SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)

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Beschreibung der Patientenorganisation

Epilepsie ist eine der häufigsten chronischen Erkrankungen des Kindesalters. Durch die Diagnose „Epilepsie“ wird die Lebenssituation der Familie dramatisch verändert. Ziel der Arbeit des Epilepsie Bundes-Elternverbands e.V. (e.b.e.) ist es, die Kompetenz der Eltern zu stärken und Sicherheit im Umgang mit der Erkrankung zu geben. Die Kinder sollen eine Förderung erhalten, die ihren Fähigkeiten entspricht, um eine freie Entfaltung der Persönlichkeit zu ermöglichen. Dies erreicht der Verein durch Aufklärung, Abbau von Vorurteilen und Angebot von Entlastungsmöglichkeiten.

Der e.b.e. ist ein bundesweiter Dachverband für Gruppierungen von Eltern epilepsiekranker Kinder und Jugendlicher. In der Organisationsstruktur wird die epileptologische Fachlichkeit gewährleistet. Zur Kommunikation dient die Verbandszeitung „epikurier“. Der Verein finanziert sich über Mitgliedsbeiträge, Krankenkassenförderung und Spenden.

Angebot

Diese Patientenorganisation bietet
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift
Besonderes Angebot
Regionale Epilepsie-Beratungsstellen.

