Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)
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Beschreibung der Patientenorganisation
Epilepsie ist eine der häufigsten chronischen Erkrankungen des Kindesalters. Durch die Diagnose „Epilepsie“ wird die Lebenssituation der Familie dramatisch verändert. Ziel der Arbeit des Epilepsie Bundes-Elternverbands e.V. (e.b.e.) ist es, die Kompetenz der Eltern zu stärken und Sicherheit im Umgang mit der Erkrankung zu geben. Die Kinder sollen eine Förderung erhalten, die ihren Fähigkeiten entspricht, um eine freie Entfaltung der Persönlichkeit zu ermöglichen. Dies erreicht der Verein durch Aufklärung, Abbau von Vorurteilen und Angebot von Entlastungsmöglichkeiten.
Der e.b.e. ist ein bundesweiter Dachverband für Gruppierungen von Eltern epilepsiekranker Kinder und Jugendlicher. In der Organisationsstruktur wird die epileptologische Fachlichkeit gewährleistet. Zur Kommunikation dient die Verbandszeitung „epikurier“. Der Verein finanziert sich über Mitgliedsbeiträge, Krankenkassenförderung und Spenden.
Der e.b.e. ist ein bundesweiter Dachverband für Gruppierungen von Eltern epilepsiekranker Kinder und Jugendlicher. In der Organisationsstruktur wird die epileptologische Fachlichkeit gewährleistet. Zur Kommunikation dient die Verbandszeitung „epikurier“. Der Verein finanziert sich über Mitgliedsbeiträge, Krankenkassenförderung und Spenden.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Besonderes Angebot
Regionale Epilepsie-Beratungsstellen.Kontakt
0800 4422744
kontakt@epilepsie-elternverband.de
Webseite
http://www.epilepsie-elternverband.de
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1
Maladie CLN7
Encéphalite limbique avec anticorps anti-membrane cellulaire
Epilepsie rare
Polymicrogyrie unilatérale
Syndrome de maladie coeliaque-calcifications cérébrales-épilepsie
Encéphalopathie épileptique avec démyélinisation cérébrale généralisée
Maladie CLN2
Epilepsie sursaut
Malformations cérébrales associées à une épilepsie
Encéphalopathie sensible à la thiamine
Dysplasie corticale focale isolée type II
Epilepsie-déficience intellectuelle dominante liée à l'X
Syndrome d'encéphalopathie épileptique infantile précoce-cécité corticale-déficience intellectuelle-dysmorphie faciale
Epilepsie myoclonique de l'enfance
Syndrome oculo-cérébro-cutané
Syndrome d'épilepsie focale-déficience intellectuelle-malformation cérebro-cérébelleuse
Macrogyrie centrale bilatérale
Encéphalopathie épileptique à début précoce et déficience intellectuelle liées à une mutation de GRIN2A
Syndrome de Protée
Syndrome hémiconvulsion-hémiplégie-épilepsie idiopathique
Epilepsie focale infantile bénigne avec pointes-ondes centrales au cours du sommeil
Encéphalite limbique aiguë post-transplantation
Syndrome de Rett
Syndrome DEND
Convulsions infantiles bénignes associées à une gastroentérite modérée
Epilepsie myoclonique progressive type 5
Epilepsie avec absences myocloniques
Syndrome épileptique familial idiopathique ou cryptogénique avec gènes/loci identifiés
Syndrome du chromosome 20 en anneau
Polymicrogyrie bilatérale
Syndrome de Lennox-Gastaut
Hyper-bêta-alaninémie
Epilepsie-déficience intellectuelle liée à l'X
Déficience intellectuelle liée à l'X type Hedera
Holoprosencéphalie
Maladie CLN1
OBSOLETE : Maladie CLN3
Polymicrogyrie unilatérale focale
Convulsions infantiles partielles bénignes
Syndrome de microdélétion 15q13.3
Malformation cérébrale non syndromique due à une anomalie de la migration neuronale
Epilepsie-absence juvénile
Hétérotopie nodulaire sous-épendymaire
Syndrome d'épilepsie liée à l'X-difficulté d'apprentissage-troubles du comportement
Syndrome épileptique par infection fébrile
Syndrome d'épilepsie rolandique-dyspraxie de la parole
Syndrome neurocutané associé à une épilepsie
Convulsions infantiles bénignes non familiales
Épilepsie temporale mésiale infantile avec régression cognitive sévère
Epilepsie myoclonique des encéphalopathies non-progressives
