SE-ATLAS

Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)

Note relative à la donnée

Description du association de patient

Epilepsie ist eine der häufigsten chronischen Erkrankungen des Kindesalters. Durch die Diagnose „Epilepsie“ wird die Lebenssituation der Familie dramatisch verändert. Ziel der Arbeit des Epilepsie Bundes-Elternverbands e.V. (e.b.e.) ist es, die Kompetenz der Eltern zu stärken und Sicherheit im Umgang mit der Erkrankung zu geben. Die Kinder sollen eine Förderung erhalten, die ihren Fähigkeiten entspricht, um eine freie Entfaltung der Persönlichkeit zu ermöglichen. Dies erreicht der Verein durch Aufklärung, Abbau von Vorurteilen und Angebot von Entlastungsmöglichkeiten.

Der e.b.e. ist ein bundesweiter Dachverband für Gruppierungen von Eltern epilepsiekranker Kinder und Jugendlicher. In der Organisationsstruktur wird die epileptologische Fachlichkeit gewährleistet. Zur Kommunikation dient die Verbandszeitung „epikurier“. Der Verein finanziert sich über Mitgliedsbeiträge, Krankenkassenförderung und Spenden.

Care provisions

Cette association de patients offre:
  • Rencontre régulière
  • Fédération régionale / Représentant régional
  • Newsletter / Magazine de la federation
Offre spéciale
Regionale Epilepsie-Beratungsstellen.

contact

0800 4422744
kontakt@epilepsie-elternverband.de
Page Web

http://www.epilepsie-elternverband.de

adresse

Dopheidestr. 11 b
44227 Dortmund

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Aperçu des maladies présentes 1

