FOCUS Families Deutschland
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Description of patient organisation
Die FOCUS Families Deutschland Webseite wurde geschaffen um Eltern und Betreuern von Kindern mit Septo-optischer Dysplasie (SOD), auch bekannt als De-Morsier-Syndrom, zu helfen und sie zu stärken. Gemeinsam können Betroffene Informationen zu diesem seltenen Syndrom sammeln und so auch ihre Kinder besser verstehen.
Die FOCUS Families haben bislang Selbsthilfegruppen in Großbritannien, Australien, Kanada, den USA und seit Februar 2003 auch eine Gruppe in Deutschland. In der geschlossenen deutschsprachigen Email-Unterstützungs-Gruppe, bestehend aus Familien mit SOD-betroffenen Kindern, können Erfahrungen ausgetauscht sowie Unterstützung und Verständnis erfahren werden. Zusätzlich stellt die Selbsthilfegruppe einen Eltern-Ratgeber zur Verfügung und gibt einen Newsletter heraus.
Die FOCUS Families haben bislang Selbsthilfegruppen in Großbritannien, Australien, Kanada, den USA und seit Februar 2003 auch eine Gruppe in Deutschland. In der geschlossenen deutschsprachigen Email-Unterstützungs-Gruppe, bestehend aus Familien mit SOD-betroffenen Kindern, können Erfahrungen ausgetauscht sowie Unterstützung und Verständnis erfahren werden. Zusätzlich stellt die Selbsthilfegruppe einen Eltern-Ratgeber zur Verfügung und gibt einen Newsletter heraus.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Internal forum
- Newsletter / Association journal
Contact
02242 9692800
supportde@focusfamilies.org
Website
http://www.focusfamilies.org/focus/dedefault.asp
Preview of the represented diseases 1
7.28245750.7749967FOCUS Families Deutschland
Last updated:
23.10.2023