Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)
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Beschreibung der Patientenorganisation
Die Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK) wurde 1978 in Essen gegründet und hat das Ziel, herzkranken Kindern und ihren Familien zu helfen. Die Hilfe umfasst das gesundheitliche, erzieherische, berufliche und soziale Wohl der Betroffenen.
Die IDHK e.V. gehört dem im Juli 2014 gegründeten Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler an. Das Bündnis setzt sich aus der IDHK e.V., dem Bundesverband Herzkranker Kinder e.V., der Bundesvereinigung JEMAH e.V., Fontanherzen e.V., Herzkind e.V. und der Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung e.V. zusammen. Ziel des Bündnisses ist die Verbesserung der Zusammenarbeit der Patientenorganisationen, um Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler sowie ihren Familien effektiver helfen zu können.
Die IDHK e.V. gehört dem im Juli 2014 gegründeten Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler an. Das Bündnis setzt sich aus der IDHK e.V., dem Bundesverband Herzkranker Kinder e.V., der Bundesvereinigung JEMAH e.V., Fontanherzen e.V., Herzkind e.V. und der Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung e.V. zusammen. Ziel des Bündnisses ist die Verbesserung der Zusammenarbeit der Patientenorganisationen, um Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler sowie ihren Familien effektiver helfen zu können.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 2
HEC-Syndrom
Aortenstenose, supravalvuläre
Pulmonalarteriendilatation, idiopathische
Trikuspider subvalvulärer Apparat, Anomalie des
Perikardagenesie, kongenitale, komplette
Herzrhythmusstörung, erworbene
Venenanomalie, kongenitale sytemische
Bikuspide Aortenklappe, familiäre Form
Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem oder double-committed Ventrikelseptumdefekt und Pulmonalstenose
Mitralklappe mit akzessorischem Gewebe
Mitralöffnung, unbedeckte, kongenitale
Neuhauser-Anomalie
Gerbode-Defekt, kongenitaler
Fehlen der Kopf-Armvene
Kongenitale Katarakt-hypertrophe Kardiomyopathie-mitochondriale Myopathie-Syndrom
Torsade de pointes mit kurzem Kopplungsintervall
Anomalien der Lungenarterie oder des Lungenarterienstammes
Atrioventrikulären Klappe, Anomalie der
Kardiomyopathie, dilatative
Dilatative Kardiomyopathie mit Ataxie
Kammerflimmern, idiopathisches (nicht Brugada-Typ)
Mitochondriale Krankheit mit hypertropher Kardiomyopathie
Laevokardie
Trikuspidalklappe mit akzessorischem Gewebe
Löffler-Endokarditis
Herzklappendysplasie, kongenitale
Aortenisthmusstenose, dominante
Subaortenstenose, fixierte
Familiäre idiopathische rechtsseitige Vorhofdilatation
Supravalvulärer Mitralring, kongenitaler
Kommerell-Divertikel
Aortenbogen, fünfter persistierender
Laubry-Pezzi-Syndrom
Persistenz der linken Vena cava superior mit Verbindung zum dorsalen Bereich des linken Vorhofes
Aortenfehlbildung
Generalisierte kongenitale Lipodystrophie mit Muskeldystrophie
Aortenbogen-Defekte
Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Koarktation
Aortenisthmusstenose, atypische
Seltene hypertrophe Kardiomyopathie
Aortenklappenstenose, kongenitale
Fehlbildung der Koronararterien, kongenitale
Aortenklappenatresie, kongenitale
Vena cava superior, Agenesie der
Zyste, pleuroperikardiale
Herzfehler, konotrunkaler
Heterotaxie
Riesenzell-Myokarditis, idiopathische
Rechter Doppelausstromventrikel mit non-committed subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt
Mitralklappenspalt
Shone-Komplex
Vena cava inferior, kongenitale Anomalie der
Aorto-ventrikulärer Tunnel
Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien
Atrioventrikulärer Septumdefekt
Kardiomyopathie, histiozytoide
Seltenes Syndrom mit assoziierter dilatativer Kardiomyopathie
Großen Venen, kongenitale Anomalie der
Mitralklappenprolaps, familiärer
Aortenisthmusstenose
Perikardagenesie, kongenitale, partielle
Fehlen der Pulmonalarterie
Aorto-pulmonale Fenster, kongenitales
Rechter Doppelausstromventrikel mit subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt
Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem Ventrikelseptumdefekt
