Herzkind e.V.
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Beschreibung der Patientenorganisation
Der Herzkind e.V. ist eine gemeinnützige Selbsthilfeorganisation und widmet sich der Verbesserung der Betreuung und Beratung herzkranker Kinder, Jugendlicher und junger Erwachsener sowie ihrer Familien. Der Verein wurde 1984 gegründet und umfasst heute 32 regionale Kontaktgruppen, in denen sich Eltern und Angehörige herzkranker Kinder zusammengeschlossen haben. Für ratsuchende Eltern stehen bundesweit 75 Herzkind-Familien als Ansprechpartner/innen zur Verfügung.
Eltern helfen Eltern: zuhören, verstehen, begleiten, trösten, aber auch praktische Hilfen im Umgang mit der Krankheit und im Umgang mit Kliniken und Ärzten, Krankenkassen, Ämtern und Behörden, Kindergarten und Schule – das bietet der Herzkind e.V. Durch die Zusammenarbeit mit weiteren Vereinen und Organisationen soll eine flächendeckende Unterstützung für die Patientengruppe "Kinder und Jugendliche mit angeborenen Herzfehlern" geschaffen werden.
Eltern helfen Eltern: zuhören, verstehen, begleiten, trösten, aber auch praktische Hilfen im Umgang mit der Krankheit und im Umgang mit Kliniken und Ärzten, Krankenkassen, Ämtern und Behörden, Kindergarten und Schule – das bietet der Herzkind e.V. Durch die Zusammenarbeit mit weiteren Vereinen und Organisationen soll eine flächendeckende Unterstützung für die Patientengruppe "Kinder und Jugendliche mit angeborenen Herzfehlern" geschaffen werden.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Soziale / rechtliche Beratung
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Besonderes Angebot
Sozialrechtliche Beratungsstelle für Menschen mit angeborenem Herzfehler (ein gemeinsames Angebot des Herzkind e.V. und der Deutschen Herzstiftung).Vorschau der vertretenen Erkrankungen 2
Kardio-fazio-kutanes Syndrom
Pulmonalklappenagenesie-intaktes Ventrikelseptum-persistierender Ductus arteriosus-Syndrom
Kardiomyopathie, dilatative, familiäre Form
Andersen-Tawil-Syndrom
Mitralatresie
Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, linksdominante Form
Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée
Surdité neurosensorielle avec cardiomyopathie dilatée
Syndrome d'atrésie pulmonaire-communication interventriculaire
Fermeture anténatale du canal artériel
Transposition des gros vaisseaux
Diverticule du coeur
Agénésie des valves tricuspides
Maladie cardiaque rare
Atrésie ou sténose congénitale des veines pulmonaires
Maladie rare en chirurgie cardiaque
Syndrome de Timothy
Prolapsus valvulaire tricuspide
Transposition congénitalement corrigée des gros vaisseaux
Cardiomyopathie restrictive
Anomalie congénitale du retour veineux pulmonaire
Syndrome HEC
Sténose aortique valvulaire congénitale
Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux
Syndrome associé à une cardiomyopathie dilatée
Cardiomyopathie hypertrophique due à un entraînement athlétique intensif
Aorte cervicale
Cardiomyopathie dilatée
Syndrome de tubulopathie rénale-cardiomyopathie dilatée
Maladie mitochondriale avec cardiomyopathie dilatée
Cardiomyopathie ventriculaire arythmogène héréditaire isolée, variante biventriculaire
Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée, variante droite-dominante
Anomalie congénitale des veines systémiques
Rétrécissement aortique sous-valvulaire
Syndrome de Jervell et Lange-Nielsen
Anévrisme du sinus de Valsalva
Cardiomyopathie dilatée non familiale
Cardiomyopathie familiale restrictive
Anomalie de l'appareil mitral subvalvulaire
Trouble génétique du rythme cardiaque
Anomalie congénitale des artères coronaires
Situs ambiguus
Syndrome de cardiomyopathie dilatée-ataxie
Cardiomyopathie non classée
Lipodystrophie congénitale généralisée avec myopathie
Syndrome progéroïde cardio-cutané lié à LMNA
Arcs aortiques anormaux
Lévocardie
Artère pulmonaire d'origine anormale
Sténose valvulaire pulmonaire congénitale
Sténose sous-pulmonaire
Sténose supravalvulaire pulmonaire
Sténose aortique supravalvulaire
Cardiomyopathie restrictive non familiale
Syndrome de Brugada
Dextrocardie
Syndrome de Noonan
Bloc cardiaque congénital
Dilatation idiopathique de l'artère pulmonaire
Transposition isolée congénitalement non corrigée des gros vaisseaux
Dilatation idiopathique familiale de l'oreillette droite
Syndrome Noonan-like avec cheveux anagènes caducs