Epilepsie myoclono-astatique
Hémimégalencéphalie
Syndrome d'Aicardi
Syndrome DEND intermédiaire
Hétérotopie nodulaire sous-corticale
Epilepsie autosomique dominante avec aura auditive
Syndrome de convulsions infantiles-choréoathétose
Epilepsie réflexe à l'eau chaude
Syndrome épileptique
Pachygyrie frontotemporale autosomique récessive
Neurofibromatose type 1 par mutation ou délétion intragénique de NF1
Syndrome d'autisme-épilepsie par défict en kinase déshydrogénase des cétoacides à chaînes ramifiées
Déficience intellectuelle liée à l'X syndromique associée à KDM5C
Epilepsie infantile familiale bénigne
Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive
Encéphalopathie épileptique liée à ARX
Encéphalopathie progressive précoce avec crises myocloniques migrantes et continues
Syndrome de Moynahan
Crises induites par la miction
Dysplasie corticale focale isolée type I
Syndrome de rubéole congénitale
Epilepsie myoclonique juvénile
Epilepsie occipitale bénigne type Panayiotopoulos
Holoprosencéphalie septo-préoptique
Epilepsie du lobe mésio-temporal avec sclérose de l'hippocampe
Crises réflexes à la nourriture
Epilepsie myoclonique progressive type 1
Encéphalite limbique paranéoplasique
Incisive centrale maxillaire médiane unique
Lissencéphalie
Epilepsie bénigne partielle de l'enfant avec crises partielles complexes
Encéphalite limbique avec anticorps anti-DPP6
Syndrome de pachygyrie-déficience intellectuelle-épilepsie
Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile
Syndrome d'agénésie du corps calleux-anomalies génitales
Epilepsie myoclonique bénigne familiale de l'adulte
Spasme cryptogénique à début tardif
Encéphalite focale de Rasmussen
Epilepsie temporale mésiale familiale avec convulsions fébriles
Maladie CLN4A
Maladie vasculaire cérébrale associée à une épilepsie
Epilepsie avec myoclonie des paupières
Crises réflexes à la lecture
Syndrome de Klüver-Bucy
Holoprosencéphalie lobaire
Epilepsie réflexe
Epilepsie à pointes occipitales
Céroïde-lipofuscinose neuronale de l'adulte
Fièvre à tiques du Colorado
Porencéphalie acquise
Encéphalite à herpes simplex
Syndrome d'épilepsie-déficience intellectuelle type finnois
Incontinentia pigmenti
Syndrome épileptique du nouveau-né
Syndrome épileptique du nourrisson
Sclérose tubéreuse de Bourneville
Epilepsie focale familiale à foyers variables
Maladie inflammatoire ou auto-immune associée à une épilepsie
Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de WWOX
Variant interhémisphérique médian de l'holoprosencéphalie
Embryopathie à cytomégalovirus
Epilepsie focale migrante
Epilepsie myoclonique progressive avec dystonie
Encéphalite équine de l'est
Maladie CLN11
Maladie CLN10
Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de TUD
Malformation neurocutanée héréditaire
Syndrome de microlissencéphalie-micromélie
Céroïde-lipofuscinose neuronale juvénile
Neurofibromatose type 1
Syndrome de microcéphalie primaire-épilepsie-diabète néonatal permanent
Epilepsie néonatale bénigne familiale
Syndrome d'atrophie cérébrale et cérébelleuse diffuse-épilepsie réfractaire-microcéphalie progressive
Syndrome épileptique de l'adolescence
Maladie infectieuse associée à une épilepsie
Syndrome PEHO
Toxoplasmose congénitale
Partington-Syndrom
Früh beginnende Lafora-Einschlusskörperchen-Krankheit
Myoklonische Epilepsie, progressive, Typ 3
CLN13-Krankheit
Epilepsie-Syndrom, im Kindesalter beginnend
Lafora-Krankheit
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, kongenitale
Enzephalomyelitis, akute disseminierte
West-Syndrom
Porenzephalie, familiäre
W-Syndrom
Epilepsie-Teleangiektasie-Syndrom
Encephalitis lethargica
Bandheterotopie, subkortikale
CLN4B-Krankheit
Limbische Enzephalitis mit nCMAgs-Antikörpern
EAST-Syndrom
Pneumokokken-Meningitis
Rolando-Epilepsie - paroxysmal anstrengungsinduzierte Dyskinesie - Schreibkrampf
Hypomelanose Typ Ito
X-chromosomale Lissenzephalie mit Genitalanomalien