Mitralklappeninsuffizienz oder -stenose, kongenitale
Mitralklappenagenesie
Hereditäre arrhythmogene Kardiomyopathie
Aortenbogen, zervikaler
Vena cava superior, kongenitale Anomalie der
Vena brachiocephalica, subaortaler Verlauf
Truncus arteriosus communis
Glykogenose durch muskulären Glykogensythasemangel
Trikuspidalklappenfehlbildung, kongenitale
Hypertrophe Kardiomyopathie durch intensives athletisches Training
Kardiomyopathie, restriktive, familiäre Form
Kardiomyopathie, restriktive, nicht-familiäre Form
Multifokale atriale Tachykardie
Herzrhythmusstörung
Lown-Ganong-Levine syndrome
Congenital mitral malformation
Dysphagia lusoria
Cor triatriatum sinister
Microcephaly-cardiomyopathy syndrome
Pulmonary valve agenesis-intact ventricular septum-persistent ductus arteriosus syndrome
Arterial duct anomaly
Aneurysm or dilatation of ascending aorta
Heart-hand syndrome, Slovenian type
Congenital anomaly of the great arteries
His bundle tachycardia
Uhl anomaly
Familial atrial fibrillation
Endocardial fibroelastosis
Congenital aortic valve insufficiency
Double outlet right ventricle with doubly committed ventricular septal defect
Straddling and/or overriding mitral valve
Univentricular cardiopathy
Right aortic arch
Congenital anomaly of the coronary sinus
Cor triatriatum dexter
Cardiofaciocutaneous syndrome
Hypoplastic right heart syndrome
Pulmonary valve agenesis
Familial dilated cardiomyopathy
Brugada syndrome
Left ventricular noncompaction
Complete atrioventricular septal defect with ventricular hypoplasia
Peripheral pulmonary stenosis
Ectasia of the right atrial appendage
Congenital heart block
Mitral atresia
Abnormal origin of right or left pulmonary artery from the aorta
Glycogen storage disease due to LAMP-2 deficiency
Rare congenital non-syndromic heart malformation
Andersen-Tawil syndrome
Infantile hypertrophic cardiomyopathy due to MRPL44 deficiency
Criss-cross heart
Interatrial communication
Pulmonary artery hypoplasia
Juxtaposition of the atrial appendages
Coronary sinus stenosis
Coronary sinus atresia
Heart-hand syndrome type 3
Glycogen storage disease with hypertrophic cardiomyopathy
Coronary arterial fistula
Dextrocardia
Dilated cardiomyopathy-hypergonadotropic hypogonadism syndrome
Familial dilated cardiomyopathy with conduction defect due to LMNA mutation
Pulmonary artery coming from patent ductus arteriosus
Complete atrioventricular canal-left heart obstruction syndrome
Ascending aorta anomaly
Sensorineural deafness with dilated cardiomyopathy
Inherited isolated arrhythmogenic cardiomyopathy
Abnormal origin of the pulmonary artery
Isolated congenitally uncorrected transposition of the great arteries
Congenital aortic valve dysplasia
Catecholaminergic polymorphic ventricular tachycardia
Tetralogy of Fallot
Premature closure of the arterial duct
Right sided atrial isomerism
Isolated right ventricular hypoplasia
Atrial septal defect-atrioventricular conduction defects syndrome
Discrete fibromuscular subaortic stenosis
Familial isolated restrictive cardiomyopathy
Progressive sensorineural hearing loss-hypertrophic cardiomyopathy syndrome
Brachydactyly-long thumb syndrome
Syndrome associated with hypertrophic cardiomyopathy
Non-familial dilated cardiomyopathy
Aneurysm of sinus of Valsalva
Situs ambiguus
Pulmonary atresia with ventricular septal defect
Triatrial heart
Jervell and Lange-Nielsen syndrome
Transposition of the great arteries
Univentricular heart with single atrio-ventricular valve
Complete atrioventricular septal defect-tetralogy of Fallot
Aortopulmonary coronary arterial course
Atrial septal defect, ostium secundum type
Persistent eustachian valve
Atrial standstill
Pulmonary atresia-intact ventricular septum syndrome
Scimitar syndrome
Situs inversus totalis
Hypoplastic left heart syndrome
Discrete fixed membranous subaortic stenosis
Aortic arch interruption
Rare atrial defect and interatrial communication
Cirrhotic cardiomyopathy
Univentricular heart
Anomaly of the mitral subvalvular apparatus
Fatal infantile hypertrophic cardiomyopathy due to mitochondrial complex I deficiency
Unclassified cardiomyopathy
Cardiac diverticulum
Tricuspid atresia
