Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)
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Description of patient organisation
Die Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK) wurde 1978 in Essen gegründet und hat das Ziel, herzkranken Kindern und ihren Familien zu helfen. Die Hilfe umfasst das gesundheitliche, erzieherische, berufliche und soziale Wohl der Betroffenen.
Die IDHK e.V. gehört dem im Juli 2014 gegründeten Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler an. Das Bündnis setzt sich aus der IDHK e.V., dem Bundesverband Herzkranker Kinder e.V., der Bundesvereinigung JEMAH e.V., Fontanherzen e.V., Herzkind e.V. und der Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung e.V. zusammen. Ziel des Bündnisses ist die Verbesserung der Zusammenarbeit der Patientenorganisationen, um Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler sowie ihren Familien effektiver helfen zu können.
Die IDHK e.V. gehört dem im Juli 2014 gegründeten Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler an. Das Bündnis setzt sich aus der IDHK e.V., dem Bundesverband Herzkranker Kinder e.V., der Bundesvereinigung JEMAH e.V., Fontanherzen e.V., Herzkind e.V. und der Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung e.V. zusammen. Ziel des Bündnisses ist die Verbesserung der Zusammenarbeit der Patientenorganisationen, um Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler sowie ihren Familien effektiver helfen zu können.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Regular meetings
- Regional associations / regional representatives
- Newsletter / Association journal
Preview of the represented diseases 2
HEC-Syndrom
Aortenstenose, supravalvuläre
Pulmonalarteriendilatation, idiopathische
Trikuspider subvalvulärer Apparat, Anomalie des
Perikardagenesie, kongenitale, komplette
Herzrhythmusstörung, erworbene
Venenanomalie, kongenitale sytemische
Bikuspide Aortenklappe, familiäre Form
Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem oder double-committed Ventrikelseptumdefekt und Pulmonalstenose
Mitralklappe mit akzessorischem Gewebe
Mitralöffnung, unbedeckte, kongenitale
Neuhauser-Anomalie
Gerbode-Defekt, kongenitaler
Fehlen der Kopf-Armvene
Kongenitale Katarakt-hypertrophe Kardiomyopathie-mitochondriale Myopathie-Syndrom
Torsade de pointes mit kurzem Kopplungsintervall
Anomalien der Lungenarterie oder des Lungenarterienstammes
Atrioventrikulären Klappe, Anomalie der
Kardiomyopathie, dilatative
Dilatative Kardiomyopathie mit Ataxie
Kammerflimmern, idiopathisches (nicht Brugada-Typ)
Mitochondriale Krankheit mit hypertropher Kardiomyopathie
Laevokardie
Trikuspidalklappe mit akzessorischem Gewebe
Löffler-Endokarditis
Herzklappendysplasie, kongenitale
Aortenisthmusstenose, dominante
Subaortenstenose, fixierte
Familiäre idiopathische rechtsseitige Vorhofdilatation
Supravalvulärer Mitralring, kongenitaler
Kommerell-Divertikel
Aortenbogen, fünfter persistierender
Laubry-Pezzi-Syndrom
Persistenz der linken Vena cava superior mit Verbindung zum dorsalen Bereich des linken Vorhofes
Aortenfehlbildung
Generalisierte kongenitale Lipodystrophie mit Muskeldystrophie
Aortenbogen-Defekte
Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Koarktation
Aortenisthmusstenose, atypische
Seltene hypertrophe Kardiomyopathie
Aortenklappenstenose, kongenitale
Fehlbildung der Koronararterien, kongenitale
Aortenklappenatresie, kongenitale
Vena cava superior, Agenesie der
Zyste, pleuroperikardiale
Herzfehler, konotrunkaler
Heterotaxie
Riesenzell-Myokarditis, idiopathische
Rechter Doppelausstromventrikel mit non-committed subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt
Mitralklappenspalt
Shone-Komplex
Vena cava inferior, kongenitale Anomalie der
Aorto-ventrikulärer Tunnel
Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien
Atrioventrikulärer Septumdefekt
Kardiomyopathie, histiozytoide
Seltenes Syndrom mit assoziierter dilatativer Kardiomyopathie
Großen Venen, kongenitale Anomalie der
Mitralklappenprolaps, familiärer
Aortenisthmusstenose
Perikardagenesie, kongenitale, partielle
Fehlen der Pulmonalarterie
Aorto-pulmonale Fenster, kongenitales
Rechter Doppelausstromventrikel mit subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt
Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem Ventrikelseptumdefekt
Mitralklappeninsuffizienz oder -stenose, kongenitale
Mitralklappenagenesie
Hereditäre arrhythmogene Kardiomyopathie
Aortenbogen, zervikaler
Vena cava superior, kongenitale Anomalie der
Vena brachiocephalica, subaortaler Verlauf
Truncus arteriosus communis
Glykogenose durch muskulären Glykogensythasemangel
Trikuspidalklappenfehlbildung, kongenitale
Hypertrophe Kardiomyopathie durch intensives athletisches Training
Kardiomyopathie, restriktive, familiäre Form
Kardiomyopathie, restriktive, nicht-familiäre Form
Multifokale atriale Tachykardie
Herzrhythmusstörung
Lown-Ganong-Levine-Syndrom
Mitralklappenfehlbildung, kongenitale
Dysphagia lusoria
Coeur triatrial gauche
Syndrome de microcéphalie-cardiomyopathie
Syndrome d'agénésie de la valve pulmonaire-septum ventriculaire intact-persistance du canal artériel
Anomalie du canal artériel
Dilatation ou anévrisme congénital de l'aorte ascendante
Syndrome cardiomélique type slovène
Anomalie congénitale des artères de gros calibre
Tachycardie hisienne
Anomalie d'Uhl
Fibrillation auriculaire familiale
Fibroélastose endocardique
Insuffisance aortique congénitale
Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-aortique et sous-pulmonaire
Straddling et/ou overriding de la valve mitrale
Cardiopathie univentriculaire
Arc aortique droit
Anomalie congénitale du sinus coronaire
Coeur triatrial droit
Syndrome cardio-facio-cutané
Syndrome du coeur droit hypoplasique
Agénésie des valves pulmonaires
Cardiomyopathie dilatée familiale
Syndrome de Brugada
Non-compaction ventriculaire gauche
Canal atrioventriculaire complet avec hypoplasie ventriculaire
Sténoses des branches pulmonaires
Ectasie de l'auricule droite
Bloc cardiaque congénital
Atrésie mitrale
Artère pulmonaire gauche ou droite d'origine aortique
Glycogénose par déficit en LAMP-2
Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare
Syndrome d'Andersen-Tawil
Cardiomyopathie hypertrophique infantile par déficit en MRPL44
Coeur croisé
Communication interauriculaire
Hypoplasie de l'artère pulmonaire
Juxtaposition des auricules
Sténose du sinus coronaire
Atrésie du sinus coronaire
Syndrome coeur-main type 3
Maladie de stockage du glycogène avec cardiomyopathie hypertrophique
Fistule coronaire
Dextrocardie
Syndrome de cardiomyopathie dilatée-hypogonadisme hypergonadotrope
Cardiomyopathie dilatée familiale avec trouble de la conduction due à une mutation de LMNA
Artère pulmonaire naissant du canal artériel
Canal atrioventriculaire complet-anomalies obstructives du coeur gauche
Anomalie de l'aorte ascendante
Surdité neurosensorielle avec cardiomyopathie dilatée
Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée
Artère pulmonaire d'origine anormale
Transposition isolée congénitalement non corrigée des gros vaisseaux
Dysplasie valvulaire aortique congénitale
Tachycardie ventriculaire polymorphe catécholaminergique
Tétralogie de Fallot
Fermeture anténatale du canal artériel
Isomérisme atrial droit
Hypoplasie ventriculaire droite isolée
Syndrome de communication interauriculaire-trouble de la conduction atrioventriculaire
Sténose subaortique fibromusculaire modérée
Cardiomyopathie restrictive familiale isolée
Syndrome de surdité neurosensorielle progressive-cardiomyopathie hypertrophique
Syndrome de pouce long-brachydactylie
Syndrome associé à une cardiomyopathie hypertrophique
Cardiomyopathie dilatée non familiale
Anévrisme du sinus de Valsalva
Situs ambiguus
Syndrome d'atrésie pulmonaire-communication interventriculaire
Coeur triatrial
Syndrome de Jervell et Lange-Nielsen
Transposition des gros vaisseaux
Coeur univentriculaire à valve auriculoventriculaire unique
Canal atrioventriculaire complet-tétralogie de Fallot
Coronaire interaortopulmonaire
Anomalie du septum atrial type ostium secundum
Valve d'Eustache persistante
Syndrome de cardiomyopathie auriculaire-bloc cardiaque
Syndrome d'atrésie pulmonaire-septum ventriculaire intact
Syndrome du cimeterre
Situs inversus total
Hypoplasie du coeur gauche
Sténose subaortique membraneuse modérée
Interruption de la crosse aortique
Communication interatriale ou anomalie auriculaire rare
Cardiomyopathie cirrhotique
Coeur univentriculaire
Anomalie de l'appareil mitral subvalvulaire
