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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Epilepsie Selbsthilfegruppe Hamburg

Beschreibung der Selbsthilfeorganisation

Die Epilepsie Selbsthilfegruppe Hamburg-Mitte besteht bereits seit vielen Jahren und ist eine der wenigen Epilepsie Selbsthilfegruppen in Hamburg. Leider, da in einer Großstadt wie Hamburg nahezu 1,8 Mio. Menschen leben und davon auszugehen ist, dass sich darunter etwa 15.000 Betroffene befinden. Die Selbsthilfegruppe hat es sich deshalb zur Aufgabe gemacht, das Thema Epilepsie einer breiten Öffentlichkeit zugänglich zu machen und vorrangig Betroffene, deren Angehörige sowie Interessierte zu beraten, zu informieren und ihnen helfend zur Seite zu stehen. Regelmäßige Gruppentreffen ermöglichen dabei den Erfahrungsaustausch und vieles mehr.

Immer mehr Menschen erfahren im Austausch mit Gleichbetroffenen Hilfe und Unterstützung. Durch das Engagement in der selbst bestimmten Gruppenarbeit, werden gesundheitliche und psychosoziale Probleme gelindert. Die Selbsthilfegruppe besteht aus gleichberechtigten Mitgliedern, im Alter von etwa 25 bis 60 Jahren, die die Themen und Beiträge gemeinsam bestimmen. Die Selbsthilfegruppe hofft darüber hinaus mit ihrer Website einen Beitrag für mehr Akzeptanz, Abbau unberechtigter Vorurteile und Diskriminierung bezüglich der "verschwiegenen" Krankheit Epilepsie erreichen zu können. Ihr Anspruch dabei: Epilepsie einfach und verständlich darstellen.

Selbsthilfe ist auch Hilfe am Nächsten und somit Ausdruck eines demokratisch lebendigen Gemeinwesens. In der Selbsthilfegruppe kann etwas "eingebracht" sowie etwas "mitgenommen" werden. Die Mitglieder wollen Erfahrungen austauschen, sich mit dem Thema Epilepsie auseinandersetzen, sich gegenseitig helfen und über die Krankheit reden um sie besser verstehen und bewältigen zu können.

Angebot

Diese Selbsthilfeorganisation bietet
  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen

Kontakt

040 6440722
epilepsie-selbsthilfegruppe-hamburg@arcor.de
Webseite

http://www.epilepsie-selbsthilfegruppe-hamburg.de

Adresse

Moschlauer Kamp 11
22159 Hamburg

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1

Krampfanfälle, benigne familiäre neonatal-infantile Leseepilepsie Epilepsie, benigne familiäre infantile Moynahan-Syndrom Sturge-Weber-Syndrom CLN10-Krankheit CLN8-Krankheit Myoklonusepilepsie, juvenile Mesiale Temporallappenepilepsie mit Hippocampussklerose Nächtliche Frontallappenepilepsie, autosomal-dominante Enzephalopathie mit Neuroserpin-Einschlüssen, familiäre Form PEHO-ähnliches Syndrom Unverricht-Lundborg-Krankheit Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, infantile Rolando-Epilepsie Neu-beginnender refraktärer Status epilepticus Fieber-assoziierte Enzephalopathie mit refraktären Anfällen Anti-NMDA-Rezeptor-Enzephalitis Infantile Krampfanfälle - breite Daumen Neurokutanes Syndrom mit Epilepsie Epilepsie, familiäre partielle Limbische Enzephalitis mit LGI1-Antikörpern Reflexepilepsie, audiogene Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, adulte Familiäre fokale Epilepsie mit variablen Herden Myoklonusepilepsie, progressive, Typ 5 Reflexepilepsie, genetisch-bedingte CLN4B-Krankheit Epilepsie, progressive - Intelligenzminderung, Finnischer Typ CLN5-Krankheit Epilepsie-Syndrom, neonatales Krampfanfälle, Orgasmus-induzierte Generalisierte Epilepsie mit Fieberkrämpfen plus Akute Enzephalopathie mit entzündungsvermitteltem Status Epilepticus Temporallappenepilepsie, familiäre Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, juvenile Ess-Reflexepilepsie Benigne familiäre Neugeborenenepilepsie MERRF CLN9-Krankheit CLN4A-Krankheit Epilepsie-Syndrom, im Kindesalter beginnend PEHO-Syndrom Temporallappenepilepsie, mesiale, mit Fieberkrämpfen, familiäre Form Früh beginnende Lafora-Einschlusskörperchen-Krankheit CLN13-Krankheit Absencen-Epilepsie des Kindesalters Lafora-Krankheit Epilepsie-Syndrom, infantiles Zerebrale Gefäßkrankheiten mit Epilepsie West-Syndrom Aktionsmyoklonus-Nierenversagen-Syndrom Enzephalopathie, epileptische, frühinfantile Form Myoklonusepilepsie, progressive, Typ 6 Familiäres Epilepsiesyndrom, idiopathisches oder kryptogenes, mit bekanntem Gen/-ort Denkepilepsie W-Syndrom Enzephalopathy, neonatale schwere - Mikrozephalie Myoklonusepilepsie, progressive Epilepsie-Syndrom, im Erwachsenenalter beginnend CLN6-Krankheit CLN3-Krankheit CLN1-Krankheit Epilepsie, seltene Fokale Epilepsie - Intelligenzminderung - zerebro-zerebelläre Fehlbildung Akute Enzephalopathie mit biphasischen Krämpfen und spät reduzierter Diffusion Myoklonische Epilepsie, progressive, Typ 3 Okulo-zerebro-kutanes Syndrom Idiopathische Hemikonvulsion-Hemiplegie-Syndrom Dravet-Syndrom Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, kongenitale DEND-Syndrom Epileptische Syndrome Maligne migrierende Partialepilepsie des Kindes Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, spät-infantile Generalisierte Epilepsie-paroxysmale Dyskinesie-Syndrom Myoklonusepilepsie, progressive, mit Dystonie Krampfanfälle, miktionsinduzierte Warmwasser-Reflexepilepsie CLN11-Krankheit CLN7-Krankheit Kortikale Dysplasie-fokale Epilepsie-Syndrom Myoklonusepilepsie, infantile familiäre Epilepsie, photosensitive Absencen-Epilepsie, juvenile CLN2-Krankheit Temporallappen-Epilepsie, laterale, autosomal-dominante Infantile mesiale Temporallappenepilepsie mit schwerer kognitiver Regression Temporallappenepilepsie, mesiale, familiäre Form Schreckepilepsie Atherosklerose-Schwerhörigkeit-Diabetes-Epilepsie-Nephropathie-Syndrom

Regionale Ansprechpartner 0

Es wurden keine regionalen Ansprechpartner angegeben.
10.134922853.6309195Epilepsie Selbsthilfegruppe Hamburg
Zuletzt bearbeitet: 15.01.2019