Myoklonusepilepsie, progressive
Krampfanfälle, Orgasmus-induzierte
Monogene Krankheit mit Epilepsie
Röteln-Panenzephalitis
Epilepsie mit kontinuierlichen Spike-Wave-Entladungen im Schlaf
Kleefstra-Syndrom durch Mikrodeletion 9q34
Benigne Partialepilepsie der frühen Kindheit mit sekundär generalisierten Anfällen
Limbische Enzephalitis mit Caspr2-Antikörper
Benigne okzipitale Epilepsie des Kindesalters Typ Gastaut
Temporallappenepilepsie, familiäre
Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom
CLN6-Krankheit
Epilepsie, photosensitive
CLN5-Krankheit
Reflexepilepsie, audiogene
Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom durch RUBCN-Mangel
Rett-Syndrom, atypisches
Akute Enzephalopathie mit biphasischen Krämpfen und spät reduzierter Diffusion
Kalifornische Enzephalitis
Enzephalopathie, epileptisch-dyskinetische infantile
St.-Louis-Enzephalitis
Syndrom der partiellen Corpus callosum-Agenesie mit zerebellärer Vermishypoplasie und Zysten der hinteren Schädelgrube
Neu-beginnender refraktärer Status epilepticus
Generalisierte Epilepsie mit Fieberkrämpfen plus
Myoklonusepilepsie, progressive, Typ 6
Akute Enzephalopathie mit entzündungsvermitteltem Status Epilepticus
Polymikrogyrie, bilaterale parasagittale parieto-okzipitale
Polymikrogyrie, bilaterale generalisierte
Holoprosenzephalie, semilobäre
Schizenzephalie
Generalisierte Epilepsie-paroxysmale Dyskinesie-Syndrom
Dravet-Syndrom
Epilepsie, familiäre partielle
Aktionsmyoklonus-Nierenversagen-Syndrom
Temporallappenepilepsie, mesiale, familiäre Form
Enzephalopathie, epileptische, frühinfantile Form
Rolando-Epilepsie
Schwere neonatale Enzephalopathie mit Mikrozephalie
Nächtliche Frontallappenepilepsie, autosomal-dominante
CLN8-Krankheit
Landau-Kleffner-Syndrom
CLN9-Krankheit
Benigne fokale Adoleszenten-Epilepsie
Morvan-Syndrom
West-Nil-Enzephalitis
Denkepilepsie
Mykoplasmen-Enzephalitis
Kortikale Dysgenese mit pontozerebellärer Hypoplasie durch TUBB3-Genmutation
Neugeborenenkrämpfe, benigne idiopathische
MERRF
Limbische Enzephalitis
Okzipitale Pachygyrie und Polymikrogyrie
Chromosomenanomalie mit Epilepsie als Hauptmerkmal
Limbische Enzephalitis, nicht-paraneoplastische
Heterotopie, neuronale noduläre
X-chromosomale Spastik-Intelligenzminderung-Epilepsie-Syndrom
Enzephalopathie mit Neuroserpin-Einschlüssen, familiäre Form
Krampfanfälle, benigne familiäre neonatal-infantile
Sturge-Weber-Syndrom
Westliche Pferdeenzephalitis
Holoprosenzephalie, mikroforme
Polymikrogyrie
Kortikale Dysplasie, isolierte fokale
Dysplasie, kortikale zerebrale
Hyperekplexie - Epilepsie
Periorale Myoklonie mit Absencen
Neuroektodermale melanolysosomale Krankheit
NMDA-Rezeptor-Enzephalitis
Konstitutionelle megaloblastäre Anämie mit schwerer neurologischer Krankheit
Atherosklerose-Schwerhörigkeit-Diabetes-Epilepsie-Nephropathie-Syndrom
Polymikrogyrie, hemisphärische unilaterale
Holoprosenzephalie, alobäre
Limbische Enzephalitis, paraneoplastische, klassische Form
Polymikrogyrie, bilaterale frontale
Limbische Enzephalitis mit LGI1-Antikörpern
Polymikrogyrie, bilaterale perisylvische
Heterotopie, noduläre periventrikuläre
Stoffwechselstörung mit Epilepsie
Limbische Enzephalitis, akute, nicht herpetische
Infantile Krampfanfälle - breite Daumen
Epilepsie mit Intelligenzminderung, auf das weibliche Geschlecht beschränkt
Meningokokkenmeningitis
Polymikrogyrie, bilaterale frontoparietale
Leukoenzephalitis, sklerosierende subakute
Absencen-Epilepsie des Kindesalters
Japanische Enzephalitis
Zeckenenzephalitis
Ionenkanalkrankheit mit Epilepsie
Myoklonusepilepsie, infantile familiäre
CNTNAP2-assoziierte entwicklungsbedingte und epileptische Enzephalopathie
Hypothalamus-Hamartom mit gelastischen Anfällen
Porenzephalie
Enzephalopathie, frühkindliche myoklonische
Mikrodeletionssyndrom 17q11
Ringchromosom-14-Syndrom
PEHO-ähnliches Syndrom
7.40831077102484551.47559738974708Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)
Zuletzt bearbeitet:
25.02.2026