SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Herzkind e.V.

Beschreibung der Selbsthilfeorganisation

Der Herzkind e.V. ist eine gemeinnützige Selbsthilfeorganisation und widmet sich der Verbesserung der Betreuung und Beratung herzkranker Kinder, Jugendlicher und junger Erwachsener sowie ihrer Familien. Der Verein wurde 1984 gegründet und umfasst heute 32 regionale Kontaktgruppen, in denen sich Eltern und Angehörige herzkranker Kinder zusammengeschlossen haben. Für ratsuchende Eltern stehen bundesweit 75 Herzkind-Familien als Ansprechpartner/innen zur Verfügung.

Eltern helfen Eltern: zuhören, verstehen, begleiten, trösten, aber auch praktische Hilfen im Umgang mit der Krankheit und im Umgang mit Kliniken und Ärzten, Krankenkassen, Ämtern und Behörden, Kindergarten und Schule – das bietet der Herzkind e.V. Durch die Zusammenarbeit mit weiteren Vereinen und Organisationen soll eine flächendeckende Unterstützung für die Patientengruppe "Kinder und Jugendliche mit angeborenen Herzfehlern" geschaffen werden.

Angebot

Diese Selbsthilfeorganisation bietet
  • Soziale / rechtliche Beratung
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift
Besonderes Angebot
Sozialrechtliche Beratungsstelle für Menschen mit angeborenem Herzfehler (ein gemeinsames Angebot des Herzkind e.V. und der Deutschen Herzstiftung).

