Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)
Beschreibung des Zentrums
Menschen mit seltenen Erkrankungen können oft nicht auf ein flächendeckendes Netz optimaler medizinischer Versorgung zurückgreifen. Daher sind häufig verschiedene Arztbesuche nötig, bis die richtige Diagnose gestellt werden kann. Aus diesem Grund wurde 2014 am Universitätsklinikum Regensburg das "Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg" (ZSER) gegründet.
Das Ziel ist es, im ZSER die Kompetenzen hochspezialisierter Fachbereiche von Universitätsklinikum und Universität zu bündeln, um die Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen zu verbessern. Dabei wird die enge Verflechtung von Krankenversorgung, klinischer Forschung, Grundlagenforschung und Lehre wichtige Impulse für eine stetige Weiterentwicklung von Diagnostik und Therapie seltener Erkrankungen liefern.
Um Patienten mit seltenen Erkrankungen optimal und auf dem Stand des Wissens betreuen zu können, bedarf es einer interdisziplinären Zusammenarbeit von Experten. Um dies zu gewährleisten, konzentriert sich das ZSER auf eine begrenzte Anzahl von seltenen Erkrankungen, für die Regensburg spezielle Expertise in der klinischen Versorgung und Forschung zu bieten hat. Leider gibt es eine Anzahl an Erkrankungen, die nach heutigem Wissensstand noch nicht erfolgsversprechend therapiert werden können, nicht aber zu den seltenen Erkrankungen zählen. Der Fokus besteht in der Abklärung unklarer Diagnosen sowie der adäquaten Anbindung bei gesicherten seltenen Erkrankungen.
Das ZSER bittet daher darum, dass Patienten sich zunächst an den behandelnden (Fach-) Arzt zu wenden, um zu klären, ob eine Vorstellung sinnvoll ist. Der behandelnde Arzt kann sich dann gerne an das ZSER wenden.
Das Ziel ist es, im ZSER die Kompetenzen hochspezialisierter Fachbereiche von Universitätsklinikum und Universität zu bündeln, um die Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen zu verbessern. Dabei wird die enge Verflechtung von Krankenversorgung, klinischer Forschung, Grundlagenforschung und Lehre wichtige Impulse für eine stetige Weiterentwicklung von Diagnostik und Therapie seltener Erkrankungen liefern.
Um Patienten mit seltenen Erkrankungen optimal und auf dem Stand des Wissens betreuen zu können, bedarf es einer interdisziplinären Zusammenarbeit von Experten. Um dies zu gewährleisten, konzentriert sich das ZSER auf eine begrenzte Anzahl von seltenen Erkrankungen, für die Regensburg spezielle Expertise in der klinischen Versorgung und Forschung zu bieten hat. Leider gibt es eine Anzahl an Erkrankungen, die nach heutigem Wissensstand noch nicht erfolgsversprechend therapiert werden können, nicht aber zu den seltenen Erkrankungen zählen. Der Fokus besteht in der Abklärung unklarer Diagnosen sowie der adäquaten Anbindung bei gesicherten seltenen Erkrankungen.
Das ZSER bittet daher darum, dass Patienten sich zunächst an den behandelnden (Fach-) Arzt zu wenden, um zu klären, ob eine Vorstellung sinnvoll ist. Der behandelnde Arzt kann sich dann gerne an das ZSER wenden.
Einrichtung für Erwachsene und Kinder
Informationen zur Kontaktaufnahme
Für Patienten mit gesicherter Diagnose einer Seltenen Erkrankung
Für eine Kontaktaufnahme ist folgendes zu beachten:
- Patienten mit gesicherter Diagnose können sich direkt an eine angegliederte Versorgungseinrichtung wenden
- Lotsen unterstützen bei der Zuweisung an eine geeignete Versorgungseinrichtung und beantworten Fragen zur Kontaktaufnahme
Für Patienten mit unklarer Diagnose und Verdacht auf eine Seltene Erkrankung
Folgende Unterlagen werden für eine Kontaktaufnahme benötigt:
- Ärztliche Überweisung
- Ärztliche Epikrise
- Fragebogen für Patienten
- Schilderung der Beschwerden aus Patientensicht
- Vorbefunde (in Kopie)
- Medikationsplan
Angebot für Ärzte
- Teilnahme an Fallkonferenzen
- Beratung und Unterstützung bei der Betreuung von Patienten mit Seltener Erkrankung
- Unterstützung bei der Diagnosefindung unklarer Erkrankungen
- Fort- und Weiterbildung von Ärzten zu Seltenen Erkrankungen
Erreichbarkeit
- Mo – Do: 8:30 – 15:30 Uhr, Fr: 8:30 – 13:00 Uhr.
- Bevorzugte Kontaktaufnahme: Per E-Mail BASE-Netz-Portal
Kontakt
Prof. Dr. med. Mark Berneburg
0941 9449696
0941 9444488
zser@ukr.de
Webseite
http://www.uniklinikum-regensburg.de/zentren/Zentrum_f__r_Seltene_Erkrankungen/index.php
Versorgungseinrichtungen 14
12.0890057086944648.987610059363014Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)
Zuletzt bearbeitet:
15.06.2023