Coronary artery intramyocardial course
Ectasia of the left atrial appendage
Right inferior vena cava connecting to left-sided atrium
Cardiomyopathy-cataract-hip spine disease syndrome
Sino-auricular heart block
Congenital pericardium anomaly
X-linked intellectual disability-cardiomegaly-congestive heart failure syndrome
Tricuspid valve agenesis
Valvular pulmonary stenosis
Double-orifice mitral valve
Aorto-left ventricular tunnel
Congenital coronary artery aneurysm
Intramural coronary arterial course
Atrial septal defect, sinus venosus type
Complete atrioventricular septal defect
Congenital stenosis of the inferior vena cava
Double outlet right ventricle
Congenital pulmonary veins atresia or stenosis
Rare cardiac disease
Combined oxidative phosphorylation defect type 17
Diabetic embryopathy
Holt-Oram syndrome
Kidney tubulopathy-dilated cardiomyopathy syndrome
Inherited isolated arrhythmogenic cardiomyopathy, dominant-right variant
Genetic cardiac rhythm disease
Partial atrioventricular septal defect
Double outlet left ventricle
Tunnel subaortic stenosis
Tunnel aorto-ventriculaire droit
Anomalie de naissance ou de trajet de l'artère coronaire
Sténose ou atrésie ostiale coronaire
Anomalie des auricules
Communication interauriculaire type sinus coronaire
Continuation azygos de la veine cave inférieure
Flutter auriculaire idiopathique du nouveau-né
Anomalie congénitale des veines pulmonaires
Maladie de Naxos
Cardiomyopathie dilatée familiale isolée
Syndrome du QT long familial
Syndrome de Carvajal
Amylose ATTRV122I
Sténose valvulaire pulmonaire congénitale
Anomalie de position d'un ostium coronaire
Anévrisme du septum interauriculaire
Anomalie congénitale partielle du retour veineux pulmonaire
Maladie rare en chirurgie cardiaque
Sténose tricuspide congénitale
Valve tricuspide en parachute
Trouble familial progressif de la conduction cardiaque
Tachycardie ventriculaire incessante du nouveau-né
Cardiomyopathie hypertrophique non familiale
Cardiomyopathie restrictive
Sténose sous-pulmonaire
Syndrome de Romano-Ward
Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux avec malformation cardiaque
Anévrisme du canal artériel
Anomalie de nombre des ostia coronaires
Communication interauriculaire type ostium primum
Interruption de la veine cave inférieure sans continuation azygos
Cardiomyopathie-surdité dues à une mutation de l'ADN mitochondrial
Syndrome de Costello
Prolapsus valvulaire tricuspide
Straddling ou overriding de la valve tricuspide
Insertion anormale congénitale des cordages de la tricuspide
Maladie rythmique auriculaire familiale
Herz-Hand-Syndrom Typ 2
Hypertrophe Kardiomyopathie mit Nierenanomalien durch mitochondriale DNA-Mutation
Seltene Kardiomyopathie
Tako-Tsubo-Kardiomyopathie
Mitralklappenanulus, Hypoplasie des-
Aortenbogen, doppelter, mit zirkuläre Einengung von Trachea/Ösophagus
Septumaneurysma, interventrikuläres
Persistenz der linken Vena cava superior mit Mündung in den linken Vorhof über den Koronarsinus
SVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof
Endomyokardfibrose, tropische
Transposition der großen Gefäße - konotrunkale Herzanomalie
Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, linksdominante Form
Mitochondriale Krankheit mit dilatativer Kardiomyopathie
Kongenital korrigierte Transposition der großen Arterien
Pulmonalstenose, supravalvuläre
Timothy-Syndrom
Lungenvenenfehlmündung, kongenitale
Pulmonalklappenagenesie-Fallot-Tetralogie-fehlender Ductus arteriosus-Syndrom
Short-QT-Syndrom, familiäres
Mitralstenose, kongenitale
Foramen ovale, offenes
Lungenvenenfehlmündung, kongenitale totale
Herzposition, anomale
Hypertrophe Kardiomyopathie - Muskelhypotonie - Laktatazidose
LMNA-abhängiges kardiokutanes Progerie-Syndrom
Mesokardie
Sinusknoten-Dysfunktion und Schwerhörigkeit
Ebstein-Anomalie der Trikuspidalklappe
Seltene familiäre Störung mit hypertropher Kardiomyopathie
Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, biventrikuläre Form
Kardiomyopathie, hypertrophe mitochondriale, mit Laktatazidose durch MTO1-Mangel
6.91720744999999951.492067199999994Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)
Zuletzt bearbeitet:
23.01.2024