SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)

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Beschreibung des Zentrums

Menschen mit seltenen Erkrankungen können oft nicht auf ein flächendeckendes Netz optimaler medizinischer Versorgung zurückgreifen. Daher sind häufig verschiedene Arztbesuche nötig, bis die richtige Diagnose gestellt werden kann. Aus diesem Grund wurde 2014 am Universitätsklinikum Regensburg das "Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg" (ZSER) gegründet.

Das Ziel ist es, im ZSER die Kompetenzen hochspezialisierter Fachbereiche von Universitätsklinikum und Universität zu bündeln, um die Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen zu verbessern. Dabei wird die enge Verflechtung von Krankenversorgung, klinischer Forschung, Grundlagenforschung und Lehre wichtige Impulse für eine stetige Weiterentwicklung von Diagnostik und Therapie seltener Erkrankungen liefern.

Um Patienten mit seltenen Erkrankungen optimal und auf dem Stand des Wissens betreuen zu können, bedarf es einer interdisziplinären Zusammenarbeit von Experten. Um dies zu gewährleisten, konzentriert sich das ZSER auf eine begrenzte Anzahl von seltenen Erkrankungen, für die Regensburg spezielle Expertise in der klinischen Versorgung und Forschung zu bieten hat. Leider gibt es eine Anzahl an Erkrankungen, die nach heutigem Wissensstand noch nicht erfolgsversprechend therapiert werden können, nicht aber zu den seltenen Erkrankungen zählen. Der Fokus besteht in der Abklärung unklarer Diagnosen sowie der adäquaten Anbindung bei gesicherten seltenen Erkrankungen.

Das ZSER bittet daher darum, dass Patienten sich zunächst an den behandelnden (Fach-) Arzt zu wenden, um zu klären, ob eine Vorstellung sinnvoll ist. Der behandelnde Arzt kann sich dann gerne an das ZSER wenden.

Einrichtung für Erwachsene und Kinder

Informationen zur Kontaktaufnahme

Für Patienten mit gesicherter Diagnose einer Seltenen Erkrankung
Für eine Kontaktaufnahme ist folgendes zu beachten:
  • Patienten mit gesicherter Diagnose können sich direkt an eine angegliederte Versorgungseinrichtung wenden
  • Lotsen unterstützen bei der Zuweisung an eine geeignete Versorgungseinrichtung und beantworten Fragen zur Kontaktaufnahme
Für Patienten mit unklarer Diagnose und Verdacht auf eine Seltene Erkrankung
Folgende Unterlagen werden für eine Kontaktaufnahme benötigt:
  • Ärztliche Überweisung
  • Ärztliche Epikrise
  • Fragebogen für Patienten
  • Schilderung der Beschwerden aus Patientensicht
  • Vorbefunde (in Kopie)
  • Medikationsplan

Angebot für Ärzte

Erreichbarkeit

  • Mo – Do: 8:30 – 15:30 Uhr, Fr: 8:30 – 13:00 Uhr.

Kontakt

Prof. Dr. med. Mark Berneburg
0941 9449696
0941 9444488
zser@ukr.de
Webseite http://www.uniklinikum-regensburg.de/zentren/Zentrum_f__r_Seltene_Erkrankungen/index.php

Adresse

Franz-Josef-Strauß-Allee 11
93053 Regensburg

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Versorgungseinrichtungen 14

# Kontakt
1
Zentrum für Seltene Kardiopulmonale Erkankungen (ZSKPE) am Universitätsklinikum Regensburg
Prof. Dr. Lars Maier

0941 9447210
0941 9447530
E-Mail
Webseite

2
Zentrum für Seltene Hirntumoren am Universitätsklinikum Regensburg
Patientenkoordination des Zentrums für Hirntumoren (Patientenlotsin)

0941 94418755
0941 94438756
E-Mail
Webseite

3
Zentrum für Seltene Erkrankungen des Bewegungssystems am Universitätsklinikum Regensburg
Direktionsassistentin

09405 182401
09405 182920
E-Mail
Webseite

4
Zentrum für seltene Augenerkrankungen am Universitätsklinikum Regensburg
Prof. Dr. Herbert Jägle

0941 9449219
E-Mail
Webseite

5
Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen Regensburg (ZSNME) am Universitätsklinikum Regensburg
Prof. Dr. Berthold Schalke

0941 9413003
0941 9413015
E-Mail
Webseite

6
Zentrum für seltene Hauterkrankungen Regensburg (ZSEH) am Universitätsklinikum Regensburg
Prof. Dr. Mark Berneburg

0941 9449696
E-Mail
Webseite

7
Zentrum für Familiären Brust- und Eierstockkrebs am Universitätsklinikum Regensburg
Sekretariat

0941 9445415
E-Mail
Webseite

8
Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg
Sekretariat

0941 9442101
0941 9442102
E-Mail
Webseite

9
Zentrum für seltene gastroenterologische, hepatologische und endokrinologische Erkrankungen (ZSGHE) am Universitätsklinikum Regensburg
Prof. Dr. med. Martina Müller-Schilling

0941 9447001
E-Mail
Webseite

10
GVHD-Zentrum am Universitätsklinikum Regensburg
Prof. Dr. Daniel Wolff

0941 94415542
0941 9445543
E-Mail
Webseite

11
Zentrum für Seltene Erkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Regensburg
Prof. Dr. Michael Melter

0941 9442001
0941 9442002
E-Mail
Webseite

12
Morbus Osler Zentrum (MOZ) am Universitätsklinikum Regensburg
Prof. Dr. Thomas Kühnel

0941 9449442
E-Mail
Webseite

13
Zentrum für seltene neuroimmunologische Erkrankungen Regensburg (ZSNER) am Universitätsklinikum Regensburg
Prof. Dr. med. Dr. Robert Weißert

0941 9413003
0941 9413015
E-Mail
Webseite

14
Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien (IZG) am Universitätsklinikum Regensburg
Julia Tuscher

0941 9447479
0941 9447481
E-Mail
Webseite

12.0890057086944648.987610059363014Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)
Zuletzt bearbeitet: 15.06.2023