Kontakt

0531 220660
info@herzkind.de
Webseite

http://www.herzkind.de/

Adresse

Husarenstraße 70
38102 Braunschweig

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 2

Linksventrikuläre Noncompaction-Kardiomyopathie His-Bündel-Tachykardie Rechtsatriale Isomerie Aortenklappendysplasie, kongenitale Kardio-fazio-kutanes Syndrom Vorhofflimmern, familiäres Dysphagia lusoria Herz-Hand-Syndrom, slowenischer Typ Cor triatriatum sinister Kongenitale Anomalie der großen Arterien Fibroelastose, endokardiale Pulmonalklappenagenesie Uhl-Anomalie Ductus arteriosus-Anomalien Pulmonalklappenagenesie-intaktes Ventrikelseptum-persistierender Ductus arteriosus-Syndrom Kardiomyopathie, dilatative, familiäre Form Brugada-Syndrom Andersen-Tawil-Syndrom Aortenbogen, rechter Aneurysma oder Dilatation der Aorta ascendens Cor triatriatum dexter Mitralklappe, gespreizte und/oder reitende Hypoplastische Rechtsherzsyndrom Rechter Doppelausstromventrikel mit double-committed Ventrikelseptumdefekt Sinusknoten-Dysfunktion und Schwerhörigkeit Interatriale Kommunikation Mitralatresie Kardiomyopathie, hypertrophe mitochondriale, mit Laktatazidose durch MTO1-Mangel Glykogen-Speicherkrankheit mit hypertropher Kardiomyopathie Mitralklappe, Anomalie der subvalvulären Strukturen Criss-Cross-Herz Familiäre isolierte arrhythmogene ventrikuläre Kardiomyopathie, linksdominante Form Hypertrophe Kardiomyopathie mit Nierenanomalien durch mitochondriale DNA-Mutation Dextrokardie Koronarsinusatresie Periphere Pulmonalstenose Ektasie des rechten Vorhofohres Kompletter atrioventrikulärer Kanal mit Ventrikelhypoplasie Herz-Hand-Syndrom Typ 3 Koronarfistel Herzblock, kongenitaler Pulmonalarterie, der Aorta entstammend Glykogenose durch LAMP-2-Mangel Fallot-Tetralogie Arrhythmogene rechtsventrikuläre Kardiomyopathie, familiäre isolierte Pulmonalarterie, abnormaler Ursprung Rechtsventrikuläre Hypoplasie, isolierte Form Atriumseptumdefekt mit atrio-ventrikulären Reizleitungsstörungen Tachykardie, katecholaminerge polymorphe ventrikuläre Kardiomyopathie, dilatative - hypergonadotroper Hypogonadismus Sensorineurale Schwerhörigkeit mit dilatativer Kardiomyopathie LMNA-abhängiges kardiokutanes Progerie-Syndrom Herzfehlbildung, seltene, kongenitale, nicht-syndromale Kardiomyopathie, restriktive, familiäre isolierte Koronarsinusstenose Pulmonalarterienhypoplasie Juxtaposition der Vorhofohren Brachydaktylie mit langem Daumen Kompletter atrioventrikulärer Kanal - Linksherzobstruktion Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt Aorta ascendens, Anomalie der Pulmonalarterie, dem offenem Ductus arteriosus entstammend Ductus arteriosus, vorzeitiger Verschluss des Triatriales Herz Jervell-Lange-Nielsen-Syndrom Familiäre isolierte arrhythmogene ventrikuläre Kardiomyopathie, biventrikuläre Form Herzrythmusstörung, genetisch bedingte Vorhofstillstand Vena azygos-Kontinuations-Syndrom Sinus-Valsalva-Aneurysma, kongenitales Progressiver sensorineuraler Hörverlust - hypertrophe Kardiomyopathie Koronarostium, Stenose oder Atresie, kongenitale Atriumseptumdefekt, Koronarsinus Typ Koronararterien, aberranter Verlauf, aortopulmonal Atriumseptumdefekt, Sekundum-Typ Univentrikuläres Herz mit singulärer atrio-ventrikulärer Klappe Aortenbogenunterbrechung Subaortenstenose, diskrete fibromuskuläre Transposition der großen Arterien Bikuspide Aortenklappe, familiäre Form Mitochondriale Krankheit mit dilatativer Kardiomyopathie Scimitar-Syndrom Pulmonalatresie mit intaktem Ventrikelseptum Hypoplastisches Linksherzsyndrom Herz, univentrikuläres Kardiomyopathie-Katarakt-Hüftwirbelsäulenerkrankung-Syndrom Herzdivertikel Kardiomyopathie, zirrhotische Eustachische Klappe, persistierende Herzblock, sinuaurikulärer IVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof Koronararterien, aberranter Verlauf, intramyokardial Ektasie des linken Vorhofohres Kompletter atrioventrikulärer Septumdefekt mit Fallot-Tetralogie Seltener Vorhofdefekt und interatriale Kommunikation Subaortenstenose, diskrete fixierte membranöse Seltenes Syndrom mit assoziierter hypertropher Kardiomyopathie Kardiomyopathie, dilatative, nicht-familiäre Form Trikuspidalatresie Situs inversus totalis Vorhofflattern, idiopathisches neonatales Trikuspidalklappen-Agenesie Double-orifice-Mitralklappe Perikardfehlbildungen, kongenitale Koronararterienaneurysma, kongenitales Unterbrechung der Vena cava inferior ohne Azygoskontinuität Atrioventrikulärer Septumdefekt, kompletter Doppelausstromventrikel, rechter Koronarostium, abnormale Anzahl Atriumseptumdefekt, Ostium primum Typ Aneurysma des persistierenden Ducuts arteriosus, kongenitales Kongenitale Anomalie der Chordae tendineae der Trikuspidalklappe Herzkrankheit, seltene Diabetes-Embryopathie Valvuläre Pulmonalstenose Großen Venen, kongenitale Anomalie der Riesenzell-Myokarditis, idiopathische Syndrom der Nierentubulopathie mit dilatierter Kardiomyopathie Noonan-ähnliches Syndrom mit juveniler myelomonozytischer Leukämie Pulmonalvenenatresie oder -stenose, kongenital Holt-Oram-Syndrom Lebervene, kongenitale Anomalie der IVC-Stenose, kongenitale Koronararterien, aberranter Verlauf, intramural Atriumseptumdefekt, Sinus venosus Typ Noonan-Syndrom Aorto-linksventrikulärer Tunnel Atrioventrikulärer Septumdefekt, partieller Ventrikeltachykardie, anhaltende infantile Doppelausstromventrikel, linker Aorto-rechtsventrikulärer Tunnel Pulmonalvenenanomalie, kongenitale Naxos-Krankheit Subaortenstenose vom Tunneltyp Kardiomyopathie, peripartale Kardiomyopathie, dilatative familiäre Long-QT-Syndrom, familiäres Situs ambiguus Valvuläre Pulmonalstenose, kongenitale Kardiomyopathie, nicht klassifizierte Lungenvenenfehlmündung, kongenitale totale Foramen