Cardiomyopathie hypertrophique infantile létale par déficit en NADH-CoQ réductase
Cardiomyopathie non classée
Diverticule du coeur
Atrésie tricuspide
Coronaire intramyocardique
Ectasie de l'auricule gauche
Drainage anormal de la veine cave inférieure dans l'oreillette gauche
Syndrome de cardiomyopathie-cataracte-anomalies spondylo-pelviennes
Bloc sino-auriculaire familial
Anomalie congénitale du péricarde
Syndrome de déficience intellectuelle liée à l'X-cardiomégalie-insuffisance cardiaque congénitale
Agénésie des valves tricuspides
Sténose valvulaire pulmonaire
Double orifice de la valve mitrale
Tunnel aorto-ventriculaire gauche
Anévrisme congénital des artères coronaires
Coronaire intramurale
Communication interauriculaire type sinus venosus
Canal atrioventriculaire complet
Sténose congénitale de la veine cave inférieure
Ventricule droit à double issue
Atrésie ou sténose congénitale des veines pulmonaires
Maladie cardiaque rare
Déficit combiné de la phosphorylation oxydative type 17
Embryopathie diabétique
Syndrome de Holt-Oram
Syndrome de tubulopathie rénale-cardiomyopathie dilatée
Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée, variante droite-dominante
Trouble génétique du rythme cardiaque
Canal atrioventriculaire partiel
Ventricule gauche à double issue
Sténose subaortique en tunnel
Tunnel aorto-ventriculaire droit
Anomalie de naissance ou de trajet de l'artère coronaire
Sténose ou atrésie ostiale coronaire
Anomalie des auricules
Communication interauriculaire type sinus coronaire
Continuation azygos de la veine cave inférieure
Flutter auriculaire idiopathique du nouveau-né
Anomalie congénitale des veines pulmonaires
Maladie de Naxos
Cardiomyopathie dilatée familiale isolée
Syndrome du QT long familial
Syndrome de Carvajal
Amylose ATTRV122I
Sténose valvulaire pulmonaire congénitale
Anomalie de position d'un ostium coronaire
Anévrisme du septum interauriculaire
Anomalie congénitale partielle du retour veineux pulmonaire
Maladie rare en chirurgie cardiaque
Sténose tricuspide congénitale
Valve tricuspide en parachute
Familial progressive cardiac conduction defect
Incessant infant ventricular tachycardia
Non-familial hypertrophic cardiomyopathy
Restrictive cardiomyopathy
Subpulmonary stenosis
Romano-Ward syndrome
Congenitally uncorrected transposition of the great arteries with cardiac malformation
Congenital patent ductus arteriosus aneurysm
Abnormal number of coronary ostia
Atrial septal defect, ostium primum type
Inferior vena cava interruption without azygos continuation
Mitochondrial DNA-related cardiomyopathy and hearing loss
Costello syndrome
Tricuspid valve prolapse
Straddling or overriding tricuspid valve
Congenital anomaly of the tricuspid valve chordae
Familial sick sinus syndrome
Heart-hand syndrome type 2
Hypertrophic cardiomyopathy with kidney anomalies due to mitochondrial DNA mutation
Rare cardiomyopathy
Tako-Tsubo cardiomyopathy
Hypoplasia of the mitral valve annulus
Encircling double aortic arch
Interventricular septum aneurysm
Persistent left superior vena cava connecting through coronary sinus to left-sided atrium
Right superior vena cava connecting to left-sided atrium
Tropical endomyocardial fibrosis
Transposition of the great arteries and conotruncal cardiac anomaly
Inherited isolated arrhythmogenic cardiomyopathy, dominant-left variant
Mitochondrial disease with dilated cardiomyopathy
Congenitally corrected transposition of the great arteries
Supravalvular pulmonary stenosis
Timothy syndrome
Congenital pulmonary venous return anomaly
Pulmonary valve agenesis-tetralogy of Fallot-absence of ductus arteriosus syndrome
Familial short QT syndrome
Congenital mitral stenosis
Patent foramen ovale
Congenital total pulmonary venous return anomaly
Heart position anomaly
Cardiomyopathy-hypotonia-lactic acidosis syndrome
LMNA-related cardiocutaneous progeria syndrome
Mesocardia
Sinoatrial node dysfunction and deafness
Ebstein malformation of the tricuspid valve
Rare familial disorder with hypertrophic cardiomyopathy
Inherited isolated arrhythmogenic ventricular dysplasia, biventricular variant
Mitochondrial hypertrophic cardiomyopathy with lactic acidosis due to MTO1 deficiency
6.91720744999999951.492067199999994Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)
Last updated:
23.01.2024