SE-ATLAS

Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)

Note relative à la donnée

Description du association de patient

Die Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK) wurde 1978 in Essen gegründet und hat das Ziel, herzkranken Kindern und ihren Familien zu helfen. Die Hilfe umfasst das gesundheitliche, erzieherische, berufliche und soziale Wohl der Betroffenen.

Die IDHK e.V. gehört dem im Juli 2014 gegründeten Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler an. Das Bündnis setzt sich aus der IDHK e.V., dem Bundesverband Herzkranker Kinder e.V., der Bundesvereinigung JEMAH e.V., Fontanherzen e.V., Herzkind e.V. und der Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung e.V. zusammen. Ziel des Bündnisses ist die Verbesserung der Zusammenarbeit der Patientenorganisationen, um Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler sowie ihren Familien effektiver helfen zu können.

Care provisions

Cette association de patients offre:
  • Rencontre régulière
  • Fédération régionale / Représentant régional
  • Newsletter / Magazine de la federation

contact

0208 8823170
roedel@idhk.de
Page Web

http://www.idhk.de

adresse

Ankerstraße 19e
46117 Oberhausen

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Aperçu des maladies présentes 2

Syndrome HEC Sténose aortique supravalvulaire Dilatation idiopathique de l'artère pulmonaire Anomalie de l'appareil sous-valvulaire tricuspide Anomalie congénitale complète du péricarde Trouble non génétique du rythme cardiaque Anomalie congénitale des veines systémiques Bicuspidie aortique familiale Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-aortique ou sous-aortique et sous-pulmonaire et sténose pulmonaire Tissu valvulaire mitral accessoire Anomalie de l'appareil sous-valvulaire mitral Anomalie de Neuhauser Anomalie congénitale de Gerbode Absence de veine innominée Syndrome de cataracte congénitale-cardiomyopathie hypertrophique-myopathie mitochondriale Syndrome des torsades de pointes à couplage court Anomalie de l'artère ou des branches pulmonaires Malformation des valvules atrioventriculaires Cardiomyopathie dilatée Syndrome de cardiomyopathie dilatée-ataxie Fibrillation ventriculaire idiopathique type non Brugada Maladie mitochondriale avec cardiomyopathie hypertrophique Lévocardie Tissu accessoire tricuspide Endocardite de Loeffler Dysplasie valvulaire congénitale Coarctation de l'aorte autosomique dominante Rétrécissement aortique sous-valvulaire Dilatation idiopathique familiale de l'oreillette droite Anneau supravalvulaire mitral Diverticule de Kommerel Persistance du cinquième arc aortique Syndrome de Laubry-Pezzi Abouchement de la veine cave supérieure gauche dans le toit de l'oreillette gauche Malformation aortique Lipodystrophie congénitale généralisée avec myopathie Arcs aortiques anormaux Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux avec coarctation Coarctation atypique de l'aorte Cardiomyopathie hypertrophique rare Sténose aortique valvulaire congénitale Anomalie congénitale des artères coronaires Atrésie valvulaire aortique congénitale Agénésie de la veine cave supérieure Kystes pleuro-péricardiques Malformation cardiaque conotroncale Hétérotaxie Myocardite idiopathique à cellules géantes Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire à distance des gros vaisseaux Fente mitrale Complexe de Shone Anomalie congénitale de la veine cave inférieure Tunnel aorto-ventriculaire Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux Canal atrioventriculaire Cardiomyopathie histiocytoïde Seltenes Syndrom mit assoziierter dilatativer Kardiomyopathie Großen Venen, kongenitale Anomalie der Mitralklappenprolaps, familiärer Aortenisthmusstenose Perikardagenesie, kongenitale, partielle Fehlen der Pulmonalarterie Aorto-pulmonale Fenster, kongenitales Rechter Doppelausstromventrikel mit subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem Ventrikelseptumdefekt Mitralklappeninsuffizienz oder -stenose, kongenitale Mitralklappenagenesie Hereditäre arrhythmogene Kardiomyopathie Aortenbogen, zervikaler Vena cava superior, kongenitale Anomalie der Vena