ovale, offenes Trikuspidalklappenstenose, kongenitale Noonan-Syndrom und Noonan-ähnliches Syndrom Herzposition, anomale Mitralstenose, kongenitale Abnormaler Ursprung oder aberrante Verlauf der Koronararterie Sick-Sinus-Syndrom, familiäres Herzohranomalie Seltene familiäre Störung mit hypertropher Kardiomyopathie Seltene Krankheit der Herzchirurgie Timothy-Syndrom Familiäre progressive kardiale Reizleitungsstörungen Stenose, subpulmonale Mitochondriale DNA-assoziierte Kardiomyopathie mit Hörverlust Costello-Syndrom Lungenvenenfehlmündung, kongenitale partielle Trikuspidalklappenprolaps Koronarostium, Fehllage des Atrialseptumaneurysma Parachute-Trikuspidalklappe Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Herzfehlbildung ATTRV122I-Amyloidose Romano-Ward-Syndrom Carvajal-Syndrom Kardiomyopathie, histiozytoide Tako-Tsubo-Kardiomyopathie Endomyokardfibrose, tropische Seltene Kardiomyopathie SVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof Aortenbogen, fünfter persistierender Supravalvulärer Mitralring, kongenitaler Herz-Hand-Syndrom Typ 2 Aortenfehlbildung Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Koarktation Kongenital korrigierte Transposition der großen Arterien Infantile hypertrophe Kardiomyopathie durch MRPL44-Mangel Trikuspidalklappe, gespreizte und/oder reitende Familiäre dilatative Kardiomyopathie mit Reizleitungs-Defekt durch LMNA-Genmutation Kardiomyopathie, restriktive Laevokardie Pulmonalstenose, supravalvuläre Kardiomyopathie, hypertrophe, nicht-familiäre Form Lungenvenenfehlmündung, kongenitale Persistenz der linken Vena cava superior mit Mündung in den linken Vorhof über den Koronarsinus Pulmonalklappenagenesie-Fallot-Tetralogie-fehlender Ductus arteriosus-Syndrom Aortenbogen, doppelter, mit zirkuläre Einengung von Trachea/Ösophagus Septumaneurysma, interventrikuläres Transposition der großen Gefäße - konotrunkale Herzanomalie Mitralklappenanulus, Hypoplasie des- Mesokardie Short-QT-Syndrom, familiäres Aortenstenose, supravalvuläre Ebstein-Anomalie der Trikuspidalklappe Kongenitale Katarakt-hypertrophe Kardiomyopathie-mitochondriale Myopathie-Syndrom Hypertrophe Kardiomyopathie - Muskelhypotonie - Laktatazidose HEC-Syndrom Neuhauser-Anomalie Gerbode-Defekt, kongenitaler Mitralklappe mit akzessorischem Gewebe Atrioventrikulären Klappe, Anomalie der Venenanomalie, kongenitale sytemische Pulmonalarteriendilatation, idiopathische Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem Ventrikelseptumdefekt Mitochondriale Krankheit mit hypertropher Kardiomyopathie Noonan-Syndrom mit multiplen Lentigines Herzrhythmusstörung, erworbene Kardiomyopathie, dilatative Kammerflimmern, idiopathisches (nicht Brugada-Typ) Herzklappendysplasie, kongenitale Aortenisthmusstenose, dominante Dilatative Kardiomyopathie mit Ataxie Torsade de pointes mit kurzem Kopplungsintervall Mitralklappeninsuffizienz oder -stenose, kongenitale Vena cava superior, kongenitale Anomalie der Kombinierter Defekt der oxidativen Phosphorylierung Typ 17 Isolierte kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien Subaortenstenose, fixierte Familiäre idiopathische rechtsseitige Vorhofdilatation Perikardagenesie, kongenitale, komplette Fehlen der Kopf-Armvene Generalisierte kongenitale Lipodystrophie mit Muskeldystrophie Persistenz der linken Vena cava superior mit Verbindung zum dorsalen Bereich des linken Vorhofes Kommerell-Divertikel Laubry-Pezzi-Syndrom Löffler-Endokarditis Mitralöffnung, unbedeckte, kongenitale Anomalien der Lungenarterie oder des Lungenarterienstammes Hypertrophe Kardiomyopathie, fatale infantile, durch Komplex I-Defekt der mitochondriale Atmungskette Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem oder double-committed Ventrikelseptumdefekt und Pulmonalstenose Heterotaxie Trikuspidalklappe mit akzessorischem Gewebe Trikuspider subvalvulärer Apparat, Anomalie des Fehlbildung der Koronararterien, kongenitale Herzfehler, konotrunkaler Aortenbogen-Defekte Seltene hypertrophe Kardiomyopathie Aortenisthmusstenose, atypische Aortenklappenstenose, kongenitale Aorto-ventrikulärer Tunnel Noonan-ähnliches Syndrom mit losem Anagenhaar Rechter Doppelausstromventrikel mit non-committed subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien Familiäre isolierte arrhythmogene ventrikuläre Kardiomyopathie, rechtsdominante Form X-chromosomale Intelligenzminderung-Kardiomegalie-kongestive Herzinsuffizienz-Syndrom Aortenisthmusstenose Aortenklappeninsuffizienz, kongenitale Mitralklappenprolaps, familiärer Seltenes Syndrom mit assoziierter dilatativer Kardiomyopathie Zyste, pleuroperikardiale Fehlen der Pulomalarterie Kardiopathie, univentrikuläre Truncus arteriosus communis Koronarsinus, kongenitale Anomalie des Arrhythmogene rechtsventrikuläre Kardiomyopathie Vena cava superior, Agenesie der Shone-Komplex Atrioventrikulärer Septumdefekt Aorto-pulmonale Fenster, kongenitales Mitralklappenagenesie Trikuspidalklappenfehlbildung, kongenitale Multifokale atriale Tachykardie Glykogenose durch muskulären Glykogensythasemangel Lown-Ganong-Levine-Syndrom Rechter Doppelausstromventrikel mit subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt Mikrozephalie - Kardiomyopathie Kardiomyopathie, restriktive, nicht-familiäre Form Herzrhythmusstörung Aortenklappenatresie, kongenitale OBSOLET: Hypertrophe Kardiomyopathie durch intensives athletisches Training Mitralklappenspalt Mitralklappenfehlbildung, kongenitale Kardiomyopathie, restriktive, familiäre Form Vena cava inferior, kongenitale Anomalie der Perikardagenesie, kongenitale, partielle Vena brachiocephalica, subaortaler Verlauf Aortenbogen, zervikaler
10.54249414241159952.266217499999996Herzkind e.V.
Zuletzt bearbeitet: 10.03.2022