Myocardite idiopathique à cellules géantes
Syndrome de Romano-Ward
Cardiomyopathie dilatée familiale isolée
Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux avec malformation cardiaque
Bicuspidie aortique familiale
Syndrome de surdité neurosensorielle progressive-cardiomyopathie hypertrophique
Anomalie congénitale des veines de gros calibre
Dysplasie valvulaire aortique congénitale
Syndrome de cardiomyopathie dilatée-hypogonadisme hypergonadotrope
Syndrome d'atrésie pulmonaire-septum ventriculaire intact
Syndrome du cimeterre
Atrésie tricuspide
Situs inversus total
Hypoplasie du coeur gauche
Cardiomyopathie dilatée familiale avec trouble de la conduction due à une mutation de LMNA
Mésocardie
Tachycardie atriale multifocale
Tachycardie hisienne
Tachycardie ventriculaire polymorphe catécholaminergique
Insuffisance aortique congénitale
Atrésie valvulaire aortique congénitale
Sténose tricuspide congénitale
Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-aortique ou sous-aortique et sous-pulmonaire et sténose pulmonaire
Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux avec coarctation
Straddling ou overriding de la valve tricuspide
Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-pulmonaire
Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-aortique
Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-aortique et sous-pulmonaire
Tétralogie de Fallot
Tissu accessoire tricuspide
Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire à distance des gros vaisseaux
Fente mitrale
Insuffisance et/ou sténose de la valve mitrale
Artère pulmonaire gauche ou droite d'origine aortique
Bloc sino-auriculaire familial
Sténose subaortique fibromusculaire modérée
Valve tricuspide en parachute
Cardiomyopathie hypertrophique infantile létale par déficit en NADH-CoQ réductase
Cardiomyopathie arythmogène héréditaire
Dysfonction sinusale et surdité
Prolapsus valvulaire mitral familial
Anomalie de l'appareil sous-valvulaire tricuspide
Artère pulmonaire naissant du canal artériel
Sténose subaortique membraneuse modérée
Sténose subaortique en tunnel
Insertion anormale congénitale des cordages de la tricuspide
Sténose valvulaire pulmonaire
Rétrécissement mitral congénital
Anneau supravalvulaire mitral
Double orifice de la valve mitrale
Hypoplasie de l'anneau mitral
Tissu valvulaire mitral accessoire
Anomalie de l'appareil sous-valvulaire mitral
Complexe de Shone
Agénésie des valves mitrales
Straddling et/ou overriding de la valve mitrale
Canal atrioventriculaire complet avec hypoplasie ventriculaire
Cardiopathie univentriculaire
Complete atrioventricular canal-left heart obstruction syndrome
Aortic arch interruption
Arterial duct anomaly
Univentricular heart with single atrio-ventricular valve
Combined oxidative phosphorylation defect type 17
Aneurysm or dilatation of ascending aorta
Complete atrioventricular septal defect-tetralogy of Fallot
Aorto-left ventricular tunnel
Aorto-right ventricular tunnel
Familial long QT syndrome
Congenital patent ductus arteriosus aneurysm
Congenital coronary artery aneurysm
Carvajal syndrome
Encircling double aortic arch
Abnormal origin or aberrant course of coronary artery
Kommerell diverticulum
Persistent fifth aortic arch
Neuhauser anomaly
Right aortic arch
Mitochondrial hypertrophic cardiomyopathy with lactic acidosis due to MTO1 deficiency
Pulmonary artery hypoplasia
Congenital anomaly of the inferior vena cava
Dysphagia lusoria
Congenital anomaly of superior vena cava
Coronary artery intramyocardial course
Right sided atrial isomerism
Peripheral pulmonary stenosis
Congenital anomaly of the coronary sinus
Coronary ostial stenosis or atresia
Aortopulmonary coronary arterial course
Abnormal number of coronary ostia
Intramural coronary arterial course
Congenital anomaly of hepatic vein
Malposition of a coronary ostium
Interventricular septum aneurysm
Congenital Gerbode defect
Atrial appendage anomaly
Laubry-Pezzi syndrome
Cor triatriatum sinister
Cor triatriatum dexter
Glycogen storage disease due to LAMP-2 deficiency
Ectasia of the right atrial appendage
Juxtaposition of the atrial appendages
Atrial septal defect, ostium secundum type
Congenital pericardium anomaly
Ectasia of the left atrial appendage
Atrial septal defect, sinus venosus type
Atrial septal defect, coronary sinus type