CLN7 disease Limbic encephalitis associated with antibodies to cell membrane antigens Rare epilepsy Unilateral polymicrogyria Celiac disease-epilepsy-cerebral calcification syndrome Epileptic encephalopathy with global cerebral demyelination CLN2 disease Startle epilepsy Cerebral malformation with epilepsy Thiamine-responsive encephalopathy Isolated focal cortical dysplasia type II X-linked dominant intellectual disability-epilepsy syndrome Early-onset epileptic encephalopathy-cortical blindness-intellectual disability-facial dysmorphism syndrome Myoclonic epilepsy of infancy Oculocerebrocutaneous syndrome Focal epilepsy-intellectual disability-cerebro-cerebellar malformation Central bilateral macrogyria Early-onset epileptic encephalopathy and intellectual disability due to GRIN2A mutation Proteus syndrome Idiopathic hemiconvulsion-hemiplegia syndrome Benign infantile focal epilepsy with midline spikes and waves during sleep Posttransplant acute limbic encephalitis Rett syndrome DEND syndrome Benign infantile seizures associated with mild gastroenteritis Progressive myoclonic epilepsy type 5 Epilepsy with myoclonic absences Idiopathic or cryptogenic familial epilepsy syndrome with identified loci/genes Ring chromosome 20 syndrome Bilateral polymicrogyria Lennox-Gastaut syndrome Hyper-beta-alaninemia X-linked intellectual disability-epilepsy syndrome X-linked intellectual disability, Hedera type Holoprosencephaly CLN1 disease OBSOLETE: CLN3 disease Unilateral focal polymicrogyria Benign partial infantile seizures 15q13.3 microdeletion syndrome Non-syndromic cerebral malformation due to abnormal neuronal migration Juvenile absence epilepsy Subependymal nodular heterotopia X-linked epilepsy-learning disabilities-behavior disorders syndrome Febrile infection-related epilepsy syndrome Rolandic epilepsy-speech dyspraxia syndrome Neurocutaneous syndrome with epilepsy Benign non-familial infantile seizures Infantile-onset mesial temporal lobe epilepsy with severe cognitive regression Myoclonic epilepsy in non-progressive encephalopathies Myoclonic-astatic epilepsy Hemimegalencephaly Aicardi syndrome Intermediate DEND syndrome Sub-cortical nodular heterotopia Autosomal dominant epilepsy with auditory features Infantile convulsions and choreoathetosis Hot water reflex epilepsy Epilepsy syndrome Autosomal recessive frontotemporal pachygyria Neurofibromatosis type 1 due to NF1 mutation or intragenic deletion Autism-epilepsy syndrome due to branched chain ketoacid dehydrogenase kinase deficiency KDM5C-related syndromic X-linked intellectual disability Epilepsie infantile familiale bénigne Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive Encéphalopathie épileptique liée à ARX Encéphalopathie progressive précoce avec crises myocloniques migrantes et continues Syndrome de Moynahan Crises induites par la miction Dysplasie corticale focale isolée type I Syndrome de rubéole congénitale Epilepsie myoclonique juvénile Epilepsie occipitale bénigne type Panayiotopoulos Holoprosencéphalie septo-préoptique Epilepsie du lobe mésio-temporal avec sclérose de l'hippocampe Crises réflexes à la nourriture Epilepsie myoclonique progressive type 1 Encéphalite limbique paranéoplasique Incisive centrale maxillaire médiane unique Lissencéphalie Epilepsie bénigne partielle de l'enfant avec crises partielles complexes Encéphalite limbique avec anticorps anti-DPP6 Syndrome de pachygyrie-déficience intellectuelle-épilepsie Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile Syndrome d'agénésie du corps calleux-anomalies génitales Epilepsie myoclonique bénigne familiale de l'adulte Spasme cryptogénique à début tardif Encéphalite focale de Rasmussen Epilepsie temporale mésiale familiale avec convulsions fébriles Maladie CLN4A Maladie vasculaire cérébrale associée à une épilepsie Epilepsie avec myoclonie des paupières Crises réflexes à la lecture Syndrome de Klüver-Bucy Holoprosencéphalie lobaire Epilepsie réflexe Epilepsie à pointes occipitales Céroïde-lipofuscinose neuronale de l'adulte Fièvre à tiques du Colorado Porencéphalie acquise Encéphalite à herpes simplex Syndrome d'épilepsie-déficience intellectuelle type finnois Incontinentia pigmenti Syndrome épileptique du nouveau-né Syndrome épileptique du nourrisson Sclérose tubéreuse de Bourneville Epilepsie focale familiale à foyers variables Maladie inflammatoire ou auto-immune associée à une épilepsie Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de WWOX Variant interhémisphérique médian de l'holoprosencéphalie Embryopathie à cytomégalovirus Epilepsie focale migrante Epilepsie myoclonique progressive avec dystonie Encéphalite équine de l'est Maladie CLN11 Maladie CLN10 Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de TUD Malformation neurocutanée héréditaire Syndrome de microlissencéphalie-micromélie Céroïde-lipofuscinose neuronale juvénile