brachiocephalica, subaortaler Verlauf Truncus arteriosus communis Glykogenose durch muskulären Glykogensythasemangel Trikuspidalklappenfehlbildung, kongenitale Hypertrophe Kardiomyopathie durch intensives athletisches Training Kardiomyopathie, restriktive, familiäre Form Kardiomyopathie, restriktive, nicht-familiäre Form Multifokale atriale Tachykardie Herzrhythmusstörung Lown-Ganong-Levine-Syndrom Mitralklappenfehlbildung, kongenitale Dysphagia lusoria Cor triatriatum sinister Mikrozephalie - Kardiomyopathie Pulmonalklappenagenesie-intaktes Ventrikelseptum-persistierender Ductus arteriosus-Syndrom Ductus arteriosus-Anomalien Aneurysma oder Dilatation der Aorta ascendens Herz-Hand-Syndrom, slowenischer Typ Kongenitale Anomalie der großen Arterien His-Bündel-Tachykardie Uhl-Anomalie Vorhofflimmern, familiäres Fibroelastose, endokardiale Aortenklappeninsuffizienz, kongenitale Rechter Doppelausstromventrikel mit double-committed Ventrikelseptumdefekt Mitralklappe, gespreizte und/oder reitende Kardiopathie, univentrikuläre Aortenbogen, rechter Koronarsinus, kongenitale Anomalie des Cor triatriatum dexter Kardio-fazio-kutanes Syndrom Hypoplastische Rechtsherzsyndrom Pulmonalklappenagenesie Kardiomyopathie, dilatative, familiäre Form Brugada-Syndrom Linksventrikuläre Noncompaction-Kardiomyopathie Kompletter atrioventrikulärer Kanal mit Ventrikelhypoplasie Periphere Pulmonalstenose Ektasie des rechten Vorhofohres Herzblock, kongenitaler Mitralatresie Pulmonalarterie, der Aorta entstammend Glykogenose durch LAMP-2-Mangel Herzfehlbildung, seltene, kongenitale, nicht-syndromale Andersen-Tawil-Syndrom Infantile hypertrophe Kardiomyopathie durch MRPL44-Mangel Criss-Cross-Herz Interatriale Kommunikation Pulmonalarterienhypoplasie Juxtaposition der Vorhofohren Koronarsinusstenose Koronarsinusatresie Herz-Hand-Syndrom Typ 3 Glykogen-Speicherkrankheit mit hypertropher Kardiomyopathie Koronarfistel Dextrokardie Kardiomyopathie, dilatative - hypergonadotroper Hypogonadismus Familiäre dilatative Kardiomyopathie mit Reizleitungs-Defekt durch LMNA-Genmutation Pulmonalarterie, dem offenem Ductus arteriosus entstammend Kompletter atrioventrikulärer Kanal - Linksherzobstruktion Aorta ascendens, Anomalie der Sensorineurale Schwerhörigkeit mit dilatativer Kardiomyopathie Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie Pulmonalarterie, abnormaler Ursprung Isolierte kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien Aortenklappendysplasie, kongenitale Tachykardie, katecholaminerge polymorphe ventrikuläre Fallot-Tetralogie Ductus arteriosus, vorzeitiger Verschluss des Rechtsatriale Isomerie Rechtsventrikuläre Hypoplasie, isolierte Form Atriumseptumdefekt mit atrio-ventrikulären Reizleitungsstörungen Subaortenstenose, diskrete fibromuskuläre Kardiomyopathie, restriktive, familiäre isolierte Progressiver sensorineuraler Hörverlust - hypertrophe Kardiomyopathie Brachydaktylie mit langem Daumen Seltenes Syndrom mit assoziierter hypertropher Kardiomyopathie Kardiomyopathie, dilatative, nicht-familiäre Form Sinus-Valsalva-Aneurysma, kongenitales Situs ambiguus Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt Triatriales Herz Jervell-Lange-Nielsen-Syndrom Transposition der großen Arterien Univentrikuläres Herz mit singulärer atrio-ventrikulärer Klappe Kompletter atrioventrikulärer Septumdefekt mit Fallot-Tetralogie Koronararterien, aberranter Verlauf, aortopulmonal Atriumseptumdefekt, Sekundum-Typ Eustachische Klappe, persistierende Vorhofstillstand Pulmonalatresie mit intaktem Ventrikelseptum Scimitar-Syndrom Situs inversus totalis Hypoplastisches Linksherzsyndrom Subaortenstenose, diskrete fixierte membranöse Aortenbogenunterbrechung Seltener Vorhofdefekt und interatriale Kommunikation Kardiomyopathie, zirrhotische Herz, univentrikuläres Mitralklappe, Anomalie der subvalvulären Strukturen Hypertrophe Kardiomyopathie, fatale infantile, durch Komplex I-Defekt der mitochondriale Atmungskette Kardiomyopathie, nicht klassifizierte Herzdivertikel Trikuspidalatresie Koronararterien, aberranter Verlauf, intramyokardial Ektasie des linken Vorhofohres IVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof Kardiomyopathie-Katarakt-Hüftwirbelsäulenerkrankung-Syndrom Herzblock, sinuaurikulärer Perikardfehlbildungen, kongenitale X-chromosomale Intelligenzminderung-Kardiomegalie-kongestive Herzinsuffizienz-Syndrom Trikuspidalklappen-Agenesie Valvuläre Pulmonalstenose Double-orifice-Mitralklappe Aorto-linksventrikulärer Tunnel Koronararterienaneurysma, kongenitales Koronararterien, aberranter Verlauf, intramural Atriumseptumdefekt, Sinus venosus Typ Atrioventrikulärer Septumdefekt, kompletter IVC-Stenose, kongenitale Doppelausstromventrikel, rechter Pulmonalvenenatresie oder -stenose, kongenital Herzkrankheit, seltene Kombinierter Defekt der oxidativen Phosphorylierung Typ 17 Diabetes-Embryopathie Holt-Oram-Syndrom Syndrom der Nierentubulopathie mit dilatierter Kardiomyopathie Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, rechtsdominante Form Herzrythmusstörung, genetisch bedingte Atrioventrikulärer Septumdefekt, partieller Doppelausstromventrikel, linker Subaortenstenose vom Tunneltyp Aorto-rechtsventrikulärer Tunnel Abnormaler Ursprung oder aberrante Verlauf der Koronararterie Koronarostium, Stenose oder Atresie, kongenitale Herzohranomalie Atriumseptumdefekt, Koronarsinus Typ Azygoskontinuität der Vena cava inferior Vorhofflattern, idiopathisches neonatales Pulmonalvenenanomalie, kongenitale Naxos-Krankheit Kardiomyopathie, dilatative familiäre Long-QT-Syndrom, familiäres Carvajal-Syndrom ATTRV122I-Amyloidose Valvuläre Pulmonalstenose, kongenitale Koronarostium, Fehllage des Atrialseptumaneurysma Lungenvenenfehlmündung, kongenitale partielle Seltene Krankheit der Herzchirurgie Trikuspidalklappenstenose, kongenitale Parachute-Trikuspidalklappe Familiäre progressive kardiale Reizleitungsstörungen Ventrikeltachykardie, anhaltende infantile Kardiomyopathie, hypertrophe, nicht-familiäre Form Kardiomyopathie, restriktive Stenose, subpulmonale Romano-Ward-Syndrom Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Herzfehlbildung Aneurysma des persistierenden Ducuts arteriosus, kongenitales Anomalie de nombre des ostia coronaires Communication interauriculaire type ostium primum Interruption de la veine cave inférieure sans continuation azygos Cardiomyopathie-surdité dues à une mutation de l'ADN mitochondrial Syndrome de Costello Prolapsus valvulaire tricuspide Straddling ou overriding de la valve tricuspide Insertion anormale congénitale des cordages de la tricuspide Maladie rythmique auriculaire familiale Syndrome cardiomélique type 2 Cardiomyopathie hypertrophique avec anomalies rénales dues à une mutation de l'ADN mitochondrial Cardiomyopathie rare Cardiomyopathie Tako-Tsubo Hypoplasie de l'anneau mitral Aorte encerclante Anévrisme du septum interventriculaire Abouchement de la veine cave supérieure gauche dans l'oreillette gauche par le sinus coronaire Abouchement de la veine cave supérieure droite dans l'oreillette gauche Fibrose endomyocardique tropicale Transposition des gros vaisseaux et anomalie conotroncale du coeur Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée, variante gauche-dominante Maladie mitochondriale avec cardiomyopathie dilatée Transposition congénitalement corrigée des gros vaisseaux Sténose supravalvulaire pulmonaire Syndrome de Timothy Anomalie congénitale du retour veineux pulmonaire Syndrome d'agénésie de la valve pulmonaire-tétralogie de Fallot-absence du canal artériel Syndrome du QT court familial Rétrécissement mitral congénital Persistance du foramen ovale Anomalie congénitale totale du retour veineux pulmonaire Anomalie de position du coeur Syndrome de cardiomyopathie-hypotonie-acidose lactique Syndrome progéroïde cardio-cutané lié à LMNA Mésocardie Dysfonction sinusale et surdité Malformation d'Ebstein de la valve tricuspide Trouble familial rare avec cardiomyopathie hypertrophique Cardiomyopathie ventriculaire arythmogène héréditaire isolée, variante biventriculaire Cardiomyopathie hypertrophique mitochondriale avec acidose lactique par déficit en MTO1
6.91720744999999951.492067199999994Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)
Dernière modification: 23.01.2024