Atrial septal aneurysm
Atrial septal defect, ostium primum type
Persistent left superior vena cava connecting through coronary sinus to left-sided atrium
Patent foramen ovale
Persistent left superior vena cava connecting to the roof of left-sided atrium
Right superior vena cava connecting to left-sided atrium
Subaortic course of innominate vein
Absence of innominate vein
Agenesis of the superior vena cava
Coronary sinus stenosis
Tropical endomyocardial fibrosis
Right inferior vena cava connecting to left-sided atrium
Coronary sinus atresia
Idiopathic ventricular fibrillation, non Brugada type
Loeffler endocarditis
Azygos continuation of the inferior vena cava
Persistent eustachian valve
Complete atrioventricular septal defect
Inferior vena cava interruption without azygos continuation
Partial atrioventricular septal defect
Congenital stenosis of the inferior vena cava
Congenital total pulmonary venous return anomaly
Congenital partial pulmonary venous return anomaly
Infantile hypertrophic cardiomyopathy due to MRPL44 deficiency
Congenital complete agenesis of pericardium
Truncus arteriosus
Pleuro-pericardial cyst
Congenital partial agenesis of pericardium
Heart-hand syndrome type 3
X-linked intellectual disability-cardiomegaly-congestive heart failure syndrome
Atrial standstill
Cardiomyopathy-cataract-hip spine disease syndrome
Non-genetic cardiac rhythm disease
Mitochondrial DNA-related cardiomyopathy and hearing loss
Heart-hand syndrome type 2
Rare cardiac rhythm disease
Congenital valvular dysplasia
Aorto-ventricular tunnel
Uhl anomaly
Lown-Ganong-Levine syndrome
Familial atrial fibrillation
Pulmonary valve agenesis-tetralogy of Fallot-absence of ductus arteriosus syndrome
Ebstein malformation of the tricuspid valve
Congenital cataract-hypertrophic cardiomyopathy-mitochondrial myopathy syndrome
Heart-hand syndrome, Slovenian type
Double outlet right ventricle
Double outlet left ventricle
Familial progressive cardiac conduction defect
Brachydactyly-long thumb syndrome
Diabetic embryopathy
Holt-Oram-Syndrom
Sick-Sinus-Syndrom, familiäres
Short-QT-Syndrom, familiäres
Vorhofflattern, idiopathisches neonatales
Torsade de pointes mit kurzem Kopplungsintervall
Ventrikeltachykardie, anhaltende infantile
Herzfehler, konotrunkaler
Mitralklappenfehlbildung, kongenitale
Seltene familiäre Störung mit hypertropher Kardiomyopathie
Glykogenose durch muskulären Glykogensythasemangel
Transposition der großen Gefäße - konotrunkale Herzanomalie
Herzposition, anomale
Herzfehlbildung, seltene, kongenitale, nicht-syndromale
Anomalien der Lungenarterie oder des Lungenarterienstammes
Aortenfehlbildung
Trikuspidalklappenfehlbildung, kongenitale
Atrioventrikulären Klappe, Anomalie der
Hypoplastische Rechtsherzsyndrom
Atrioventrikulärer Septumdefekt
Aorta ascendens, Anomalie der
Kongenitale Anomalie der großen Arterien
Seltener Vorhofdefekt und interatriale Kommunikation
Pulmonalvenenanomalie, kongenitale
Hypertrophe Kardiomyopathie mit Nierenanomalien durch mitochondriale DNA-Mutation
Naxos-Krankheit
Seltene Kardiomyopathie
Noonan-Syndrom und Noonan-ähnliches Syndrom
Aortenisthmusstenose, dominante
Aortenisthmusstenose, atypische
Kardiomyopathie, zirrhotische
Aortenisthmusstenose
Criss-Cross-Herz
Rechtsventrikuläre Hypoplasie, isolierte Form
Triatriales Herz
Herz, univentrikuläres
Noonan-ähnliches Syndrom mit juveniler myelomonozytischer Leukämie
Heterotaxie
Interatriale Kommunikation
Atriumseptumdefekt mit atrio-ventrikulären Reizleitungsstörungen
Kardiomyopathie, histiozytoide
ATTRV122I-Amyloidose
Fehlen der Pulmonalarterie
Seltene hypertrophe Kardiomyopathie
Glykogen-Speicherkrankheit mit hypertropher Kardiomyopathie
Mitochondriale Krankheit mit hypertropher Kardiomyopathie
Noonan-Syndrom mit multiplen Lentigines
Seltenes Syndrom mit assoziierter hypertropher Kardiomyopathie
Koronarfistel
Kardiomyopathie, hypertrophe, nicht-familiäre Form
Mikrozephalie - Kardiomyopathie
Pulmonalklappenagenesie
Tako-Tsubo-Kardiomyopathie
Fibroelastose, endokardiale
Kardiomyopathie, restriktive, familiäre isolierte
Linksventrikuläre Noncompaction-Kardiomyopathie
Aorto-pulmonale Fenster, kongenitales
Hypertrophe Kardiomyopathie - Muskelhypotonie - Laktatazidose
Costello-Syndrom
10.54249414241159952.266217499999996Herzkind e.V.
Zuletzt bearbeitet:
23.01.2024