand-Syndrom, slowenischer Typ
Hypoplastisches Linksherzsyndrom
Aortenbogenunterbrechung
Scimitar-Syndrom
Kombinierter Defekt der oxidativen Phosphorylierung Typ 17
Herz, univentrikuläres
Hypertrophe Kardiomyopathie, fatale infantile, durch Komplex I-Defekt der mitochondriale Atmungskette
Kardiomyopathie, dilatative, familiäre Form
Eustachische Klappe, persistierende
Atriumseptumdefekt, Sekundum-Typ
Herzblock, sinuaurikulärer
Herzdivertikel
Kardiomyopathie-Katarakt-Hüftwirbelsäulenerkrankung-Syndrom
Koronararterien, aberranter Verlauf, aortopulmonal
Subaortenstenose, diskrete fibromuskuläre
Univentrikuläres Herz mit singulärer atrio-ventrikulärer Klappe
Subaortenstenose, diskrete fixierte membranöse
Kompletter atrioventrikulärer Septumdefekt mit Fallot-Tetralogie
Kardiomyopathie, zirrhotische
Trikuspidalatresie
Perikardfehlbildungen, kongenitale
Situs inversus totalis
Kongenital korrigierte Transposition der großen Arterien
Großen Venen, kongenitale Anomalie der
Doppelausstromventrikel, rechter
Unterbrechung der Vena cava inferior ohne Azygoskontinuität
Atrioventrikulärer Septumdefekt, kompletter
Atriumseptumdefekt, Ostium primum Typ
Koronarostium, abnormale Anzahl
Naxos-Krankheit
Kongenitale Anomalie der Chordae tendineae der Trikuspidalklappe
Aneurysma des persistierenden Ducuts arteriosus, kongenitales
Trikuspidalklappen-Agenesie
Vorhofflattern, idiopathisches neonatales
Double-orifice-Mitralklappe
Koronararterienaneurysma, kongenitales
Kardiomyopathie, hypertrophe, nicht-familiäre Form
Diabetes-Embryopathie
Kardiomyopathie, restriktive
Holt-Oram-Syndrom
Riesenzell-Myokarditis, idiopathische
Seltene Kardiomyopathie
Pulmonalvenenatresie oder -stenose, kongenital
Noonan-Syndrom
Doppelausstromventrikel, linker
Atrioventrikulärer Septumdefekt, partieller
IVC-Stenose, kongenitale
Syndrom der Nierentubulopathie mit dilatierter Kardiomyopathie
Atriumseptumdefekt, Sinus venosus Typ
Koronararterien, aberranter Verlauf, intramural
Ventrikeltachykardie, anhaltende infantile
Valvuläre Pulmonalstenose
Aorto-linksventrikulärer Tunnel
Herzkrankheit, seltene
Noonan-ähnliches Syndrom mit juveniler myelomonozytischer Leukämie
Lebervene, kongenitale Anomalie der
Kardiomyopathie, peripartale
Kardiomyopathie, dilatative familiäre
Long-QT-Syndrom, familiäres
Valvuläre Pulmonalstenose, kongenitale
Foramen ovale, offenes
Noonan-Syndrom und Noonan-ähnliches Syndrom
Herzposition, anomale
Mitralstenose, kongenitale
Seltene familiäre Störung mit hypertropher Kardiomyopathie
Familiäre progressive kardiale Reizleitungsstörungen
Transposition der großen Arterien
Trikuspidalklappenstenose, kongenitale
Mitochondriale Krankheit mit dilatativer Kardiomyopathie
Stenose, subpulmonale
Timothy-Syndrom
LMNA-abhängiges kardiokutanes Progerie-Syndrom
Lungenvenenfehlmündung, kongenitale totale
Lungenvenenfehlmündung, kongenitale partielle
Atrialseptumaneurysma
Mitochondriale DNA-assoziierte Kardiomyopathie mit Hörverlust
Koronarostium, Fehllage des
Parachute-Trikuspidalklappe
Costello-Syndrom
Seltene Krankheit der Herzchirurgie
Trikuspidalklappenprolaps
Kardiomyopathie, dilatative, nicht-familiäre Form
Progressiver sensorineuraler Hörverlust - hypertrophe Kardiomyopathie
Abnormaler Ursprung oder aberrante Verlauf der Koronararterie
Herzohranomalie
ATTRV122I-Amyloidose
Carvajal-Syndrom
Romano-Ward-Syndrom
Herz-Hand-Syndrom Typ 2
Seltenes Syndrom mit assoziierter hypertropher Kardiomyopathie
10.55870188139726652.1827447Bundesvereinigung JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler)
Zuletzt bearbeitet:
05.08.2022