Deutscher Verband für Kavernome e.V.
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Cavernome (cavernöse Angiome) gehören zu den Gefäßfehlbildungen, die im Gehirn und Rückenmark vorkommen. Sehr selten treten diese zerebralen kavernösen Malformationen gehäuft bei einem Patienten auf und stellen eine erbliche Gefäßerkrankung dar, von der häufig mehrere Familienmitglieder betroffen sind.
Für diese seltene Erkrankung, aber auch die einzeln vorkommenden Cavernome, entsteht auf cavernom.de eine Plattform, um Betroffenen und deren Angehörigen gebündelt Informationen und Antworten zur Verfügung zu stellen, den Austausch Betroffener untereinander sowie den Austausch zwischen Medizinern und Forschenden zu ermöglichen. Insbesondere haben Cavernom-Patienten die Möglichkeit, sich für ein Kontaktnetz Betroffener untereinander registrieren zu lassen.
Das Informationsportal für cerebrale Cavernome ist unter dem Dach des Bundesverbandes Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. entstanden. Der 2007 gegründete Verein versteht sich als Zusammenschluss von Patienten, Angehörigen und Ärzten und möchte mit dieser erfolgreichen Zusammenarbeit die Lebenssituation von Menschen mit Gefäßfehlbildungen (Angiodysplasien) verbessern helfen. Fachliche Unterstützung findet der Bundesverband durch einen Medizinischen Beirat.
Für diese seltene Erkrankung, aber auch die einzeln vorkommenden Cavernome, entsteht auf cavernom.de eine Plattform, um Betroffenen und deren Angehörigen gebündelt Informationen und Antworten zur Verfügung zu stellen, den Austausch Betroffener untereinander sowie den Austausch zwischen Medizinern und Forschenden zu ermöglichen. Insbesondere haben Cavernom-Patienten die Möglichkeit, sich für ein Kontaktnetz Betroffener untereinander registrieren zu lassen.
Das Informationsportal für cerebrale Cavernome ist unter dem Dach des Bundesverbandes Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. entstanden. Der 2007 gegründete Verein versteht sich als Zusammenschluss von Patienten, Angehörigen und Ärzten und möchte mit dieser erfolgreichen Zusammenarbeit die Lebenssituation von Menschen mit Gefäßfehlbildungen (Angiodysplasien) verbessern helfen. Fachliche Unterstützung findet der Bundesverband durch einen Medizinischen Beirat.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Forum interne
- Rencontre régulière
- Newsletter / Magazine de la federation
Institution nommée: 3
Aperçu des maladies présentes 1
11.429412848.2500218Deutscher Verband für Kavernome e.V.
Dernière modification:
25.10.2023