Gemeinnütziger Verein Lowe-Syndrom e.V.
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Description of patient organisation
Der Gemeinnützige Verein Lowe-Syndrom e.V. wurde 2005 speziell für Betroffene im deutschsprachigen Raum gegründet und hat derzeit rund 30 Mitglieder-Familien. Der Verein steht mit Familien aus ganz Deutschland, Österreich, der Schweiz und aus den Niederlanden in Kontakt.
Das Anliegen des Vereins ist die Zusammenführung von Betroffenen zum Erfahrungsaustausch. Niemand muss sich mit dieser Diagnose alleine durchs Leben kämpfen. Der Verein möchte Hilfe zur Selbsthilfe bieten, Therapiemöglichkeiten aufzeigen, Möglichkeiten der Frühförderung erörtern und Hilfsmittelversorgung zur Erleichterung der häuslichen Betreuung und Pflege erklären. Außerdem soll ein Netzwerk von behandelnden Ärzten aufgebaut werden.
Das Anliegen des Vereins ist die Zusammenführung von Betroffenen zum Erfahrungsaustausch. Niemand muss sich mit dieser Diagnose alleine durchs Leben kämpfen. Der Verein möchte Hilfe zur Selbsthilfe bieten, Therapiemöglichkeiten aufzeigen, Möglichkeiten der Frühförderung erörtern und Hilfsmittelversorgung zur Erleichterung der häuslichen Betreuung und Pflege erklären. Außerdem soll ein Netzwerk von behandelnden Ärzten aufgebaut werden.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Internal forum
- Regular meetings
Preview of the represented diseases 1
13.81090378249418651.04594055Gemeinnütziger Verein Lowe-Syndrom e.V.
Last updated:
23.10.2023