Neurofibromatose type 1 Syndrome de microcéphalie primaire-épilepsie-diabète néonatal permanent Epilepsie néonatale bénigne familiale Syndrome d'atrophie cérébrale et cérébelleuse diffuse-épilepsie réfractaire-microcéphalie progressive Syndrome épileptique de l'adolescence Maladie infectieuse associée à une épilepsie Syndrome PEHO Toxoplasmose congénitale Syndrome de Partington Maladie à corps de Lafora à début précoce Epilepsie myoclonique progressive type 3 Maladie CLN13 Syndrome épileptique de l'enfance Maladie de Lafora Céroïde-lipofuscinose neuronale congénitale Encéphalomyélite aiguë disséminée Syndrome des spasmes infantiles Porencéphalie familiale Syndrome W Syndrome d'épilepsie-télangiectasie Encéphalite léthargique Hétérotopie sous-corticale en bandes Maladie CLN4B Encéphalite limbique avec anticorps anti-nCMAgs Syndrome EAST Méningite à pneumocoques Syndrome d'épilepsie rolandique-dystonie paroxystique induite par l'effort-crampe de l'écrivain Hypomélanose d'Ito Lissencéphalie liée à l'X avec anomalies génitales Epilepsie myoclonique progressive Crises induites par l'orgasme Maladie monogénique avec épilepsie Panencéphalite rubéoleuse Syndrome des pointes-ondes continues du sommeil Syndrome de Kleefstra dû à une microdélétion 9q34 Epilepsie partielle bénigne du nourrisson avec crises généralisées secondaires Encéphalite limbique avec anticorps caspr2 Epilepsie occipitale bénigne type Gastaut Epilepsie temporale familiale Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle Maladie CLN6 Epilepsie photosensible Maladie CLN5 Crises audiogènes Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de RUBCN Syndrome de Rett atypique Encéphalopathie aiguë du lobe frontal liée à la fièvre Encéphalite de La Crosse Encéphalopathie épileptique-dyskinétique infantile Encéphalite de St. Louis Syndrome d'agénésie partielle du corps calleux-hypoplasie du vermis avec kystes de la fosse postérieure État de mal épileptique réfractaire d'apparition tardive Epilepsie généralisée avec convulsions fébriles plus Epilepsie myoclonique progressive type 6 Encéphalopathie épileptique aiguë fébrile Polymicrogyrie pariéto-occipitale parasagittale bilatérale Polymicrogyrie généralisée bilatérale Holoprosencéphalie semi-lobaire Schizencéphalie Syndrome d'épilepsie généralisée-dyskinésie paroxystique Syndrome de Dravet Epilepsie partielle familiale Syndrome de myoclonus d'action-insuffisance rénale Epilepsie temporale mésiale familiale bénigne Encéphalopathie épileptique infantile précoce Epilepsie rolandique Encéphalopathie néonatale sévère avec microcéphalie Epilepsie frontale à crises nocturnes autosomique dominante aladie CLN8 Syndrome de Landau-Kleffner Maladie CLN9 Epilepsie partielle bénigne de l'adolescent Syndrome de Morvan Encéphalite West-Nile Crises induites par praxis Encéphalite à mycoplasmes Dysgénésie corticale avec hypoplasie pontocérébelleuse due à une mutation TUBB3 Convulsions néonatales bénignes idiopathiques MERRF Encéphalite limbique Pachygyrie et polymicrogyrie occipitales Anomalie chromosomique avec épilepsie comme manifestation majeure Encéphalite limbique non paranéoplasique Hétérotopie neuronale nodulaire Syndrome de spasticité-déficience intellectuelle-épilepsie lié à l'X Encéphalopathie familiale à corps d'inclusion de neuroserpine Convulsions néonatales-infantiles bénignes familiales Syndrome de Sturge-Weber Encéphalite équine de l'ouest Holoprosencéphalie microforme Polymicrogyrie Dysplasie corticale focale isolée Dysplasie corticale cérébrale Syndrome d'hyperexplexie-épilepsie Myoclonie périorale avec absence Maladie neuroectodermique mélanolysosomale Encéphalite anti-NMDAr Anémie mégaloblastique constitutionnelle avec neuropathie sévère Syndrome d'athérosclérose-surdité-épilepsie-diabète-néphropathie Polymicrogyrie unilatérale hémisphérique Holoprosencéphalie alobaire Encéphalite limbique paranéoplasique classique Polymicrogyrie frontale bilatérale Encéphalite limbique avec anticorps anti-LGI1 Polymicrogyrie bilatérale périsylvienne Hétérotopie nodulaire périventriculaire Maladie métabolique associée à une épilepsie Encéphalite limbique aiguë non-herpétique Syndrome de spasmes infantiles-pouces larges Epilepsie de la femme avec déficience intellectuelle Méningite à méningocoques Polymicrogyrie bilatérale frontopariétale Leucoencéphalite sclérosante subaiguë Epilepsie-absence de l'enfance Encéphalite japonaise Encéphalite à tiques Canalopathie avec épilepsie Epilepsie myoclonique infantile familiale Encéphalopathie épileptique et développementale associée à CNTNAP2 Hamartomes hypothalamiques avec épilepsie gélastique Porencéphalie Encéphalopathie myoclonique précoce Syndrome de microdélétion 17q11 Syndrome du chromosome 14 en anneau Syndrome PEHO-like
7.40831077102484551.47559738974708Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)
Dernière modification: 25.02.2026