Kontakt

0800 4422744
kontakt@epilepsie-elternverband.de
Webseite

http://www.epilepsie-elternverband.de

Adresse

Dopheidestr. 11 b
44227 Dortmund

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1

CLN7 disease Limbic encephalitis associated with antibodies to cell membrane antigens Rare epilepsy Unilateral polymicrogyria Celiac disease-epilepsy-cerebral calcification syndrome Epileptic encephalopathy with global cerebral demyelination CLN2 disease Startle epilepsy Cerebral malformation with epilepsy Thiamine-responsive encephalopathy Isolated focal cortical dysplasia type II X-linked dominant intellectual disability-epilepsy syndrome Early-onset epileptic encephalopathy-cortical blindness-intellectual disability-facial dysmorphism syndrome Myoclonic epilepsy of infancy Oculocerebrocutaneous syndrome Focal epilepsy-intellectual disability-cerebro-cerebellar malformation Central bilateral macrogyria Early-onset epileptic encephalopathy and intellectual disability due to GRIN2A mutation Proteus syndrome Idiopathic hemiconvulsion-hemiplegia syndrome Benign infantile focal epilepsy with midline spikes and waves during sleep Posttransplant acute limbic encephalitis Rett syndrome DEND syndrome Benign infantile seizures associated with mild gastroenteritis Progressive myoclonic epilepsy type 5 Epilepsy with myoclonic absences Idiopathic or cryptogenic familial epilepsy syndrome with identified loci/genes Ring chromosome 20 syndrome Bilateral polymicrogyria Lennox-Gastaut syndrome Hyper-beta-alaninemia X-linked intellectual disability-epilepsy syndrome X-linked intellectual disability, Hedera type Holoprosencephaly CLN1 disease OBSOLETE: CLN3 disease Unilateral focal polymicrogyria Benign partial infantile seizures 15q13.3 microdeletion syndrome Non-syndromic cerebral malformation due to abnormal neuronal migration Juvenile absence epilepsy Subependymal nodular heterotopia X-linked epilepsy-learning disabilities-behavior disorders syndrome Febrile infection-related epilepsy syndrome Rolandic epilepsy-speech dyspraxia syndrome Neurocutaneous syndrome with epilepsy Benign non-familial infantile seizures Infantile-onset mesial temporal lobe epilepsy with severe cognitive regression Myoclonic epilepsy in non-progressive encephalopathies Myoclonic-astatic epilepsy Hemimegalencephaly Aicardi syndrome Intermediate DEND syndrome Sub-cortical nodular heterotopia Autosomal dominant epilepsy with auditory features Infantile convulsions and choreoathetosis Hot water reflex epilepsy Epilepsy syndrome Autosomal recessive frontotemporal pachygyria Neurofibromatosis type 1 due to NF1 mutation or intragenic deletion Autism-epilepsy syndrome due to branched chain ketoacid dehydrogenase kinase deficiency KDM5C-related syndromic X-linked intellectual disability Benign familial infantile epilepsy Late infantile neuronal ceroid lipofuscinosis ARX-related epileptic encephalopathy Early-onset progressive encephalopathy with migrant continuous myoclonus Moynahan syndrome Micturation-induced seizures Isolated focal cortical dysplasia type I Congenital rubella syndrome Juvenile myoclonic epilepsy Benign childhood occipital epilepsy, Panayiotopoulos type Septopreoptic holoprosencephaly Mesial temporal lobe epilepsy with hippocampal sclerosis Eating reflex epilepsy Progressive myoclonic epilepsy type 1 Paraneoplastic limbic encephalitis Solitary median maxillary central incisor syndrome Lissencephaly Benign partial epilepsy of infancy with complex partial seizures Limbic encephalitis with DPP6 antibodies Pachygyria-intellectual disability-epilepsy syndrome Infantile neuronal ceroid lipofuscinosis Corpus callosum agenesis-abnormal genitalia syndrome Benign adult familial myoclonic epilepsy Cryptogenic late-onset epileptic spasms Rasmussen subacute encephalitis Familial mesial temporal lobe epilepsy with febrile seizures CLN4A disease Cerebral diseases of vascular origin with epilepsy Epilepsy with eyelid myoclonia Reading seizures Klüver-Bucy syndrome Lobar holoprosencephaly Reflex epilepsy Benign occipital epilepsy Adult neuronal ceroid lipofuscinosis Colorado tick fever Acquired porencephaly Herpes simplex virus encephalitis Progressive epilepsy-intellectual disability syndrome, Finnish type Incontinentia pigmenti Neonatal epilepsy syndrome Infantile epilepsy syndrome Tuberous sclerosis complex Familial focal epilepsy with variable foci Inflammatory and autoimmune disease with epilepsy Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome due to WWOX deficiency Midline interhemispheric variant of holoprosencephaly Fetal cytomegalovirus syndrome Malignant migrating focal seizures of infancy Progressive myoclonic epilepsy with dystonia Eastern equine encephalitis CLN11 disease CLN10 disease Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome due to TUD deficiency Hereditary neurocutaneous malformation Microlissencephaly-micromelia syndrome Juvenile neuronal ceroid lipofuscinosis Neurofibromatosis type 1 Primary microcephaly-epilepsy-permanent neonatal diabetes syndrome Benigne familiäre Neugeborenenepilepsie Diffuse zerebrale und zerebelläre Atrophie-Intraktable Krämpfe-progressive Mikrozephalie-Syndrom Epilepsie-Syndrom, im Erwachsenenalter beginnend Infektionskrankheit mit Epilepsie PEHO-Syndrom Toxoplasmose, kongenitale Partington-Syndrom Früh beginnende Lafora-Einschlusskörperchen-Krankheit Myoklonische Epilepsie, progressive, Typ 3 CLN13-Krankheit Epilepsie-Syndrom, im Kindesalter beginnend Lafora-Krankheit Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, kongenitale Enzephalomyelitis, akute disseminierte West-Syndrom Porenzephalie, familiäre W-Syndrom Epilepsie-Teleangiektasie-Syndrom Encephalitis lethargica Bandheterotopie, subkortikale CLN4B-Krankheit Limbische Enzephalitis mit nCMAgs-Antikörpern EAST-Syndrom Pneumokokken-Meningitis Rolando-Epilepsie - paroxysmal anstrengungsinduzierte Dyskinesie - Schreibkrampf Hypomelanose Typ Ito X-chromosomale Lissenzephalie mit Genitalanomalien Myoklonusepilepsie, progressive Krampfanfälle, Orgasmus-induzierte Monogene Krankheit mit Epilepsie Röteln-Panenzephalitis Epilepsie mit kontinuierlichen Spike-Wave-Entladungen im Schlaf Kleefstra-Syndrom durch Mikrodeletion 9q34 Benigne Partialepilepsie der frühen Kindheit mit sekundär generalisierten Anfällen Limbische Enzephalitis mit Caspr2-Antikörper Benigne okzipitale Epilepsie des Kindesalters Typ Gastaut Temporallappenepilepsie, familiäre Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom CLN6-Krankheit Epilepsie, photosensitive CLN5-Krankheit Reflexepilepsie, audiogene Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom durch RUBCN-Mangel Rett-Syndrom, atypisches Akute Enzephalopathie mit biphasischen Krämpfen und spät reduzierter Diffusion Kalifornische Enzephalitis Enzephalopathie, epileptisch-dyskinetische infantile St.-Louis-Enzephalitis Syndrom der partiellen Corpus callosum-Agenesie mit zerebellärer Vermishypoplasie und Zysten der hinteren Schädelgrube Neu-beginnender refraktärer Status epilepticus Generalisierte Epilepsie mit Fieberkrämpfen plus Myoklonusepilepsie, progressive, Typ 6 Akute Enzephalopathie mit entzündungsvermitteltem Status Epilepticus Polymikrogyrie, bilaterale parasagittale parieto-okzipitale Polymikrogyrie, bilaterale generalisierte Holoprosenzephalie, semilobäre Schizenzephalie Generalisierte Epilepsie-paroxysmale Dyskinesie-Syndrom Dravet-Syndrom Epilepsie, familiäre partielle Aktionsmyoklonus-Nierenversagen-Syndrom Temporallappenepilepsie, mesiale, familiäre Form Enzephalopathie, epileptische, frühinfantile Form Rolando-Epilepsie Schwere neonatale Enzephalopathie mit Mikrozephalie Nächtliche Frontallappenepilepsie, autosomal-dominante CLN8-Krankheit Landau-Kleffner-Syndrom CLN9-Krankheit Benigne fokale Adoleszenten-Epilepsie Morvan-Syndrom West-Nil-Enzephalitis Denkepilepsie Mykoplasmen-Enzephalitis Kortikale Dysgenese mit pontozerebellärer Hypoplasie durch TUBB3-Genmutation Neugeborenenkrämpfe, benigne idiopathische MERRF Limbische Enzephalitis Okzipitale Pachygyrie und Polymikrogyrie Chromosomenanomalie mit Epilepsie als Hauptmerkmal Limbische Enzephalitis, nicht-paraneoplastische Heterotopie, neuronale noduläre X-chromosomale Spastik-Intelligenzminderung-Epilepsie-Syndrom Enzephalopathie mit Neuroserpin-Einschlüssen, familiäre Form Krampfanfälle, benigne familiäre neonatal-infantile Sturge-Weber-Syndrom Westliche Pferdeenzephalitis Holoprosenzephalie, mikroforme Polymikrogyrie Kortikale Dysplasie, isolierte fokale Dysplasie, kortikale zerebrale Hyperekplexie - Epilepsie Periorale Myoklonie mit Absencen Neuroektodermale melanolysosomale Krankheit NMDA-Rezeptor-Enzephalitis Konstitutionelle megaloblastäre Anämie mit schwerer neurologischer Krankheit Atherosklerose-Schwerhörigkeit-Diabetes-Epilepsie-Nephropathie-Syndrom Polymikrogyrie, hemisphärische unilaterale Holoprosenzephalie, alobäre Limbische Enzephalitis, paraneoplastische, klassische Form Polymikrogyrie, bilaterale frontale Limbische Enzephalitis mit LGI1-Antikörpern Polymikrogyrie, bilaterale perisylvische Heterotopie, noduläre periventrikuläre Stoffwechselstörung mit Epilepsie Limbische Enzephalitis, akute, nicht herpetische Infantile Krampfanfälle - breite Daumen Epilepsie mit Intelligenzminderung, auf das weibliche Geschlecht beschränkt Meningokokkenmeningitis Polymikrogyrie, bilaterale frontoparietale Leukoenzephalitis, sklerosierende subakute Absencen-Epilepsie des Kindesalters Japanische Enzephalitis Zeckenenzephalitis Ionenkanalkrankheit mit Epilepsie Myoklonusepilepsie, infantile familiäre CNTNAP2-assoziierte entwicklungsbedingte und epileptische Enzephalopathie Hypothalamus-Hamartom mit gelastischen Anfällen Porenzephalie Enzephalopathie, frühkindliche myoklonische Mikrodeletionssyndrom 17q11 Ringchromosom-14-Syndrom PEHO-ähnliches Syndrom
7.40831077102484551.47559738974708Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)
Zuletzt bearbeitet: 25.02.2026